Una vida simple

Nunca me consideré una persona simple, por el contrario, me gustaban las cosas complicadas, entre más polarizado el tema, más interesante era la discusión para mí! Lo mas seguro es que la gente me consideraba molesta y agresiva….Aunque yo estaba convencida de que era fuerte e inteligente probablemente era insoportable para muchos.

Esto parece ya hace tanto tiempo que a veces me siento como que era la vida de otra persona y no la mía. De hecho, lo fue. Mi vida es simple ahora. Vivo día a día y paso a paso, pero los placeres de una vida simple son increíblemente subestimados. Mi mundo se volteo al revés en una fría mañana de invierno, cuando un terapeuta del centro de Autismo de la Universidad de Washington me dijo que mi hijo tenía autismo. Lo primero que me vino a la cabeza fue: ¿Cómo lo arreglo? Yo no pensé en el "por qué “ni tampoco reflexione sobre cuando o como esto había ocurrido; lo único que quería era seguir adelante y conseguir que mi hijo fuera normal, como todos los demás niños. He estado trabajando para derrotar el Autismo desde esa mañana pero también me he dado cuenta a lo largo del camino que mi hijo no está roto. No hay que arreglarlo. No tiene por qué ser como los demás niños. Su vida es más difícil que otros niños de su edad porque él tiene que aprenderlo todo - nada le viene naturalmente, pero ya eso es una realidad a la que estamos acostumbrados. Una vez que dejé de mirarlo como un proyecto pendiente a realizar, fue cuando comencé a disfrutarlo por lo que realmente el es. En ese momento la vida se volvió divertida y sencilla al mismo tiempo.

Lloro con mucha facilidad últimamente pero también me río con facilidad y tengo que confesar que cualquier cosa me hace gracia! Me divierte la forma en que las cosas caen en su lugar todos los días y cuando no es así, me voy a dormir cruzando los dedos para que todo sea mejor en la mañana. Puede ser que tome más de una mañana, pero siempre las cosas caen en su lugar y cuando lo hacen, es un pequeño milagro.

Una cosa que me hace inmensamente feliz es ver a mis niños riendo. No puedo dejar de sonreír cuando los oigo reír! ~ Erase una vez un niño que perdido su voz y su sonrisa, pero hoy en día, el se ríe y yo no puedo dejar de reír con él, aun cuando también podría tener una o dos lágrimas en los ojos al mismo tiempo.

Lo que de verdad importa son las cosas pequeñas y no hay razón para no disfrutar de ellas, con una sonrisa en los labios y mucha esperanza en el corazón.

Pies Hermosos!

Quien escribe sobre los pies? Mi hermana nunca lo haría, eso es seguro, porque los odia, pero yo sí lo hago. Yo puedo escribir sobre cualquier cosa en estos días, siempre y cuando me divierta o me haga pensar, y sí, me divierto fácilmente!

Mis pies no son los más lindos pies, se los aseguro, pero para mi hijo, Frankie, si que son una preciosidad. Lo sé porque el me lo dijo! Ok, esto no es la gran cosa para muchos pero es un gran logro para nosotros. Como muchos de ustedes ya saben, nuestro hijo más pequeño esta diagnosticado como Autista y hemos tenido que volver a organizarlo por dentro y por fuera para hacerlo encajar con las reglas y expectativas de esta sociedad. El es un niño delicioso así mismo como el es, pero tenemos que asegurarnos que todos los demás se den cuenta de esto, incluso cuando no se tomen el tiempo para ver más allá de su cara inexpresiva y su comportamiento raro de algunas veces. Parte de esta tarea es enseñarle los rituales que son socialmente aceptados y esperados de su parte. No me malinterpreten, como madre, he tenido que enseñarle a todos mis hijos a usar "por favor y gracias", pero no he tenía que enseñarles a señalar, a cómo sonreír, a cómo besar, a cómo decir " Te quiero. " Estas fueron algunas de las pequeñas batallas del pasado que hemos peleado y ganado y con mucho alboroto por cierto (ver entradas anteriores!). Ahora que estamos tratando con materias mas subjetivas es mucho más difícil ver resultados positivos y debemos trabajar a paso más lento pero constante!

Enseñarle a Frankie el arte de "halagar" (o en buen Nicaragüense: Piropear) a otros ha sido muy interesante para todos los que participamos en la tarea, ya que no es tan fácil como parece. He oído que los maestros suelen aprender más que sus alumnos y esto es cierto para casi todos los programas de ABA que implementamos con Frankie. En primer lugar, tuvimos que utilizar "elogios" entre sí y asegurarnos que el entendiera lo que era un cumplido, dejando en claro cuando el estaba recibiendo uno y cuando los demás los intercambiabamos. Vale la pena decir que nuestra casa se convirtió en un sitio muy cortés y agradable, al menos por un tiempo! Frankie tuvo que aprender a darse cuenta de que estaba siendo halagado y estar agradecido por ello. También tuvo que aprender a devolver el cumplido sin que un adulto se lo indicara. Oye, a la gente le gusta escuchar cosas buenas sobre sí mismos y la adulación te gana amigos - les digo, hay que ser astutos en estos días para hacer amigos hasta en el parque!

Por desgracia, este tipo de cosas no pagan de inmediato y los frutos de tu trabajo no se cosechan de un dia para otro, hasta que un día si pasa. En ese día, ese bendito día, tu hijo se acerca a ti y se da cuenta que te has hecho un pedicure. Tus pies se ven bastante b-i-e-n....lo piensa un poco, hace contacto director con tus ojos y te dice: "Mamá, tienes los pies hermosos" - y ahí lo tienen! Esas palabras que hacen que valga la pena todos tus esfuerzos, especialmente los US$17.50 que te gastaste y la media hora que pasaste esperando en el salon de belleza. Ese día, tu niño y tú aprenden el poder de un cumplido!

Probablemente llore una lágrima o dos, cuando me dijeron que mis pies eran hermosos, pero no porque me sentí halagada, sino porque fue la prueba que muchas veces necesito. Necesito pruebas maravillosas como ésta para creer que todo lo que Frankie tiene que aprender se le puede enseñar y que él puede lograrlo. Sin embargo, toma mucho esfuerzo, tiempo y paciencia, pero ¿no es asi con todo lo que vale la pena lograr en la vida? Por lo tanto, con este halago en mi mente, voy a seguir moviendo mis "hermoso pies", y darme prisa en este camino que tenemos por delante, porque no podemos perder mas tiempo!

Vivir en oracion

Esta foto es de hace algún tiempo atrás. No es una pose ni un montaje - fue tomada en un momento, al igual que muchos momentos en mi vida, donde estaba orando en silencio, pidiéndole a Dios encontrar la mejor manera de vivir esta nueva vida que tengo ahora. Lo hago casi todo el tiempo, en cualquier momento, todos los días. Si la oración te ayuda ha llegar al cielo, mi boleto ya esta listo...y todo esto es porque tengo un hijo que es Autista.

La gente me dice a menudo que soy una persona especial y por eso Dios me envió a Frankie - es todo lo contrario. Yo no era especial del todo antes de tener a Frankie. A decir verdad, yo no soy especial ahora tampoco; yo soy como cualquier otra madre que se enfrenta a una tarea más difícil que la que tienen las madres de un niño típico. Hay una cosa que tenemos en común: sentirse abrumada! Si no crees en algo más grande que tu misma, es casi inevitable hundirse en la desesperación, pero si enlistas al "mero-mero" en tu equipo, las cosas se ponen un poco más fáciles.

Todos mis hijos han sido una bendición en mi vida y estoy agradecida por esto. Aunque las necesidades especiales de Frankie han sido difíciles de ajustar, es por Frankie que soy más paciente ahora. Debido a Frankie soy más tolerante. Debido a Frankie, ya no juzgo. Debido a Frankie vivo día a día, como se supone que debemos hacer de todos modos, haciendo que cada momento cuente para algo. Atesoro los buenos momentos, ya que son gloriosos y oro mucho cuando atravieso esos días difíciles porque son oscuros y tengo que llegar al día siguiente.

Debo confesar que a pesar de que oro sin cesar, no voy a la iglesia muy a menudo. Se me hace un poco difícil a veces hacerle frente a una hora en el “cuartito de silencio.” No ayuda tampoco que tu hijo no sea bienvenido en la escuela dominical, porque es demasiada distracción para los otros niños. No me quejo, sólo estoy diciendo que la vida no cae en su lugar sin su carga de inconvenientes para nuestros chicos especiales - incluso en la iglesia, donde todos deben ser bienvenidos. Es la verdad y no voy a endulzarla, aun así, no me preocupa tanto ser o no ser “iglesiera" - Sinceramente, creo que Dios todavía me da puntos por hacer el esfuerzo. Él sabe que lo necesitamos en nuestras vidas. Yo se que lo necesitamos. Esto es más poderoso que cualquier homilía que pueda escuchar sentada en un banco de iglesia. El evangelio de Dios está vivo en mi vida y no hay otra manera de describirlo: Yo vivo en las manos del Señor, y ahí es donde mi familia pertenece.

Nuestros niños autistas están aquí para hacernos mejores, para darnos ese empujón extra, dejando de ser mediocres para convertirnos en superestrellas. Es probable que seamos nosotros los que los necesitábamos mas a ellos que ellos a nosotros y hay un Dios allá arriba que decidió juntarnos - seguramente no teníamos esperanzas de salvarnos de otra manera. Yo creo esto desde el fondo de mi corazón y me viene a la mente cada vez que no puede ayudar a mi hijo a superar una crisis. Ya no busco una cura para el Autismo ya que no es una enfermedad sino una condición... como todas las condiciones, quiero que Frankie aprenda a vivir con ella, a aceptarla, a controlarla y a prosperar a pesar de ella. Eso es mucho que pedir, lo sé, pero me estoy haciendo experta en la oración, ya que la práctica hace al maestro!

Mascara de oxygeno

Tome la decisión de volver a trabajar porque me estaba volviendo loca en casa.

Fue una decisión egoísta. Fue irresponsable. Probablemente fue tambien superficial, pero al mismo tiempo fue lo mejor que le pudo haber sucedido a nuestra familia.

Dar este paso fue como agarrar esa máscara de oxígeno que te cae en la cabeza cuando hay turbulencias durante un vuelo. No sé ustedes, pero yo siempre he cuestionado las instrucciones de las azafatas. En caso de emergencia, se supone que debes usar tu máscara de oxígeno PRIMERO y ayudar a los demas despues. ¿Que? Nunca tuvo sentido para mí que yo pudiera llegar a poner mis necesidades antes de las necesidades de cualquiera de mis hijos. Después de agarrar la "máscara de oxígeno" que literalmente me dio en la cabeza al principio de este año, nunca volvere a cuestionar las políticas de las lineas aereas de nuevo!

El autismo fue y sigue siendo parte de lo que somos como familia, pero ha dejado de ser TODO lo que somos. La verdad es que ha sido un proceso lento, especialmente para mí, que sin duda soy el "alma", y no la cabeza, de esta familia. Yo tenía que pasar por todas las etapas del dolor y darme cuenta de que después de ese primer diagnóstico, este camino tendrá un comienzo, una mitad, pero no necesariamente un final. Me gustan los finales felices, siempre me han gustado. Para esta historia, pues no hay final feliz o triste - solo es que no hay final. Durante mucho tiempo yo seguía con la esperanza de encontrarle un final, cualquiera que este fuera, pero ahora sé que no hay ninguno y la verdad, estoy en paz con esta certeza. A fin de mantener la cordura, tenía que hacer algunos cambios permanente - tuve que reclamar mi propia identidad para poder ayudar a todos los demás en esta familia a encontrar la suya. Trabajar siempre ha hecho esto por mí. Soy una mujer de trabajo - el trabajo me da un propósito y me ayuda a conseguir equilibrio mental y emocional. No puedo ver a mi familia como mi trabajo y mi proposito en la vida - eso no funciona para mi.

Como resultado de esta decision me di cuenta que tener una madre equilibrida y estable es todo lo que nuestra familia necesitaba - En verdad, era todo lo que Frankie necesitaba para poder salir de esa atolladero en que estabamos atascados todos juntos. Durante los últimos meses, a medida que las cosas se pusieron más difíciles en la escuela con Frankie, mi mundo se volvio cada vez más triste y más sombrío. A pesar de esforzarnos arduamente, nuestro trabajo no estaba dando sus frutos y yo estaba cayendome en pedazos .... nuestra familia se estába desmoronando. Tenía mucho miedo de soltarlos, pero una vez que lo hice, todo el mundo creció un poco mas y asumieron nuevas responsabilides. Una vez que mama estuvo fuera de la pelicula, todo cayó en su lugar - todo el mundo ocupo su lugar. Fue como dar un paso atrás y observar un trabajo en progreso, como los pintores suelen hacer cuando pintan sus obras...a veces hay que ver el panorama desde lejos y tener una nueva perspectiva para poder terminar una obra maestra - a veces se necesita obtener un poco de oxígeno primero para despues poder ayudar a aquellos que cuentan contigo.

Estoy agradecida con todos los que me animaron y me dijeron que todo iba a estar bien si tomaba esta decision. Estoy agradecida con los que me dijeron que las cosas caerian en su lugar una vez que yo le dejara el control a Dios y confiara que estaba haciendo esto por mi propio bien. Pero por encima de todo, estoy agradecida por todos los cambios positivos que esta decisión ha traído a nuestras vidas y por el soplo de aire fresco que ahora llena nuestros pulmones. Hay una manera de vivir con autismo como parte de tu vida, una vez que encuentres TU vida - luchar por encontrarle sentido a esta situacion no es la respuesta, la respuesta que hemos encontrado es mantener nuestras propias identidades, fuertes para seguir el camino y tomarnos el tiempo para recobrar el aliento de vez en cuando.

Frankie encontrara su propia identidad en el momento oportuno y será tambien fuerte para librar sus propias batallas - ya cuenta con algunos buenos ejemplos a seguir ... más bien con cuatro de ellos!

Como dos gotas de agua

Un montón de gente que conozco se está divorciando. Los que no lo están haciendo, ya lo hicieron y los que siguen juntos no son verdaderamente felices. Los que están divorciados pasan el tiempo buscando a esa persona que los ayude a realizarse emocionalmente. Algunos de ellos han encontrado el amor, mientras que otros todavía lo están buscando.

Yo aún estoy casada, pero a veces me pregunto hasta cuándo. Me pregunto si hay una fecha de vencimiento para el compromiso del matrimonio. He aprendido que el divorcio no conoce de reglas - no es una cuestión de edad o de madurez, porque cuando pienso en todos los matrimonios fracasados que conozco, hay diferentes edades, motivos y situaciones que contribuyeron a la separación. Al final del día, el resultado es el mismo: una familia rota. Una vez que todo ha terminado, hay dos personas que decidieron poner fin a una relación y empezar todo de nuevo. "Empezar todo de nuevo" ... eso suena muy difícil, especialmente cuando uno tiene ya cierta edad y se esta enfrentando a su propia "crisis de la mediana edad," cuando cuestionamos lo que hemos logrado y lo que aún nos queda por lograr. Cuando se trataba de relaciones, yo solía pensar que el secreto para una relación satisfactoria estaba encerrado en esto: "los polos opuestos se atraen", pero entre mas tiempo pasa, mas me doy cuenta de que una relación duradera, se basa más en las semejanzas que en las diferencias.

He notado que hay una nueva tendencia de crecimiento emocional y espiritual últimamente y que la gente está en búsqueda de un significado mas profundo en sus relaciones e invierten mas tiempo en encontrar a su alma gemela, a su otra mitad. La verdad, yo no recuerdo haber emprendido esa búsqueda cuando era más joven. En esa época, sólo estaba tratando de encontrar el hombre que tenía todas las cualidades que yo no tenía para llegar a formar un buen equipo juntos. Encontré a ese hombre. Él es todo lo que yo no soy. Yo soy todo lo que el no es. Aquí está el meollo del asunto, entre más envejecemos, las diferencias que antes no unían se han convertido en la esencia misma de la distancia que nos separa. Este año pasado ha sido un año de crecimiento para mí, en el cual me estoy cuestionando todo, incluso mis valores morales. Siempre he creído que el amor no es un sentimiento sino una decisión. Yo decido a quien yo quiero y le soy fiel a esta decisión - esto es lo que creo: las emociones van y vienen pero el compromiso es el pegamento que hace que una relación dure de verdad. Bueno, esto me trabajó durante muchos años hasta que mi mundo se volteo patas arriba y me di cuenta de que necesitaba algo más, que esto ya no era suficiente.

Recientemente, un amigo mío que experimento un divorcio bien doloroso hace algunos años, estaba hablando con un amigo suyo (que también está pasando por un divorcio!) y le contaba sobre su nueva relación amorosa. El decía que su novia (que también es divorciada, por supuesto) y él eran "versiones masculina y femenina el uno del otro" – Yo escuche la conversación y me fije despacio en esta pareja. Observe como mi amigo y su novia se miraban el uno al otro en una forma que no es común ya en dos adultos en estos días. Se movían al mismo tiempo, terminaban las frases del otro, parecían muy a gusto, estaban en paz, lucían completos. Me alegro mucho por ellos.

Yo creo en las segundas oportunidades... y también en las terceras y en las cuartas. En un mundo perfecto, tendríamos que hacerlo bien la primera vez, pero no vivimos en un mundo perfecto y por medio de los errores es que los seres humanos aprendemos nuestras lecciones. Pero entonces, ¿qué hacer? ¿Nos divorciamos ahora o más adelante o no nos divorciamos del todo? Bueno, de nuevo, estoy haciendo una decisión, pero esta vez, también es una decisión compartida con el hombre que me ha ayudado a construir esta familia, nuestra familia. He decidido hacer un compromiso con este adulto que ahora comparte mi vida. Yo sé que él NUNCA será la versión masculina de mí misma (jamás!), pero prefiero intentar, durante el tiempo que sea posible, aprender a respaldarlo, a apoyarlo, a darle seguridad, en una palabra, a “aceptarlo” por lo que él es y a celebrar lo que el ha traído a mi vida. También he decidido que lo mejor que puedo hacer por mis hijos es amar a su padre y enseñarles a amarlo con sus cualidades y sus defectos, porque se que el no es perfecto – en verdad, nadie lo es.

Esta es una situación en la que todos salimos ganando porque al final, lo unico que buscamos es amar y ser amado. Es realmente nuestra elección si decidimos terminar una relación y darnos una segunda oportunidad como individuos o si le damos la segunda oportunidad a la misma relación que una vez sentimos que era la combinación perfecta. Sólo nos queda esperar que no estemos cometiendo un error, pero si lo hacemos, solo hay que intentarlo de nuevo. Lo mas malo que puede pasar es que con tanta practica en esta labor de amor, con el pasar del tiempo, tal vez lleguemos a sentir que SI estamos hechos el uno para otro, incluso cuando no fue escrito así en las arenas del destino.

Soñar y otras cosas maravillosas!

Como todos, alguna vez he escuchado decir que hay un lado divertido del autismo y estoy de acuerdo, pero también he aprendido ha apreciar ese lado dulce que también existe en los Autistas. El lado dulce es ese que te mantiene en marcha cuando las cosas se ponen feas en ocasiones. Lo sé porque he tenido la oportunidad de disfrutar de todas las cosas dulces que mi hijo PDD-NOS dice de vez en cuando. Cosas que son tan únicos que me mantienen preguntándome acerca de su mundo y cómo el ve las cosas cotidianas, las coasa ordinarias de todos los dias. Últimamente, lo nuevo que me dice cuando tiene sueño y quiere irse a la cama es: "mamá, vamos a comenzar a soñar" - esto me suena tan maravilloso... Cada vez que dice esto, pienso en nuevas posibilidades, nuevos comienzos, nuevas oportunidades y la habilidad que todos tenemos de soñar con un futuro mejor. El término que Frankie utiliza para definir la acción de "dormir" hace que se convierta en algo mágico, lo lleva todo a un nivel completamente nuevo... Para el no se trata sólo de reposar, se trata de afirmar lo que hace mientras está dormido: El sueña! Yo sé que él no sueña todo el tiempo cuando está durmiendo, pero sólo darme cuenta de que mi hijo tiene sueños y que sabe que esta soñando es sorprendente para mí. Porque Frankie puede soñar, y él es consciente de ello, sé que la vida en el espectro del Autismo no es solo blanco y negro y no es sencilla en lo absoluto - en realidad su mundo es complicado y lleno de términos interesantes que el usa para definir la realidad que le rodea, y que es muy diferente a la nuestra.

En este mundo del autismo - el mundo de mi Frankie - la vida se define en imágenes, en términos específicos que usa para proyectar lo que es intangible para el. Para Frankie yo no tengo la piel blanca, tengo "piel de vainilla," él no tiene pelo castaño, su pelo es "pelo de chocolate", y por supuesto, mi cabello pintado de rojo es "color de fuego” para el. Sé que todas estas pequeñas cosas pueden parecer irrelevantes y ni siquiera dignas de un artículo en mi blog, pero esas son las pequeñas cosas que hacen mi blog tan personal y relevante. Los niños autistas son únicos y cada uno de ellas es como ningún otro. No puedo pensar en alguien que haya conocido en el pasado que llame a las cosas por nombres que vuelven lo cotidiano y lo ordinario en algo especial, tomando forma en atributos en vez de definiciones. Es increíble darse cuenta de que este mismo niño que entiende las cosas al pie de la letra tan a menudo, también puede percibir el mundo de una forma tan creativa y original. Las dicotomías del Autismo son usualmente irreverentes pero siempre son sorprendentes!

Les digo que todo en la vida tiene un revestimiento de plata y solo lo encontramos cuando nos damos tiempo para entenderlo, apreciarlo y atesorar las diferencias que hacen que valga la pena andar en este camino.

Un "tenedor-cuchara"

Un "tenedor-cuchara" no es un spork. No es un producto híbrido - es una cuchara y un tenedor, unidos con cinta adhesiva. Esta creación de mi pequeño Frankie ya ha recibido ordenes especiales de parte de Víctor y Becca, debido a su muy eficiente función. Usas la cuchara para el arroz, le das vuelta y puedes comer tu pollo con el tenedor. Muy, muy, inteligente de su parte!

Estos inventos tan creativos son las cosas cotidianas que hacen de los niños en el espectro del Autismo seres humanos muy interesantes. Hay un lado positivo de ser "diferente" y ver el mundo de una manera única – es lo que usualmente llamamos “creatividad.” Frankie puede ser rígido a veces y lucha con el cumplimiento de las reglas sociales pero su misma debilidad representa su punto fuerte más valioso. La invención del "tenedor-cuchara" de Frankie surgió como una respuesta a no querer cumplir con lo que se espera de el. Allí estaba yo, preguntándole si quería usar una cuchara o un tenedor para comer su comida y cual es su respuesta? "Quiero los dos." Por supuesto, le conteste que no podía tener los dos - "¿por qué?" Porque es lo normal usar el uno o el otro, no es cierto? Él no podía entender por qué no podía usar los dos y para ser honesta, ahora que lo pienso mejor, creo que tiene razón. Una vez que el decidió seguir en este curso, le seguí la corriente en el asunto y el resultado fue el "tenedor-cuchara" que ven en esta foto. Este invento es bien práctico y tengo que decir que realmente se necesita habilidad para unirlos con cinta adhesiva, pero sobre todo para alternarlos mientras se está comiendo. No tiene precio verlo usando su invento - es super divertido!

Pensé que después de las ultimas entradas en mi blog, que han estado un tanto tenebrosas últimamente, debo volver a la raíz del porqué empecé a escribir aquí para comenzar... Lo hice para documentar este viaje por el mundo del Autismo que estamos haciendo con Frankie. Mi deseo es resaltar lo positivo y no lo negativo. Al tomar pequeños pedazos de nuestros días y congelarlos en el tiempo por medio de este blog, recuerdo cual es el porque de esta lucha; es por nuestro pequeño hijo y por ayudarle a llegar hasta donde el decida llegar - el cielo es el límite.

El "tenedor-cuchara" es sólo uno de los muchos artefactos creativos que Frankie va armando alrededor de la casa para hacer su vida interesante y diferente. Somos muy afortunados de ser parte de su mundo único!