Soñar y otras cosas maravillosas!

Como todos, alguna vez he escuchado decir que hay un lado divertido del autismo y estoy de acuerdo, pero también he aprendido ha apreciar ese lado dulce que también existe en los Autistas. El lado dulce es ese que te mantiene en marcha cuando las cosas se ponen feas en ocasiones. Lo sé porque he tenido la oportunidad de disfrutar de todas las cosas dulces que mi hijo PDD-NOS dice de vez en cuando. Cosas que son tan únicos que me mantienen preguntándome acerca de su mundo y cómo el ve las cosas cotidianas, las coasa ordinarias de todos los dias. Últimamente, lo nuevo que me dice cuando tiene sueño y quiere irse a la cama es: "mamá, vamos a comenzar a soñar" - esto me suena tan maravilloso... Cada vez que dice esto, pienso en nuevas posibilidades, nuevos comienzos, nuevas oportunidades y la habilidad que todos tenemos de soñar con un futuro mejor. El término que Frankie utiliza para definir la acción de "dormir" hace que se convierta en algo mágico, lo lleva todo a un nivel completamente nuevo... Para el no se trata sólo de reposar, se trata de afirmar lo que hace mientras está dormido: El sueña! Yo sé que él no sueña todo el tiempo cuando está durmiendo, pero sólo darme cuenta de que mi hijo tiene sueños y que sabe que esta soñando es sorprendente para mí. Porque Frankie puede soñar, y él es consciente de ello, sé que la vida en el espectro del Autismo no es solo blanco y negro y no es sencilla en lo absoluto - en realidad su mundo es complicado y lleno de términos interesantes que el usa para definir la realidad que le rodea, y que es muy diferente a la nuestra.

En este mundo del autismo - el mundo de mi Frankie - la vida se define en imágenes, en términos específicos que usa para proyectar lo que es intangible para el. Para Frankie yo no tengo la piel blanca, tengo "piel de vainilla," él no tiene pelo castaño, su pelo es "pelo de chocolate", y por supuesto, mi cabello pintado de rojo es "color de fuego” para el. Sé que todas estas pequeñas cosas pueden parecer irrelevantes y ni siquiera dignas de un artículo en mi blog, pero esas son las pequeñas cosas que hacen mi blog tan personal y relevante. Los niños autistas son únicos y cada uno de ellas es como ningún otro. No puedo pensar en alguien que haya conocido en el pasado que llame a las cosas por nombres que vuelven lo cotidiano y lo ordinario en algo especial, tomando forma en atributos en vez de definiciones. Es increíble darse cuenta de que este mismo niño que entiende las cosas al pie de la letra tan a menudo, también puede percibir el mundo de una forma tan creativa y original. Las dicotomías del Autismo son usualmente irreverentes pero siempre son sorprendentes!

Les digo que todo en la vida tiene un revestimiento de plata y solo lo encontramos cuando nos damos tiempo para entenderlo, apreciarlo y atesorar las diferencias que hacen que valga la pena andar en este camino.

Un "tenedor-cuchara"

Un "tenedor-cuchara" no es un spork. No es un producto híbrido - es una cuchara y un tenedor, unidos con cinta adhesiva. Esta creación de mi pequeño Frankie ya ha recibido ordenes especiales de parte de Víctor y Becca, debido a su muy eficiente función. Usas la cuchara para el arroz, le das vuelta y puedes comer tu pollo con el tenedor. Muy, muy, inteligente de su parte!

Estos inventos tan creativos son las cosas cotidianas que hacen de los niños en el espectro del Autismo seres humanos muy interesantes. Hay un lado positivo de ser "diferente" y ver el mundo de una manera única – es lo que usualmente llamamos “creatividad.” Frankie puede ser rígido a veces y lucha con el cumplimiento de las reglas sociales pero su misma debilidad representa su punto fuerte más valioso. La invención del "tenedor-cuchara" de Frankie surgió como una respuesta a no querer cumplir con lo que se espera de el. Allí estaba yo, preguntándole si quería usar una cuchara o un tenedor para comer su comida y cual es su respuesta? "Quiero los dos." Por supuesto, le conteste que no podía tener los dos - "¿por qué?" Porque es lo normal usar el uno o el otro, no es cierto? Él no podía entender por qué no podía usar los dos y para ser honesta, ahora que lo pienso mejor, creo que tiene razón. Una vez que el decidió seguir en este curso, le seguí la corriente en el asunto y el resultado fue el "tenedor-cuchara" que ven en esta foto. Este invento es bien práctico y tengo que decir que realmente se necesita habilidad para unirlos con cinta adhesiva, pero sobre todo para alternarlos mientras se está comiendo. No tiene precio verlo usando su invento - es super divertido!

Pensé que después de las ultimas entradas en mi blog, que han estado un tanto tenebrosas últimamente, debo volver a la raíz del porqué empecé a escribir aquí para comenzar... Lo hice para documentar este viaje por el mundo del Autismo que estamos haciendo con Frankie. Mi deseo es resaltar lo positivo y no lo negativo. Al tomar pequeños pedazos de nuestros días y congelarlos en el tiempo por medio de este blog, recuerdo cual es el porque de esta lucha; es por nuestro pequeño hijo y por ayudarle a llegar hasta donde el decida llegar - el cielo es el límite.

El "tenedor-cuchara" es sólo uno de los muchos artefactos creativos que Frankie va armando alrededor de la casa para hacer su vida interesante y diferente. Somos muy afortunados de ser parte de su mundo único!

Bofetadas por $1.00

En cierto bar de jugos en Mountlake Terrace, WA, una "bofetada en la cara" te cuesta un dólar...Yo me saque una de gratis el otro día de parte de Frankie.

No sé si alguna vez has recibido una bofetada en la cara, pero no creo que yo recuerdo haber recibido una, tal vez me gané una o dos en mi adolescencia, pero sinceramente, no deben haber hecho una gran impresión en mí porque no me acuerdo de ninguna. La que recibí hace un par de días me ardió en la cara solo por unas horas, pero sé que la recordaré por el resto de mi vida.

De más esta decir que todavía estamos luchando con Frankie en la escuela. Las cosas no están mejorando, tal vez están empeorando. Todos los días rezo para que él no le haga daño a nadie o que no este tan frustrado cuando llega a casa que su día terminen en ruinas. Al mismo tiempo, he estado tratando de ser positiva y tener paciencia infinita con él, pero no había llegado todavía al punto de que me hiciera daño a mí. Al fin llegó mi turno y me saque una bofetada en la cara. En la cara! Muchacho, me dolió mas mi orgullo que la cara. ¿Qué estaba haciendo mal? ¿Por qué este niño no me entiende? ¿Por qué está tan enojado que me está haciendo daño, a mí, a su madre, a la persona que probablemente más quiere en el mundo entero? Me quedé sin palabras. Por una vez en la vida, me quedé sin palabras. Su terapeuta dice que algunas veces le hablamos demasiado a Frankie y el no puedo procesar tanta información - en esta ocasión, no obtuvo muchas palabras de mi parte. Por supuesto, Frankie tuve que ser castigado después de la bofetada, pero la que más necesitaba espacio en ese momento era yo. Allí me senté, luchando entre estar enojada y avergonzada a la vez... Todas las campanas y silbatos estallaron en mi cabeza a la vez y las historias inquietantes que he leído en los últimos años acerca de padres maltratados por sus hijos autistas adolescentes irrumpieron en mi mente. Seguí diciéndome que esa NO era mi historia. Me niego a permitir que ese sea la historia de Frankie tampoco! Mi niño dulce está en algún lugar dentro de este niño enojado y sé que él va a salir, tarde o temprano. De todos modos, mis peores temores se perfilaron en ese momento - Frankie ha estado golpeando, mordiendo, pateando, huyendo - todo se me esta desmoronando y no soy capaz de pegar los pedazos de nuevo. Sé que algunos padres de familia estarán pensando en este momento que Frankie tiene un problema de disciplina. Tal vez que no somos lo suficientemente consistentes o estrictos con el. En realidad, lo que yo veo es a un niño que sufre y tiene dificultad para hacerle frente a su medio ambiente – un niño que no encaja en su propio mundo. Mi trabajo es ayudarlo a hacerle frente a todo esto y siento que le estoy fallando miserablemente.

Esta bofetada me ha despertado a una nueva realidad. Estos son los años que van a hacer o deshacer lo que ya hemos logrado con Frankie - bien puedo ayudarlo a hacer frente y adaptarse o se me va el barco por completo y mi hijo tendrá que luchar por controlar sus emociones durante un largo, largo tiempo. Yo elijo ganar este pleito y sé que lo lograre. Frankie me necesita para pelear por el y no para sentarme aquí a llorar sobre un rostro ardiendo y un orgullo herido.

La bofetada en la cara en la barra de jugos puede que te despierte en la mañana, pero la que yo recibí ese día hizo más que eso, me despertó por el resto de mi vida y no creo que vaya a quedarme dormida otra vez.

Que hay en una mochila?

Una mudada de ropa,
Una pelota para la tensión,
Un peluche de Bob Esponja,
Libros felices
Libros de “I SPY” ,
Un timer con alarma,
Una bolsa para guardar certificados recibidos por ser "bueno,"
Audífonos para cancelación del ruido. No, estos aún no los pongo en la mochila - Todavía estoy decidiendo si deben ser incluidos o no...

¿Qué tipo de mochila es esta? Es la que mi hijo pequeño lleva al preescolar todos los días. No es una mochila típica de un párvulo, algunos de sus compañeros de clase ni siquiera llevan mochilas a la escuela pero Frankie si, y estamos constantemente añadiendo más cosas a la misma. Estas cosas son sus municiones para ir a la batalla de todos los días. He aprendido a través de Frankie que ser un niño en edad preescolar no es fácil, pero ser un niño en edad preescolar con PDD-NOS es realmente difícil. El ruido, las reglas, el calendario, el ruido. ¿He mencionado el ruido? No es fácil funcionar cuando las expectaciones son tan altas; sé que no es fácil para mí, así que puedo entender lo difícil que es para él. Creo que ahora si me doy cuenta por qué él no está muy contento con ir a la escuela todas las mañanas - no es todo diversión y juegos cuando eres elegido para ser el ganso del juego “pato, pato y ganso,” ya que no quieres correr detrás de tu compañerito por miedo al fracaso. Debe ser terrorífico perder tu puesto en la clase de música cuando ya se ha reclamado como propio. No es divertido tener un ataque de llanto porque el pan de tu hotdog se deshizo en el almuerzo y tienes salsa de tomate en la camisa. Y ciertamente no es divertido dar vueltas en un autobús escolar, lleno de ruidos, por más de media hora antes de llegar a casa finalmente. Yo le decía a Frankie que la escuela era divertida. Ahora que lo pienso mejor, realmente no lo es. Cuando llegué a esa realización, dejé de tratar de hacer que a Frankie le gustara la escuela y mas bien me dedique a que el aprenda a estar preparado. Así es como va: Frankie, ¿necesitas tiempo de inactividad? Mira los dibujos de los “libros felices.” ¿Necesitas estimulación? Aquí están tus libros “I Spy.” ¿Estás enojado? Aprieta la bola de tensión. ¿Estás triste? Abraza a tu amigo Bob Esponja. ¿Estás teniendo dificultades para recoger, empacar y hacer la fila? Juega a "ganarle al reloj" con tu profesora y gánate un certificado!

Hombre, es agotador. Pero se tiene que hacer. Tenemos la suerte de contar con grandes profesionales que quieren lo mejor para Frankie. Soportan ser empujadas, pateadas, golpeadas y lo ultimo, hasta mordidas. La cosa no es tan mala como al comienzo y ya, poco a poco, Frankie esta comprendiendo que la escuela no va ha desaparecer y que debe encontrar una manera de hacerle frente. Las estrategias que estamos utilizando están funcionando y sus días no son ya tan difíciles, pero cada día es diferente y siempre hay una nueva situación que nos enseña que el necesita otra "herramienta" para ayudarlo a soportar el proceso.... como controlar el nivel del ruido a su alrededor. Son realmente los audífonos la respuesta adecuada?

Cuando veo la mochila de mi hijo de primer grado y la siento tan ligera, me dan ganas de llorar. Simplemente siento que no es justo. La abro y veo una carpeta, una botella de agua y alguna golosina para la merienda. No hay "herramientas" para hacerle frente a un día difícil. No hay timers. No hay audífonos. Rezo para que algún día Frankie también pueden dejar todas estas cosas atrás y tener una mochila más ligera para la escuela. Sé que ese día llegará y cuando llegue, voy a hablar de eso en mi blog. Por el momento, su mochila es pesada, pero se que le ayudará a llegar a donde necesita ir.

La venta de garage del Diablo

La economía está muy mal estos días y hasta el diablo tiene derecho de buscar un poco de alivio. Oí hace poco que el Diablo tuvo una venta de garaje para ganarse un dinerito extra. Él vendió, entre otras cosas, todos sus armas especiales para tentar al hombre....todas menos una. Había una caja especial que no incluyo en la venta debido a que era su arma más importante y el no podría hacer su trabajo sin esta arma. Adivinas lo que había en la caja? Se trataba de "la desesperación." Una vez que el demonio le da en la cabeza a un pobre hombre con su arma de desesperación, el tipo esta frito! La falta de esperanza significa falta de oración. ¿Para qué orar? Si no hay esperanza de recibir respuesta a la oración, la desesperación te lleva a todo tipo de caminos y rutas, menos al camino que lleva hacia la luz. Lucifer si que es listo!

Esta historia fue un chiste que escuche en la iglesia el domingo pasado. Yo particularmente no escribo mucho acerca de sermones y tampoco pretendo usar mi blog para predicarle a nadie. Solamente hablo un poco de mi vida, mis pensamientos y muchas de las cosas locas que pasan en el interior de mi cabeza. Este chistecito no llego y se fue de mi mente, sino que se me ha quedado dando vueltas en círculos. El diablo de la historia si que le dio en el clavo al meollo del asunto. La desesperación es, en efecto, el mejor disuasivo de una vida de oración. Independientemente de la religión, cualquier persona que cree en un ser superior, ora de un modo u otro, sobre todo porque queremos tener esperanza, - ya escribí una vez acerca de la esperanza, así que no estoy escribiendo sobre eso otra vez- nosotros queremos creer que las cosas van ha mejorar con el tiempo. Y SI mejoran....con el tiempo. Si uno espera lo suficiente, las cosas siempre salen bien. Ahora, si no estamos dispuesto a esperar, de alguna manera las cosas se ponen un poco, digamos, sombrías. Cuando la desesperación llega a tu vida, el diablo ha hecho su trabajo.

Cuando me mudé a Seattle, escuché muchas historias acerca de cómo uno se llega a deprimir en esta ciudad en algún momento dado ya que es sombría y fría. He oído decir que, estadísticamente hablando, Seattle es la ciudad donde más suicidios ocurren en los Estados Unidos. Esto es inquietante, no lo voy ha negar, pero siempre me he preguntado qué es exactamente lo que hace a una persona llegar a tal punto de desesperación y tristeza que deciden que morir es mejor que cualquier otra forma de vida. Aun cuando creo que podría considerar esta alternativa si tengo una enfermedad terminal o estaría pasando mucho dolor, aun así, yo no elegiría matarme. Supongo que es sólo una cosa genética y nunca voy a ser capaz de relacionarme con esta opción, realizada por otros en porcentajes tan altos. Me gusta pensar que en lugar de que sea una cosa genética es un asunto de "esperanza y oración.” Han sido muy pocos los momentos en los que he llegado ha tocar el fondo del barril, pero incluso en la parte mas profunda del agujero, siempre me llego una cuerda enviada desde arriba y si en algún momento sentí desesperación fue, por lo general demencia temporal - nada que un poco de oración no pueda curar.

Oración. Esta palabra es políticamente-incorrecta últimamente. Nadie quiere que le digan qué hacer, qué decir, ni en qué creer. Por supuesto, estamos en un país libre y a menos que haya "algún beneficio" para nosotros, realmente no queremos que nos molesten. Bueno, SI hay algo beneficioso en la oración. A lo mejor no obtendremos la respuesta deseada cuando oramos, pero si recibimos una respuesta. Lo más importante que sucede cuando se ora, medita, cuentas tus beads budistas o recitas un canto Hindú, no es la respuesta de Dios, es que hiciste un alto dentro de tu propio ser para conseguir el equilibrio necesario para la espera, para hacer un plan, para tener paciencia, para aguantar. La fuerza que viene de la búsqueda del propio centro es la armonía que trae consigo la oración. Lo mejor de la oración es la oración en sí y el diablo no te va ha pegar con la desesperación si puedes encontrar la respuesta a tus preguntas dentro de tu propio espíritu.

Quedarse quieto y no hacer nada

"Quedarse quieto" y "no hacer nada" no son la misma cosa. No he oído esto de alguna enseñanza del Dalai Lama, sino que de Jackie Chan. Jackie Chan podría no ser la mejor fuente de consejos relacionados con el Zen, pero desde que vi la nueva versión del Karate Kid este fin de semana, he estado pensando en esa línea de la película. Un querido amigo mío siempre está hablando sobre los signos del universo - es un fan de Paulo Coelho, por supuesto - pero yo nunca esperaría recibir mensajes profundos de una película mundana como el Karate Kid. En realidad, las señales están por todas partes y vienen en todo tipo de envolturas, sólo tengo que estar quieta y escuchar.

Quedarme quieta es un concepto nuevo para mí. Si me conoces, tú sabes que yo soy todo pero nunca quieta. No hacer nada no esta en mi manual de vida - tengo récords mundiales para el embalaje y desembalaje de una casa entera, puedo limpiar rápido y bien, puedo obtener una "lista de tareas pendientes” y completarlas en un instante. Soy una persona en movimiento - una emprendedora y me gusta echar las cosas a rodar. Ahora, quedarme quieta, eso si es difícil para mí. En este momento de mi vida, me enfrento a muchos retos y situaciones que requieren más calma que tomar acción. No puedo apresurarme y siento todo el tiempo que estarme quieta SI es lo mismo que no hacer nada. Pero ya ves, yo no estoy haciendo nada, sólo estoy….pues, quieta. Las cosas están cayendo en su lugar como grandes piezas de un rompecabezas y me siento como que quedarme quieta me ayuda a observar mejor esta lluvia loca de acontecimientos que se derraman a mi alrededor. Cuanto más me quedo quieta, mejor es la vista – ya no es borrosa por mi corre-corre usual, haciendo mucho y sin lograr nada. Cuando estoy quieta, estoy ganando fuerzas, para que cuando llegue el momento de levantarme y correr, voy a saber exactamente dónde voy y eso me va ha ahorrar tiempo. La quietud promueve la paz interior y el silencio del alma, da la claridad necesaria para entender cual será el siguiente paso.

Pensé que había terminado un viaje loco con los años de intervención temprana de Frankie, pero ahora me doy cuenta que el viaje acaba de empezar. Si yo no me quedo quieta en este momento, seguiré perdiendo la visión del conjunto y sólo podré ver destellos rápidos que parpadean delante de mis ojos. He cometido ese error antes, una y otra vez. Me han dicho en el pasado que yo siempre disparaba antes de apuntar; ahora estoy probando no disparar todavía, procurando identificar el blanco, confirmar el ángulo, usar la fuerza necesaria en el momento adecuado....Estar quieta y no hacer nada definitivamente NO es lo mismo.

Gracias, Sr. Chan.

La Memoria de Los Arboles (originalmente publicado en mi blog en Ingles en Oct. del 2008)

El otro día estaba manejando por una de las calles de mis rutas diarias y note que las hojas de los árboles estaban amarillas! ¿Cuándo ocurrió esto? Bueno, supongo que puedo decir lo mismo de este año en general... ¿dónde se ha ido? Hace poco yo estaba esperando ver el "glorioso" verano de Seattle del cual todo el mundo me hablaba (que de hecho, si fue glorioso!) y ahora estoy buscando recetas para el día de Acción de Gracias! Sin embargo, el otoño trae cambios maravillosos consigo y con sus hojas de diferentes colores.... el aire es mas fresco, los alimentos de esta epoca te hacen sentir la calidez del hogar y sobre todo, viene ya Halloween, festividad favorita de mi hija. En esta temporada, no puedo dejar de recordar a mi querida tía Orfa, quien ya no está mas en esta vida terrena, pero que vive en mi memoria a través de “la memoria de los árboles” (The Memory of Trees – canción de Enya)

Hace mucho tiempo, cuando yo todavía vivía en mi Nicaragua natal, la Tía Orfita tuvo la suerte de viajar a los Estados Unidos en conexión con su trabajo para el ministerio de educación. Nunca olvidaré sus historias de las hojas de colores que admiraba en Washington DC. A través de sus historias, mi imaginación de niña de 10 años de edad podía visualizar los colores amarillos y marrones y lo hermoso que debía ser el otoño en las tierras lejanas del norte. Más tarde, cuando años después me mudé a Miami, todavía no podía tener la oportunidad de ver los cambios de las hojas debido al clima tropical de esta ciudad. Para rematar, cada vez que tenía la oportunidad de viajar a alguna ciudad del norte de Estados Unidos, siempre me perdía la temporada del cambio de las hojas y sólo alcanzaba a ver los árboles ya desnudos. Una vez mas, La Tía Orfita viajó de nuevo en la época del otoño, esta vez a Carolina del Norte, y continuo con sus historias de los árboles de las hojas de colores. Ella amaba a este escenario en sobremanera y lo describía con tanta alegría que era imposible no enamorarse de los árboles de ardientes hojas rojas y amarillas, aunque yo ya no tuviera 10 años de edad.

La Tía Orfita se ha ido, pero yo la recuerdo cada vez que veo un árbol con hojas de colores. Siento su alma cuando admiro la maravillosa temporada del otoño. Después de casi treinta años desde la primera vez que escuché hablar a mi tía sobre el gran proceso de la naturaleza que es el otoño, por fin he visto con mis propios ojos, el festival de colores del cambio de las hojas. Estoy disfrutando cada minuto de esta temporada, casi tanto como me gustaba escuchar las historias de mi tía. La espera ha valido la pena.

Gracias a Dios por el otoño y gracias a Dios por tías como la Tía Orfita.

Haga clic a continuación para ver un video de pinturas/ imágenes de Otoño en Seattle y sus alrededores, así como algunas fotos de la Tía Orfita, junto con la banda sonora de la Memoria de los árboles, por la cantante Enya

The Memory of Trees.