miércoles, 19 de mayo de 2010

Hay remisión para un Autista?

Respiro Autismo.
Como Autismo.
Bebo Autismo.
Vivo para pelear con el y para ganar la batalla.

Entonces, porque me he quedado muda? Hoy yo debería estar celebrando la noticia que he recibido y saltando en un pie de pura alegría! Entonces, porque me siento tan confundida cuando le hemos dado una patada en el trasero al Autismo y ademas bien temprano en el juego?

Hoy, 18 de Mayo del 2010, marca el final para nosotros de dos años de intervención temprana intensiva, bajo la guía del centro de investigación para el Autismo de la Universidad de Washington. A finales del 2007, nos mudamos desde el otro lado del país (USA) para ser parte de una lista de espera en este centro para obtener un diagnostico temprano y aprender los siguientes pasos para caminar de por vida con un hijo Autista. Hoy, hemos recibido mas de lo que estábamos esperando; aparte del letrerito tentativo para la frente de Frankie que leyera: “PDD-NOS” – por sus siglas en Ingles ("Trastorno generalizado del desarrollo no especificado"), también recibimos la noticia de que el ya no es considerado un Autista en si. Para que entendiéramos mejor, nos dijeron que si Frankie hubiera tenido cáncer, el ahora estaba en remisión. Así que, deberíamos, de ahora en adelante, estar alertas, mantenernos siempre en guardia en caso de que ocurriera una regresión de su condición debido a alguna crisis emocional o grandes cambios en su vida, pero aparte de eso, todo esta bien…demasiado bien.

Así que si usamos la analogía del cáncer, será entonces que ahora Frankie es un sobreviviente del Autismo?

Personalmente, esta información crea un gran conflicto en mi mente. Me he pasado los últimos 30 meses aprendiendo ha aceptar la realidad del Autismo de Frankie y lavándome el cerebro para tener la fortaleza de tratar con el por el resto de su vida y de la mía. Desde que consideramos por primera vez la posibilidad de que nuestro hijo más pequeño tuviera Autismo, tuve mucho miedo de lo desconocido. Por eso me propuse saber. Me prometí a mi misma que si sabia lo suficiente, o en mi caso, demasiado, no tendría miedo de pelear esta batalla. Siempre he creído que la ignorancia te mantiene aprisionado y que el conocimiento es el poder que te libera – así que eso fue lo que hice, aprendí. El Autismo se volvió MI tema – Aprendí a escuchar, a procesar, a investigar, y me convertí en una experta en la materia. Nombrar el sitio Web del momento no era problema; el evento de la semana, yo los sabía todos; estaba informada de todo y en todo. La prioridad para esta familia era la intervención temprana de Frankie. Nuestras vidas giraban alrededor de sesiones de capacitación para padres, terapia en casa, terapia en la Universidad, evaluaciones, etc.…Todo el mundo en esta familia tenia que subir a bordo de este tren, no había otra opción. No existían las vacaciones largas, teníamos sesiones de terapia en el media de tormentas de nieve, granizo y lluvia – no podíamos perder un minuto. Nuestros esfuerzos pagaron, pero la verdad con mas creces de lo que esperabamos.

Ahora, porque estoy todavía en estado de shock?
A lo mejor estoy sorprendida porque en verdad nunca espere que ganáramos la batalla?
Tal vez porque ahora me he quedado sin propósito? Sin misión?
Será que en algún momento esta batalla se convirtió en algo personal para mí y no en realidad para Frankie?
Tal vez será que siento que nuestra familia ya pertenece a la comunidad Autista y no tendremos identidad definida si ya no lo somos?

No estoy segura de las razones que tengo para estar tan sorprendida de lo que el futuro ahora alberga para Frankie…La verdad es que hasta hoy, solo deseaba que el pudiera “sobrevivir” y ahora me dicen que puede “prosperar”? De nuevo, me encuentro temerosa pero esta vez es porque no se como tomar esta nueva realidad y no puedo disfrutarla por completo porque me parece tan irreal. Será que esto esta pasando de verdad? Como paso? Que hizo la diferencia? Porque no puede ser este el mismo resultado para todas las familias que viven con Autismo? Cual fue ese ingrediente mágico que encontramos sin saberlo?

Tengo tantas preguntas bailando en mi cabeza que estoy mareada pero una cosa si esta clara en mi mente; el cielo si es el limite cuando pones tus metas a la altura de las nubes y SI es verdad eso que dicen que siempre hay luz al final del túnel…Nuestro túnel fue mas corto que el de otras familias pero si fue un túnel y fue bien oscuro, pero al final de el, la luz es tan brillante que voy ha tener que usar anteojos de sol todo este día!

"Es necesario una Villa completa para criar un niño!"
Gracias al Equipo de Intervención de la Universidad de Washington,
ellos hicieron una gran diferencia en nuestras vidas!





6 comentarios:

Jackie Dalla Rosa dijo...

I don't know how to explain the realization I got from your blog about how you feel about the situation. I understand what you mean about no longer knowing where you will fit in because this episode of your life may very well be over. But what an amazing result all your sacrifices that both you and your family made resulted in! Im so happy for you, because now, your new goal in life will shift to enjoying what your little Frankie will be able to accomplish with his life.

Anónimo dijo...

Orfa, que noticia más buena, me alegro de sobremanera por esto y te felicito por todo el esfuerzo y dedicación que le pusiste, todos los sacrificios que tu familia hizo tuvieron un resultado que yo ni sabía que existía como posibilidad! Te mando un beso, un abrazo, a vos y el resto de la familia... Creeme que estoy super emocionada por vos... esto es como un milagro de la tía Orfita :)
ORFA

ORFA dijo...

Jackie, although you did not know how to explain it, you did say it all very well - thanks for taking the time to read my blog and for your comforting words of always. Thank you, my friend.

ORFA dijo...

Orfa Marcela,
Sabes que eso fue exactamente lo que pense ayer...Lo primero que hice fue darle gracias a la Tia Orfita por sus oraciones de siempre y que yo se, desde le cielo, sigue rogando por nosotros. Gracias prima por poner en palabras lo que siento en mi corazon. Un beso y espero que nos podemos ver pronto.

Isidro A Urtecho Mendoza dijo...

Felicidades Orfa, este es un nuevo comienzo para ti y tu familia, se lo merecen, en HoraBuena, recuerda que el Universo se esta moviendo a tu favor, Dios los bendiga...

ORFA dijo...

Gracias, Isidro, amen!