viernes, 2 de abril de 2010

"Yo amo a todo el mundo!"


Ya no hacemos tanto escándalo cuando Frankie nos da besos o dice “te amo,” ya que esto se ha vuelto una realidad de todos los días. Ya no mas pedidos, ni juegos de imitación; ya el nos expresa su amor espontáneamente y bastante seguido como lo hacen sus hermanos. La verdad es que no ha pasado tanto tiempo desde que una expresión de afecto de parte de Frankie eran solo sueños y esperanzas. Bueno, esta mañana, Frankie me dijo que nos amaba y que también amaba “al mundo entero.” Esto es ya bastante grande en si porque los conceptos abstractos como “el mundo entero” son algo difícil de entender para un niño autista, pero significa hoy mucho más por ser hoy dos de abril.

Dos de abril es el día designado como Día mundial del Autismo. El titulo suena como un gran evento y en verdad lo es….pero debo confesar que en lo personal me ha costado mucho aceptar la condición de mi hijo y he sido bien pasiva en sumar mis esfuerzos a organizaciones como Autism Speaks. Si, lo he sido. Lo he sido principalmente porque tengo miedo. Tengo miedo de que me hieran. Tengo miedo de ser expuesta. Tengo miedo de tener que cambiar la mente y el espíritu de los demás. Son días como hoy que me hacen sentir incomoda porque aunque estos días hacen mucho bien y bastante ruido, no puedo evitar sentir que mi familia forma parte de ese grupo “especial” - tristemente, un grupo que no es comprendido por los demás. Tengo miedo del rechazo que ya he experimentado y la verdad es algo bien feo. Bastante feo. Pero, vamos, si mi Frankie “ama a todo el mundo,” el se merece que el mundo también lo ame. Y estoy pensando que el mundo lo amara una vez que yo escriba y no pare de escribir para contar nuestra historia y para celebrar este día de cambio e ideas nuevas.

Hoy es uno de esos días que tendemos a separar en el calendario individualmente y que vemos como un solo día en el año. No debería de ser así. La Navidad no es solo un día ni tampoco lo es la Pascua de Resurrección; si eres cristiano, celebras tu fe todos los días, no solo en los días santos. Si eres Autista, no eres Autista por un día sino por todo el año, y por todos los años por el resto de tu vida. Es verdad, tener un día mundial dedicado a la educación y el conocimiento del Autismo es un comienzo y también es necesario, aun así, entender de verdad lo que es ser Autista es muy difícil. Una vez que has conocido un niño Autista, has conocido UN niño Autista, eso es todo. Todos ellos son únicos, trabajan a diferentes niveles, llegan a diferentes metas, y pelean con diferentes retos, pero todos tienen una cosa en común, comparten el mismo estigma y no son comprendidos. Por eso es que la educación es tan importante pero más lo es aun la tolerancia y la compasión.

He leído muchos blogs de padres con hijos Autistas estos últimos dos años y se que el mío no es nada especial ni diferente, pero es la historia personal de nuestra familia. Nuestras luchas propias y únicas. Yo escribo para educar, para inspirar, para maravillar. Yo escribo para que un día, unos padres que acaban de oír la devastadora noticia de que su hijo(a) es Autista sepan que no tiene que ser devastador. La verdad no tiene que ser así. Una vez oí estas palabras “lo que no te mata te hará más fuerte” – y esto es verdad cuando se aplica a lidiar con el Autismo. Tienes que crecer y debes de aprender; tienes que aprender primero para poder enseñar y cuando te vuelves un maestro, tú eres el que aprende más.

No me voy ha sentar aquí ha escribir de las cosas maravillosas que he aprendido al enseñarle a Frankie las reglas sociales que debe usar para sobrevivir. No voy ha hablar de cuanto me ha herido la ignorancia de la gente cuando no entienden su batalla personal. Tampoco voy ha hablar del dolor profundo que siento cuando veo a adultos y niños de su edad rechazarlo porque no lo entienden…porque no saben. No, eso no es de lo que quiero hablar porque si lo hago, nunca acabaría de escribir en este blog. Lo que quiero decir es que si niños como Frankie pueden aprender, también podemos hacerlo nosotros. Los niños y adultos que somos “normales” también fuimos enseñados en algún momento. Aprendimos como desarrollarnos en la sociedad pero desafortunadamente también aprendimos como juzgar; aprendimos como rechazar; nos enseñaron a huir de lo que es difícil o diferente. Ya es hora de “desaprender” todas estas cosas y abrir nuestros corazones a nuevos comienzos.

Hoy es un día que representa cambio. Todos tenemos la obligación de aprender y de enseñar. Todos somos maestros y todos somos alumnos. Vamos juntos a cambiar el mundo por nuestros hijos, Autistas o no – Así, a lo mejor podemos decir como dijo Frankie esta mañana, que nos amamos los unos a los otros y que amamos al mundo entero también!