Esperanzas Falsas

La esperanza es, por definición en diccionario.com,”Estado del ánimo en el cual se nos presenta como posible lo que deseamos.” Ahora ya saben donde consigo la mayor parte de mi información y probablemente también se estén preguntando para dónde voy con todo esto. A veces, yo también me pregunto si tengo esperanza verdadera o falsa, pero nunca me cuestiono si es mía o si me pertenece. No puedo compartirla si no es deseada y no tengo que abandonarla si no lo quiero hacer.

Todo este cuestionamiento sobre la esperanza empezó cuando conseguí mis “15 segundos” de fama el lunes pasado. Autism Speaks decidió publicar en su blog oficial uno de mis artículos titulado: "Hay Remisión Para un Autista?” Ellos me escogieron a mí, a una mamá normal sin conocimiento oficial de casi nada, una inexperta en cualquier materia y una principiante en casi todo. Allí estaba yo, siendo leída por muchas, muchas personas y siendo juzgada por los buenos, los malos y los feos. Hey, la humillación pública nunca ha sido un problema para mí, y esta es la razón por la que escojo escribir mis pensamientos en línea en lugar de mantener un oscuro diario en algún cajón... además, yo ni siquiera creo que nadie está leyendo mi blog de todos modos! Pero, una cosa es tener la cara dura para vivir la vida en público y otra es ser destrozada por más de 50 desconocidos, al mismo tiempo y en el mismo día! Claro, hubo mucha gente que me apoyo y también recibí toneladas de comentarios positivos pero me costo mucho trabajo balancear todo el ruido negativo que mi blog estaba provocando. Me llamaron crédula, mal informada, ingenua, confundida, pero sobre todo, la gente se quejaba de que mi artículo les daba "falsas esperanzas". Sólo me tomó alrededor de 48 horas procesar el por qué estas personas estaban tan insultadas con mi escrito y con Autism Speaks por publicarlo. Todo este tiempo seguía preguntandome exactamente que es lo que esta tan mal con tener esperanza? Autism Speaks se propone encontrar una cura para el Autismo y sólo esta palabra, "cura," es suficiente para darle cosquillas a mucha gente... pero ¿por qué? porque tienen tanto miedo a la esperanza, a poder creer que realmente llegara un día en el que no exista ya el Autismo?

Como dije en mi articulo, que por cierto no fue un articulo “liviano-lleno-de alegría" como lo son la mayoría de ellos, sinceramente no puedo entender lo que hemos hecho de manera diferente en el tratamiento de intervención para con nuestro hijo. Hicimos todo lo que se nos indico y un poquito más, pero sobre todo, tuvimos mucha esperanza. Siempre esperamos lo mejor y nos preparamos para lo peor. Espere con mucha tenacidad y largamente y todavía estoy esperando...creo que nunca voy ha dejar de hacerlo. Y no pido disculpas por ello. Ya he terminado de pedir disculpas por las penurias de otras familias en el espectro Autista y aunque siento su dolor, he terminado de sentir vergüenza porque la historia de mi hijo es diferente. Todos los niños con ASD, PDD-NOS o con Asperger son únicos y su éxito debe evaluarse dentro de su propio marco de referencia y no es justo comparar notas - sólo podemos comparar la esperanza.

Frankie ya no es considerado ASD, ha sido diagnosticado PDD-NOS y sí, él todavía está en el Espectro del Autismo. Él está mucho mejor hoy de lo que estaba hace dos años y hoy también esta peor de lo que estará dentro de dos años. Su recuperación es real y en evolución. No le debo una disculpa a nadie por ello. Mi blog está lleno de pequeñas maravillas que me permitieron seguir adelante durante su tratamiento, pero también tiene sus momentos de desesperación; yo tuve que caminar por caminos muy oscuros y lo único que tenía para salir adelante era la esperanza de encontrar la luz. Si la gente siente que mi lucha les da esperanza yo lo celebro y a los que se sienten ofendidos les digo que libren sus propias batallas y sean su propia inspiración, tal vez a lo largo del camino también ellos lleguen a inspirar a otros.

Es más fácil destruir que construir y es mejor tener falsas esperanzas que no tener esperanza ninguna.

Una almohada de emergencia y la historia de dos hermanos

Todo el mundo necesita una almohada de emergencia! Espero que tengas una, porque si no, ¿qué harías en caso de una emergencia? Ahora, ¿qué tipo de emergencia requiere una almohada de emergencia? En las propias palabras de Frankie, una "emergencia" sería cuando tu hermano decide visitarte en tu cama en medio de la noche, pero se olvida de traer su almohada... Es en ese momento cuando una almohada de emergencia viene de maravillas! Pero la almohada de emergencia no es para tu hermano, es para ti ...a tu hermano le toca tu propia almohada porque él es el invitado en tu cama y a ti te toca ese almohadón grande y color naranja que es práctico y bien cómodo y que siempre esta en la orilla de tu cama justo en caso de alguna "emergencia" como esta!

Frankie comprende (tan bien como un niño de cuatro años de edad es capaz de comprender) lo importante que es para él estar allí para su hermano mayor. Lo que no entiende todavía es que este vínculo los mantendrá unidos en el futuro a través de los tiempos buenos y los tiempos malos y una “almohada de emergencia” tomara otras formas a medida que van creciendo. La almohada se convertirá en un lugar donde hospedarse, en un oído para escuchar un problema, un hombro en donde apoyarse, en un plato de comida caliente, en un trago para celebrar o para llorar juntos, y a veces en una palabra de consejo o de aliento. Víctor sabe que su trabajo como hermano mayor es proteger y guiar a Frankie, pero también un súper-cool-hermano como Víctor necesita de vez en cuando de un hermanito cariñoso como Frankie. No hay nada mejor en una noche oscura y tenebrosa que un hermano pequeño que siempre tiene un lugar cálido esperando por ti en su cama y que entiende tus miedos sin juzgarte. Los recuerdos de la niñez y la magia que estos poseen no tienen por que desaparecer con el paso de los años porque siempre habrán monstruos malos, y noches oscuras, no importa la edad que uno tenga, pero también habrán hermanos mayores y hermanos pequeños para enfrentarlos juntos.

Buenas noches y que siempre sueñen con cosas buenas….

Hay remisión para un Autista?

Respiro Autismo.
Como Autismo.
Bebo Autismo.
Vivo para pelear con el y para ganar la batalla.

Entonces, porque me he quedado muda? Hoy yo debería estar celebrando la noticia que he recibido y saltando en un pie de pura alegría! Entonces, porque me siento tan confundida cuando le hemos dado una patada en el trasero al Autismo y ademas bien temprano en el juego?

Hoy, 18 de Mayo del 2010, marca el final para nosotros de dos años de intervención temprana intensiva, bajo la guía del centro de investigación para el Autismo de la Universidad de Washington. A finales del 2007, nos mudamos desde el otro lado del país (USA) para ser parte de una lista de espera en este centro para obtener un diagnostico temprano y aprender los siguientes pasos para caminar de por vida con un hijo Autista. Hoy, hemos recibido mas de lo que estábamos esperando; aparte del letrerito tentativo para la frente de Frankie que leyera: “PDD-NOS” – por sus siglas en Ingles ("Trastorno generalizado del desarrollo no especificado"), también recibimos la noticia de que el ya no es considerado un Autista en si. Para que entendiéramos mejor, nos dijeron que si Frankie hubiera tenido cáncer, el ahora estaba en remisión. Así que, deberíamos, de ahora en adelante, estar alertas, mantenernos siempre en guardia en caso de que ocurriera una regresión de su condición debido a alguna crisis emocional o grandes cambios en su vida, pero aparte de eso, todo esta bien…demasiado bien.

Así que si usamos la analogía del cáncer, será entonces que ahora Frankie es un sobreviviente del Autismo?

Personalmente, esta información crea un gran conflicto en mi mente. Me he pasado los últimos 30 meses aprendiendo ha aceptar la realidad del Autismo de Frankie y lavándome el cerebro para tener la fortaleza de tratar con el por el resto de su vida y de la mía. Desde que consideramos por primera vez la posibilidad de que nuestro hijo más pequeño tuviera Autismo, tuve mucho miedo de lo desconocido. Por eso me propuse saber. Me prometí a mi misma que si sabia lo suficiente, o en mi caso, demasiado, no tendría miedo de pelear esta batalla. Siempre he creído que la ignorancia te mantiene aprisionado y que el conocimiento es el poder que te libera – así que eso fue lo que hice, aprendí. El Autismo se volvió MI tema – Aprendí a escuchar, a procesar, a investigar, y me convertí en una experta en la materia. Nombrar el sitio Web del momento no era problema; el evento de la semana, yo los sabía todos; estaba informada de todo y en todo. La prioridad para esta familia era la intervención temprana de Frankie. Nuestras vidas giraban alrededor de sesiones de capacitación para padres, terapia en casa, terapia en la Universidad, evaluaciones, etc.…Todo el mundo en esta familia tenia que subir a bordo de este tren, no había otra opción. No existían las vacaciones largas, teníamos sesiones de terapia en el media de tormentas de nieve, granizo y lluvia – no podíamos perder un minuto. Nuestros esfuerzos pagaron, pero la verdad con mas creces de lo que esperabamos.

Ahora, porque estoy todavía en estado de shock?
A lo mejor estoy sorprendida porque en verdad nunca espere que ganáramos la batalla?
Tal vez porque ahora me he quedado sin propósito? Sin misión?
Será que en algún momento esta batalla se convirtió en algo personal para mí y no en realidad para Frankie?
Tal vez será que siento que nuestra familia ya pertenece a la comunidad Autista y no tendremos identidad definida si ya no lo somos?

No estoy segura de las razones que tengo para estar tan sorprendida de lo que el futuro ahora alberga para Frankie…La verdad es que hasta hoy, solo deseaba que el pudiera “sobrevivir” y ahora me dicen que puede “prosperar”? De nuevo, me encuentro temerosa pero esta vez es porque no se como tomar esta nueva realidad y no puedo disfrutarla por completo porque me parece tan irreal. Será que esto esta pasando de verdad? Como paso? Que hizo la diferencia? Porque no puede ser este el mismo resultado para todas las familias que viven con Autismo? Cual fue ese ingrediente mágico que encontramos sin saberlo?

Tengo tantas preguntas bailando en mi cabeza que estoy mareada pero una cosa si esta clara en mi mente; el cielo si es el limite cuando pones tus metas a la altura de las nubes y SI es verdad eso que dicen que siempre hay luz al final del túnel…Nuestro túnel fue mas corto que el de otras familias pero si fue un túnel y fue bien oscuro, pero al final de el, la luz es tan brillante que voy ha tener que usar anteojos de sol todo este día!

"Es necesario una Villa completa para criar un niño!"
Gracias al Equipo de Intervención de la Universidad de Washington,
ellos hicieron una gran diferencia en nuestras vidas!

Lloviendo a cantaros!

Me mude a la ciudad mas lluviosa de Estados Unidos, pero me encanta. Seattle es siempre verde, como si estuviera pintada de color esperanza! Se que esto es debido a la cantidad de lluvia y humedad que recibe durante todo el año pero me gusta pensar que es así porque esta ciudad significa mucho para mi y para mi familia; porque aquí la vida nos dio la oportunidad de recobrar a nuestro pequeño Frankie después que pensamos que su futuro seria otro. Una vez ya escribí algo sobre la lluvia, fue hace tiempo, cuando me di cuenta que Frankie y yo compartíamos el mismo amor por la lluvia.

La lluvia siempre me hace feliz, desde que tengo memoria el olor a tierra mojada me produce una sensación de mucha alegría y paz; aun en el medio de las torrenciales tormentas de Miami, cuando el trafico era un desastre y las calles se inundaban, el solo hecho de que estaba lloviendo, era suficiente para que no me importara si la ciudad entera se paralizara. Ah, la lluvia, el agua que cae de los cielos y renueva la tierra, siempre me hace pensar en las lágrimas. La familia de los Báez es muy llorona, y yo saque los genes de este grupo de gente que vive con el corazón en la mano…a veces siento que no tengo filtro para las cosas que me tocan el alma, si algo me llega al corazón, para afuera salen mis lagrimas! Las risas, la felicidad, los pequeños milagros, los grandes milagros, la melancolía, la confusión, la tristeza, todo se conecta con mis ojos y de golpe siento el familiar calor de las lágrimas rodando por mi cara. Lo bueno de todo esto es que entre mas lloro, mejor me siento después…es como si las lágrimas pudieran expresar lo que mis palabras no pueden…ya sean de alegría o de tristeza, mis lágrimas son el lenguaje de mi alma, la forma de hacer materia lo que mueve mi espíritu. Durante estos últimos años de prueba, crecimiento y paciencia, hay algo que estaba sumamente mal en mi…no estaba llorando. Estaba tan cerrada y tan ensimismada en lo que tenía que lograr, que la parte sensible de mí se desconecto de mis ojos y sabia que de alguna forma, en algún momento, tendría que caer lluvia a cantaros para poder renovar lo que se había secado.

Y gracias a Dios, que siempre ha estado en mi vida, llovió y llovió y sigue lloviendo. El universo entero conspiro para ayudarme a liberarme y el amor me salvo. Solo el amor me saco de la esclavitud y de la monotonía en que había caído y me dio la libertad, la libertad de sentir de nuevo, y de poder llorar a cantaros para que hubiera sanación de verdad, de la que dura, de la que cambia y de la que nos hace mejores.

Hace unos días, escuche esta canción con Ismael Serrano, cantando una canción de Pablo Guerrero – no puedo pensar en mejor canción para expresar el diluvio que esta inundando mi vida….Porque es tiempo de creer y tiempo de vivir y quien nos ata? Tiene que llover, y tiene que ser a cantaros!

"Yo amo a todo el mundo!"

Ya no hacemos tanto escándalo cuando Frankie nos da besos o dice “te amo,” ya que esto se ha vuelto una realidad de todos los días. Ya no mas pedidos, ni juegos de imitación; ya el nos expresa su amor espontáneamente y bastante seguido como lo hacen sus hermanos. La verdad es que no ha pasado tanto tiempo desde que una expresión de afecto de parte de Frankie eran solo sueños y esperanzas. Bueno, esta mañana, Frankie me dijo que nos amaba y que también amaba “al mundo entero.” Esto es ya bastante grande en si porque los conceptos abstractos como “el mundo entero” son algo difícil de entender para un niño autista, pero significa hoy mucho más por ser hoy dos de abril.

Dos de abril es el día designado como Día mundial del Autismo. El titulo suena como un gran evento y en verdad lo es….pero debo confesar que en lo personal me ha costado mucho aceptar la condición de mi hijo y he sido bien pasiva en sumar mis esfuerzos a organizaciones como Autism Speaks. Si, lo he sido. Lo he sido principalmente porque tengo miedo. Tengo miedo de que me hieran. Tengo miedo de ser expuesta. Tengo miedo de tener que cambiar la mente y el espíritu de los demás. Son días como hoy que me hacen sentir incomoda porque aunque estos días hacen mucho bien y bastante ruido, no puedo evitar sentir que mi familia forma parte de ese grupo “especial” - tristemente, un grupo que no es comprendido por los demás. Tengo miedo del rechazo que ya he experimentado y la verdad es algo bien feo. Bastante feo. Pero, vamos, si mi Frankie “ama a todo el mundo,” el se merece que el mundo también lo ame. Y estoy pensando que el mundo lo amara una vez que yo escriba y no pare de escribir para contar nuestra historia y para celebrar este día de cambio e ideas nuevas.

Hoy es uno de esos días que tendemos a separar en el calendario individualmente y que vemos como un solo día en el año. No debería de ser así. La Navidad no es solo un día ni tampoco lo es la Pascua de Resurrección; si eres cristiano, celebras tu fe todos los días, no solo en los días santos. Si eres Autista, no eres Autista por un día sino por todo el año, y por todos los años por el resto de tu vida. Es verdad, tener un día mundial dedicado a la educación y el conocimiento del Autismo es un comienzo y también es necesario, aun así, entender de verdad lo que es ser Autista es muy difícil. Una vez que has conocido un niño Autista, has conocido UN niño Autista, eso es todo. Todos ellos son únicos, trabajan a diferentes niveles, llegan a diferentes metas, y pelean con diferentes retos, pero todos tienen una cosa en común, comparten el mismo estigma y no son comprendidos. Por eso es que la educación es tan importante pero más lo es aun la tolerancia y la compasión.

He leído muchos blogs de padres con hijos Autistas estos últimos dos años y se que el mío no es nada especial ni diferente, pero es la historia personal de nuestra familia. Nuestras luchas propias y únicas. Yo escribo para educar, para inspirar, para maravillar. Yo escribo para que un día, unos padres que acaban de oír la devastadora noticia de que su hijo(a) es Autista sepan que no tiene que ser devastador. La verdad no tiene que ser así. Una vez oí estas palabras “lo que no te mata te hará más fuerte” – y esto es verdad cuando se aplica a lidiar con el Autismo. Tienes que crecer y debes de aprender; tienes que aprender primero para poder enseñar y cuando te vuelves un maestro, tú eres el que aprende más.

No me voy ha sentar aquí ha escribir de las cosas maravillosas que he aprendido al enseñarle a Frankie las reglas sociales que debe usar para sobrevivir. No voy ha hablar de cuanto me ha herido la ignorancia de la gente cuando no entienden su batalla personal. Tampoco voy ha hablar del dolor profundo que siento cuando veo a adultos y niños de su edad rechazarlo porque no lo entienden…porque no saben. No, eso no es de lo que quiero hablar porque si lo hago, nunca acabaría de escribir en este blog. Lo que quiero decir es que si niños como Frankie pueden aprender, también podemos hacerlo nosotros. Los niños y adultos que somos “normales” también fuimos enseñados en algún momento. Aprendimos como desarrollarnos en la sociedad pero desafortunadamente también aprendimos como juzgar; aprendimos como rechazar; nos enseñaron a huir de lo que es difícil o diferente. Ya es hora de “desaprender” todas estas cosas y abrir nuestros corazones a nuevos comienzos.

Hoy es un día que representa cambio. Todos tenemos la obligación de aprender y de enseñar. Todos somos maestros y todos somos alumnos. Vamos juntos a cambiar el mundo por nuestros hijos, Autistas o no – Así, a lo mejor podemos decir como dijo Frankie esta mañana, que nos amamos los unos a los otros y que amamos al mundo entero también!

Gaviota

"Es necesario saber cuando una etapa de la vida llega a su final. Si nos seguimos aferrando a ella testarudamente despues de que la necesidad ha pasado, perdemos el gozo y el significado de lo demas. Y, tomas el riesgo de ser sacudido de vuelta a tus sentidos por Dios."

Paulo Coelho (La Quinta Monta~na)

Carrusel

CARRUSEL. Un carrusel, tiovivo o calesita es un medio de diversión consistente en una plataforma rotatoria con asientos para los pasajeros.

Música.
La brisa suave del otoño
El olor de algodón de azúcar y de palomitas de maíz.
Los ruidos propios de una feria parroquial.
Un carrusel, dando vueltas y un abuelo con su nieta.
El circulo de la vida.

Mis mejores recuerdos cuando comencé la aventura de ser madre usualmente envuelven a mi suegro y a mi hija y casi siempre son simples pero mágicos, así como una feria parroquial en nuestra iglesia, St. Timothy, o en la playa, en un lago, en un parque, o simples momentos de la vida de todos los días que formaron parte de nuestra historia juntos. Aunque en realidad nunca me vi a mi misma como madre, y en realidad no estaba apurada en tener hijos, tuve mi primera experiencia con ser “abnegada” cuando Raci y yo decidimos ofrecerle a mi suegro la oportunidad de disfrutar una nueva vida cuando la de el se estaba terminando. Al ofrecerle a el un chance de realizar un sueño, la vida nos dio en retorno la suerte de crecer y de ser mejores seres humanos. El recibió la llegada de nuestra hija como un nuevo comienzo, como un renacer a su propia vida y tuvo el valor de disfrutar esta aventura que llegaba a el como si fuera un niño de nuevo, con los ojos de la inocencia propios de una criatura.

La verdad, habría sido difícil encontrar a alguien mas ensimismado con un niño como el lo estaba; jugando, disfrutando, valorando cada momento como si fuera el ultimo, el convertía cada día en un milagro, con la certeza, que todos deberíamos de tener, que cada momento podía ser el ultimo. El estuvo ahí para ella todo el tiempo, cada momento de cada segundo, por siete años, hasta que el Señor lo llamo de nuevo a casa. Cuando se fue, lo sentimos, lo extrañamos, deseábamos tener de nuevo su amorosa presencia y aunque el se había ido, nos había dejado los recuerdos de tardes especiales como las de las ferias parroquiales de St Timothy, las de años ya pasados…momentos llenos de su presencia, de su forma de ser tan familiar…momentos en los que nunca pensamos que tendríamos que decir adiós. Estos son los momentos que hacen que la vida valga la pena vivirla; esos momentos que suceden cuando no estamos poniendo atención; esas tardes de domingo en el que el mundo parece que llega a un alto y puedes disfrutar en realidad la magia de un carrusel, que te invita a soñar, a soltar las riendas y a disfrutar el viaje.