miércoles, 30 de junio de 2010

Esperanzas Falsas

La esperanza es, por definición en diccionario.com,”Estado del ánimo en el cual se nos presenta como posible lo que deseamos.” Ahora ya saben donde consigo la mayor parte de mi información y probablemente también se estén preguntando para dónde voy con todo esto. A veces, yo también me pregunto si tengo esperanza verdadera o falsa, pero nunca me cuestiono si es mía o si me pertenece. No puedo compartirla si no es deseada y no tengo que abandonarla si no lo quiero hacer.

Todo este cuestionamiento sobre la esperanza empezó cuando conseguí mis “15 segundos” de fama el lunes pasado. Autism Speaks decidió publicar en su blog oficial uno de mis artículos titulado: "Hay Remisión Para un Autista?” Ellos me escogieron a mí, a una mamá normal sin conocimiento oficial de casi nada, una inexperta en cualquier materia y una principiante en casi todo. Allí estaba yo, siendo leída por muchas, muchas personas y siendo juzgada por los buenos, los malos y los feos. Hey, la humillación pública nunca ha sido un problema para mí, y esta es la razón por la que escojo escribir mis pensamientos en línea en lugar de mantener un oscuro diario en algún cajón... además, yo ni siquiera creo que nadie está leyendo mi blog de todos modos! Pero, una cosa es tener la cara dura para vivir la vida en público y otra es ser destrozada por más de 50 desconocidos, al mismo tiempo y en el mismo día! Claro, hubo mucha gente que me apoyo y también recibí toneladas de comentarios positivos pero me costo mucho trabajo balancear todo el ruido negativo que mi blog estaba provocando. Me llamaron crédula, mal informada, ingenua, confundida, pero sobre todo, la gente se quejaba de que mi artículo les daba "falsas esperanzas". Sólo me tomó alrededor de 48 horas procesar el por qué estas personas estaban tan insultadas con mi escrito y con Autism Speaks por publicarlo. Todo este tiempo seguía preguntandome exactamente que es lo que esta tan mal con tener esperanza? Autism Speaks se propone encontrar una cura para el Autismo y sólo esta palabra, "cura," es suficiente para darle cosquillas a mucha gente... pero ¿por qué? porque tienen tanto miedo a la esperanza, a poder creer que realmente llegara un día en el que no exista ya el Autismo?

Como dije en mi articulo, que por cierto no fue un articulo “liviano-lleno-de alegría" como lo son la mayoría de ellos, sinceramente no puedo entender lo que hemos hecho de manera diferente en el tratamiento de intervención para con nuestro hijo. Hicimos todo lo que se nos indico y un poquito más, pero sobre todo, tuvimos mucha esperanza. Siempre esperamos lo mejor y nos preparamos para lo peor. Espere con mucha tenacidad y largamente y todavía estoy esperando...creo que nunca voy ha dejar de hacerlo. Y no pido disculpas por ello. Ya he terminado de pedir disculpas por las penurias de otras familias en el espectro Autista y aunque siento su dolor, he terminado de sentir vergüenza porque la historia de mi hijo es diferente. Todos los niños con ASD, PDD-NOS o con Asperger son únicos y su éxito debe evaluarse dentro de su propio marco de referencia y no es justo comparar notas - sólo podemos comparar la esperanza.

Frankie ya no es considerado ASD, ha sido diagnosticado PDD-NOS y sí, él todavía está en el Espectro del Autismo. Él está mucho mejor hoy de lo que estaba hace dos años y hoy también esta peor de lo que estará dentro de dos años. Su recuperación es real y en evolución. No le debo una disculpa a nadie por ello. Mi blog está lleno de pequeñas maravillas que me permitieron seguir adelante durante su tratamiento, pero también tiene sus momentos de desesperación; yo tuve que caminar por caminos muy oscuros y lo único que tenía para salir adelante era la esperanza de encontrar la luz. Si la gente siente que mi lucha les da esperanza yo lo celebro y a los que se sienten ofendidos les digo que libren sus propias batallas y sean su propia inspiración, tal vez a lo largo del camino también ellos lleguen a inspirar a otros.

Es más fácil destruir que construir y es mejor tener falsas esperanzas que no tener esperanza ninguna.

domingo, 6 de junio de 2010

Una almohada de emergencia y la historia de dos hermanos

Todo el mundo necesita una almohada de emergencia! Espero que tengas una, porque si no, ¿qué harías en caso de una emergencia? Ahora, ¿qué tipo de emergencia requiere una almohada de emergencia? En las propias palabras de Frankie, una "emergencia" sería cuando tu hermano decide visitarte en tu cama en medio de la noche, pero se olvida de traer su almohada... Es en ese momento cuando una almohada de emergencia viene de maravillas! Pero la almohada de emergencia no es para tu hermano, es para ti ...a tu hermano le toca tu propia almohada porque él es el invitado en tu cama y a ti te toca ese almohadón grande y color naranja que es práctico y bien cómodo y que siempre esta en la orilla de tu cama justo en caso de alguna "emergencia" como esta!

Frankie comprende (tan bien como un niño de cuatro años de edad es capaz de comprender) lo importante que es para él estar allí para su hermano mayor. Lo que no entiende todavía es que este vínculo los mantendrá unidos en el futuro a través de los tiempos buenos y los tiempos malos y una “almohada de emergencia” tomara otras formas a medida que van creciendo. La almohada se convertirá en un lugar donde hospedarse, en un oído para escuchar un problema, un hombro en donde apoyarse, en un plato de comida caliente, en un trago para celebrar o para llorar juntos, y a veces en una palabra de consejo o de aliento. Víctor sabe que su trabajo como hermano mayor es proteger y guiar a Frankie, pero también un súper-cool-hermano como Víctor necesita de vez en cuando de un hermanito cariñoso como Frankie. No hay nada mejor en una noche oscura y tenebrosa que un hermano pequeño que siempre tiene un lugar cálido esperando por ti en su cama y que entiende tus miedos sin juzgarte. Los recuerdos de la niñez y la magia que estos poseen no tienen por que desaparecer con el paso de los años porque siempre habrán monstruos malos, y noches oscuras, no importa la edad que uno tenga, pero también habrán hermanos mayores y hermanos pequeños para enfrentarlos juntos.

Buenas noches y que siempre sueñen con cosas buenas….