miércoles, 19 de mayo de 2010

Hay remisión para un Autista?

Respiro Autismo.
Como Autismo.
Bebo Autismo.
Vivo para pelear con el y para ganar la batalla.

Entonces, porque me he quedado muda? Hoy yo debería estar celebrando la noticia que he recibido y saltando en un pie de pura alegría! Entonces, porque me siento tan confundida cuando le hemos dado una patada en el trasero al Autismo y ademas bien temprano en el juego?

Hoy, 18 de Mayo del 2010, marca el final para nosotros de dos años de intervención temprana intensiva, bajo la guía del centro de investigación para el Autismo de la Universidad de Washington. A finales del 2007, nos mudamos desde el otro lado del país (USA) para ser parte de una lista de espera en este centro para obtener un diagnostico temprano y aprender los siguientes pasos para caminar de por vida con un hijo Autista. Hoy, hemos recibido mas de lo que estábamos esperando; aparte del letrerito tentativo para la frente de Frankie que leyera: “PDD-NOS” – por sus siglas en Ingles ("Trastorno generalizado del desarrollo no especificado"), también recibimos la noticia de que el ya no es considerado un Autista en si. Para que entendiéramos mejor, nos dijeron que si Frankie hubiera tenido cáncer, el ahora estaba en remisión. Así que, deberíamos, de ahora en adelante, estar alertas, mantenernos siempre en guardia en caso de que ocurriera una regresión de su condición debido a alguna crisis emocional o grandes cambios en su vida, pero aparte de eso, todo esta bien…demasiado bien.

Así que si usamos la analogía del cáncer, será entonces que ahora Frankie es un sobreviviente del Autismo?

Personalmente, esta información crea un gran conflicto en mi mente. Me he pasado los últimos 30 meses aprendiendo ha aceptar la realidad del Autismo de Frankie y lavándome el cerebro para tener la fortaleza de tratar con el por el resto de su vida y de la mía. Desde que consideramos por primera vez la posibilidad de que nuestro hijo más pequeño tuviera Autismo, tuve mucho miedo de lo desconocido. Por eso me propuse saber. Me prometí a mi misma que si sabia lo suficiente, o en mi caso, demasiado, no tendría miedo de pelear esta batalla. Siempre he creído que la ignorancia te mantiene aprisionado y que el conocimiento es el poder que te libera – así que eso fue lo que hice, aprendí. El Autismo se volvió MI tema – Aprendí a escuchar, a procesar, a investigar, y me convertí en una experta en la materia. Nombrar el sitio Web del momento no era problema; el evento de la semana, yo los sabía todos; estaba informada de todo y en todo. La prioridad para esta familia era la intervención temprana de Frankie. Nuestras vidas giraban alrededor de sesiones de capacitación para padres, terapia en casa, terapia en la Universidad, evaluaciones, etc.…Todo el mundo en esta familia tenia que subir a bordo de este tren, no había otra opción. No existían las vacaciones largas, teníamos sesiones de terapia en el media de tormentas de nieve, granizo y lluvia – no podíamos perder un minuto. Nuestros esfuerzos pagaron, pero la verdad con mas creces de lo que esperabamos.

Ahora, porque estoy todavía en estado de shock?
A lo mejor estoy sorprendida porque en verdad nunca espere que ganáramos la batalla?
Tal vez porque ahora me he quedado sin propósito? Sin misión?
Será que en algún momento esta batalla se convirtió en algo personal para mí y no en realidad para Frankie?
Tal vez será que siento que nuestra familia ya pertenece a la comunidad Autista y no tendremos identidad definida si ya no lo somos?

No estoy segura de las razones que tengo para estar tan sorprendida de lo que el futuro ahora alberga para Frankie…La verdad es que hasta hoy, solo deseaba que el pudiera “sobrevivir” y ahora me dicen que puede “prosperar”? De nuevo, me encuentro temerosa pero esta vez es porque no se como tomar esta nueva realidad y no puedo disfrutarla por completo porque me parece tan irreal. Será que esto esta pasando de verdad? Como paso? Que hizo la diferencia? Porque no puede ser este el mismo resultado para todas las familias que viven con Autismo? Cual fue ese ingrediente mágico que encontramos sin saberlo?

Tengo tantas preguntas bailando en mi cabeza que estoy mareada pero una cosa si esta clara en mi mente; el cielo si es el limite cuando pones tus metas a la altura de las nubes y SI es verdad eso que dicen que siempre hay luz al final del túnel…Nuestro túnel fue mas corto que el de otras familias pero si fue un túnel y fue bien oscuro, pero al final de el, la luz es tan brillante que voy ha tener que usar anteojos de sol todo este día!

"Es necesario una Villa completa para criar un niño!"
Gracias al Equipo de Intervención de la Universidad de Washington,
ellos hicieron una gran diferencia en nuestras vidas!





martes, 4 de mayo de 2010

Lloviendo a cantaros!

Me mude a la ciudad mas lluviosa de Estados Unidos, pero me encanta. Seattle es siempre verde, como si estuviera pintada de color esperanza! Se que esto es debido a la cantidad de lluvia y humedad que recibe durante todo el año pero me gusta pensar que es así porque esta ciudad significa mucho para mi y para mi familia; porque aquí la vida nos dio la oportunidad de recobrar a nuestro pequeño Frankie después que pensamos que su futuro seria otro. Una vez ya escribí algo sobre la lluvia, fue hace tiempo, cuando me di cuenta que Frankie y yo compartíamos el mismo amor por la lluvia.

La lluvia siempre me hace feliz, desde que tengo memoria el olor a tierra mojada me produce una sensación de mucha alegría y paz; aun en el medio de las torrenciales tormentas de Miami, cuando el trafico era un desastre y las calles se inundaban, el solo hecho de que estaba lloviendo, era suficiente para que no me importara si la ciudad entera se paralizara. Ah, la lluvia, el agua que cae de los cielos y renueva la tierra, siempre me hace pensar en las lágrimas. La familia de los Báez es muy llorona, y yo saque los genes de este grupo de gente que vive con el corazón en la mano…a veces siento que no tengo filtro para las cosas que me tocan el alma, si algo me llega al corazón, para afuera salen mis lagrimas! Las risas, la felicidad, los pequeños milagros, los grandes milagros, la melancolía, la confusión, la tristeza, todo se conecta con mis ojos y de golpe siento el familiar calor de las lágrimas rodando por mi cara. Lo bueno de todo esto es que entre mas lloro, mejor me siento después…es como si las lágrimas pudieran expresar lo que mis palabras no pueden…ya sean de alegría o de tristeza, mis lágrimas son el lenguaje de mi alma, la forma de hacer materia lo que mueve mi espíritu. Durante estos últimos años de prueba, crecimiento y paciencia, hay algo que estaba sumamente mal en mi…no estaba llorando. Estaba tan cerrada y tan ensimismada en lo que tenía que lograr, que la parte sensible de mí se desconecto de mis ojos y sabia que de alguna forma, en algún momento, tendría que caer lluvia a cantaros para poder renovar lo que se había secado.

Y gracias a Dios, que siempre ha estado en mi vida, llovió y llovió y sigue lloviendo. El universo entero conspiro para ayudarme a liberarme y el amor me salvo. Solo el amor me saco de la esclavitud y de la monotonía en que había caído y me dio la libertad, la libertad de sentir de nuevo, y de poder llorar a cantaros para que hubiera sanación de verdad, de la que dura, de la que cambia y de la que nos hace mejores.

Hace unos días, escuche esta canción con Ismael Serrano, cantando una canción de Pablo Guerrero – no puedo pensar en mejor canción para expresar el diluvio que esta inundando mi vida….Porque es tiempo de creer y tiempo de vivir y quien nos ata? Tiene que llover, y tiene que ser a cantaros!