Vivir en oracion

Esta foto es de hace algún tiempo atrás. No es una pose ni un montaje - fue tomada en un momento, al igual que muchos momentos en mi vida, donde estaba orando en silencio, pidiéndole a Dios encontrar la mejor manera de vivir esta nueva vida que tengo ahora. Lo hago casi todo el tiempo, en cualquier momento, todos los días. Si la oración te ayuda ha llegar al cielo, mi boleto ya esta listo...y todo esto es porque tengo un hijo que es Autista.

La gente me dice a menudo que soy una persona especial y por eso Dios me envió a Frankie - es todo lo contrario. Yo no era especial del todo antes de tener a Frankie. A decir verdad, yo no soy especial ahora tampoco; yo soy como cualquier otra madre que se enfrenta a una tarea más difícil que la que tienen las madres de un niño típico. Hay una cosa que tenemos en común: sentirse abrumada! Si no crees en algo más grande que tu misma, es casi inevitable hundirse en la desesperación, pero si enlistas al "mero-mero" en tu equipo, las cosas se ponen un poco más fáciles.

Todos mis hijos han sido una bendición en mi vida y estoy agradecida por esto. Aunque las necesidades especiales de Frankie han sido difíciles de ajustar, es por Frankie que soy más paciente ahora. Debido a Frankie soy más tolerante. Debido a Frankie, ya no juzgo. Debido a Frankie vivo día a día, como se supone que debemos hacer de todos modos, haciendo que cada momento cuente para algo. Atesoro los buenos momentos, ya que son gloriosos y oro mucho cuando atravieso esos días difíciles porque son oscuros y tengo que llegar al día siguiente.

Debo confesar que a pesar de que oro sin cesar, no voy a la iglesia muy a menudo. Se me hace un poco difícil a veces hacerle frente a una hora en el “cuartito de silencio.” No ayuda tampoco que tu hijo no sea bienvenido en la escuela dominical, porque es demasiada distracción para los otros niños. No me quejo, sólo estoy diciendo que la vida no cae en su lugar sin su carga de inconvenientes para nuestros chicos especiales - incluso en la iglesia, donde todos deben ser bienvenidos. Es la verdad y no voy a endulzarla, aun así, no me preocupa tanto ser o no ser “iglesiera" - Sinceramente, creo que Dios todavía me da puntos por hacer el esfuerzo. Él sabe que lo necesitamos en nuestras vidas. Yo se que lo necesitamos. Esto es más poderoso que cualquier homilía que pueda escuchar sentada en un banco de iglesia. El evangelio de Dios está vivo en mi vida y no hay otra manera de describirlo: Yo vivo en las manos del Señor, y ahí es donde mi familia pertenece.

Nuestros niños autistas están aquí para hacernos mejores, para darnos ese empujón extra, dejando de ser mediocres para convertirnos en superestrellas. Es probable que seamos nosotros los que los necesitábamos mas a ellos que ellos a nosotros y hay un Dios allá arriba que decidió juntarnos - seguramente no teníamos esperanzas de salvarnos de otra manera. Yo creo esto desde el fondo de mi corazón y me viene a la mente cada vez que no puede ayudar a mi hijo a superar una crisis. Ya no busco una cura para el Autismo ya que no es una enfermedad sino una condición... como todas las condiciones, quiero que Frankie aprenda a vivir con ella, a aceptarla, a controlarla y a prosperar a pesar de ella. Eso es mucho que pedir, lo sé, pero me estoy haciendo experta en la oración, ya que la práctica hace al maestro!

Mascara de oxygeno

Tome la decisión de volver a trabajar porque me estaba volviendo loca en casa.

Fue una decisión egoísta. Fue irresponsable. Probablemente fue tambien superficial, pero al mismo tiempo fue lo mejor que le pudo haber sucedido a nuestra familia.

Dar este paso fue como agarrar esa máscara de oxígeno que te cae en la cabeza cuando hay turbulencias durante un vuelo. No sé ustedes, pero yo siempre he cuestionado las instrucciones de las azafatas. En caso de emergencia, se supone que debes usar tu máscara de oxígeno PRIMERO y ayudar a los demas despues. ¿Que? Nunca tuvo sentido para mí que yo pudiera llegar a poner mis necesidades antes de las necesidades de cualquiera de mis hijos. Después de agarrar la "máscara de oxígeno" que literalmente me dio en la cabeza al principio de este año, nunca volvere a cuestionar las políticas de las lineas aereas de nuevo!

El autismo fue y sigue siendo parte de lo que somos como familia, pero ha dejado de ser TODO lo que somos. La verdad es que ha sido un proceso lento, especialmente para mí, que sin duda soy el "alma", y no la cabeza, de esta familia. Yo tenía que pasar por todas las etapas del dolor y darme cuenta de que después de ese primer diagnóstico, este camino tendrá un comienzo, una mitad, pero no necesariamente un final. Me gustan los finales felices, siempre me han gustado. Para esta historia, pues no hay final feliz o triste - solo es que no hay final. Durante mucho tiempo yo seguía con la esperanza de encontrarle un final, cualquiera que este fuera, pero ahora sé que no hay ninguno y la verdad, estoy en paz con esta certeza. A fin de mantener la cordura, tenía que hacer algunos cambios permanente - tuve que reclamar mi propia identidad para poder ayudar a todos los demás en esta familia a encontrar la suya. Trabajar siempre ha hecho esto por mí. Soy una mujer de trabajo - el trabajo me da un propósito y me ayuda a conseguir equilibrio mental y emocional. No puedo ver a mi familia como mi trabajo y mi proposito en la vida - eso no funciona para mi.

Como resultado de esta decision me di cuenta que tener una madre equilibrida y estable es todo lo que nuestra familia necesitaba - En verdad, era todo lo que Frankie necesitaba para poder salir de esa atolladero en que estabamos atascados todos juntos. Durante los últimos meses, a medida que las cosas se pusieron más difíciles en la escuela con Frankie, mi mundo se volvio cada vez más triste y más sombrío. A pesar de esforzarnos arduamente, nuestro trabajo no estaba dando sus frutos y yo estaba cayendome en pedazos .... nuestra familia se estába desmoronando. Tenía mucho miedo de soltarlos, pero una vez que lo hice, todo el mundo creció un poco mas y asumieron nuevas responsabilides. Una vez que mama estuvo fuera de la pelicula, todo cayó en su lugar - todo el mundo ocupo su lugar. Fue como dar un paso atrás y observar un trabajo en progreso, como los pintores suelen hacer cuando pintan sus obras...a veces hay que ver el panorama desde lejos y tener una nueva perspectiva para poder terminar una obra maestra - a veces se necesita obtener un poco de oxígeno primero para despues poder ayudar a aquellos que cuentan contigo.

Estoy agradecida con todos los que me animaron y me dijeron que todo iba a estar bien si tomaba esta decision. Estoy agradecida con los que me dijeron que las cosas caerian en su lugar una vez que yo le dejara el control a Dios y confiara que estaba haciendo esto por mi propio bien. Pero por encima de todo, estoy agradecida por todos los cambios positivos que esta decisión ha traído a nuestras vidas y por el soplo de aire fresco que ahora llena nuestros pulmones. Hay una manera de vivir con autismo como parte de tu vida, una vez que encuentres TU vida - luchar por encontrarle sentido a esta situacion no es la respuesta, la respuesta que hemos encontrado es mantener nuestras propias identidades, fuertes para seguir el camino y tomarnos el tiempo para recobrar el aliento de vez en cuando.

Frankie encontrara su propia identidad en el momento oportuno y será tambien fuerte para librar sus propias batallas - ya cuenta con algunos buenos ejemplos a seguir ... más bien con cuatro de ellos!