Si no tienes nada bueno que decir....

Como dice el viejo y conocido refrán, "si no tienes nada bueno que decir.... es mejor no decir nada." Y eso es lo que he hecho. He estado en silencio. Silencio en este blog y silencio en esta vida. Sí, yo si hablo, pero no digo mucho que tenga substancia. No digo lo que esta realmente dentro de mi cabeza y de mi alma. La verdad es que no digo mucho, porque no tengo mucho que decir. Pienso que si no tengo palabras de esperanza, entonces es mejor no decir nada en absoluto. Hey, todos ustedes saben que los pensamientos se convierten en palabras y las palabras se convierten en acciones, así que pienso que si no hablo, no estoy saboteando mi vida con pensamientos negativos, que convertidos en palabras se volverán mi realidad. Mi realidad es mi verdad. Tal vez no sea genial en estos momentos, pero es mía y yo decido que no va ha ser oscura. Yo he decidido caminar en la luz y no importa cuantas nubes negras hayan en el cielo, yo voy ha encontrar ese único rayo de luz que queda y lo voy a seguir.  Elijo la felicidad sobre la tristeza, la esperanza sobre la desesperación y lo elijo para mí, para mis hijos y para todos los que amo. Tal vez no tenga mucho que decir ultimamente, pero todavía creo que cada día Dios me da la oportunidad de empezar de nuevo. Cada día, cada hora representan un nuevo comienzo para mejorar nuestro futuro.

Ahora que lo pienso, si tengo mucho que decir, pero no lo digo porque es una mezcla de bueno y malo. Es abrumador el haber tenido miedo, mucho, mucho miedo y aun así haber dado un salto de fe de todos modos. Hacer las maletas y volver a casa podría parecer la respuesta más simple, pero sin embargo, fue la cosa más difícil que he hecho. Sabía que teníamos que estar de vuelta con nuestra familia, pero también sabía que me iba a doler. Me las he arreglado para ser fuerte por mi cuenta desde que empezamos a pelear contra el Autismo porque no podía ser débil, porque yo no tenía a mis padres amorosos cerca de mí para consolarme. Yo sabía que iba a llorar. Sabía que iba a tener la tentación de bajar la guardia ante mi familia y tomar ese hombro que me ofrecían para llorar mis penas. Yo sabía que cuando mi cunada me dijera que yo no estaba sola, yo se lo iba a creer y probablemente iba a llorar. No quería hacerlo, pero sabía que iba a hacerlo. Me he sentido rota y ha sido terrible, pero también me he sentido mejor que nunca. Mientras escribo estas líneas, estoy llorando pero también siento alivio de poder compartirles la bendición de haber tenido la oportunidad real de ser aceptada y bienvenida - entendida y amada. Sí, mi hijo tiene días difíciles – los tiene de verdad y ahora mi familia es testigo de su lucha. No por una semana en el verano y algunos días en Navidad, sino todos los días. Cada crisis, cada gran decepción, cada terapia, cada tarea, cada batalla. Es difícil verlos aprender a comprender el autismo y me duele que tengan que sufrirlo junto con nosotros porque no es facil. Al mismo tiempo, veo que también disfrutan de nuestras pequeñas victorias de cada día y aprecian al individuo brillante e increíble que es nuestro Frankie. Es genial tener a alguien con quien llorar y reír al mismo tiempo, a pesar de que sabíamos que estaban siempre en nuestra esquina, los abrazos, las sonrisas y las lágrimas son más reales cuando no están a mas de 3 mil millas de distancia.

Mudarnos de Seattle ha sido difícil porque tenemos que empezar todo de nuevo - esta vez con un niño con necesidades especiales. Localizar el entorno escolar adecuado es todavía un trabajo en progreso y luchamos todos los días por la inclusión de nuestro hijo y que reciba los servicios que son necesarios. Armar de nuevo nuestro equipo de apoyo profesional es agotador porque Frankie tiene necesidades constantemente cambiantes y todavía estamos buscando el camino correcto a seguir. Si le agregas una adolescente infeliz y un hermano que todavía está tratando de encontrar su camino en esta ecuación, es una receta para el desastre. Pero no, no lo es realmente - es más como una bendición enorme envuelta en papel de aluminio brillante. Esta segunda gira por Miami ha sido una experiencia reveladora de lo que es realmente importante y lo que no lo es.  Nos tenemos que olvidar del calor, el tráfico, la grosería, el rápido ritmo de una ciudad superpoblada y mantenemos la atención en nuestra paciente familia, en el cuidado y la comprensión de nuestros viejos amigos y en el tesoro encontrado en nuevos amigos que caminan ahora con nosotros a través de este territorio desconocido. La verdad es que está todo bien.

Ahora estamos donde tenemos que estar. Todo esto es parte de un plan doloroso, pero perfecto para crecer fuertes en medio de nuestra debilidad. Hablar de ello no es fácil, pero si es liberador. Si eres uno de mis amigos de Seattle, yo te echo de menos de verdad y te pido perdón por mi silencio. Siempre estaré agradecido de haber conocido a cada uno de ustedes porque tocaron mi vida de una manera muy especial. Si eres uno de mis amigos de Miami, no digo mucho por ahora y no estoy lista para fiestear todavía, pero si lo voy ha estar - y eso es una promesa, no una amenaza. Si eres uno de los miembros de mi familia, no tengo palabras para decirte cómo me siento tan bendecida de tenerte en mi vida – somos una familia pencona que se mantiene junta y que resuelve, no importa que las cosas estén color de hormiga.  Gracias por cargar y descargar el camión de mudanzas, gracias por manejar y por viajar con nosotros (Erin, esto es para vos también!), Gracias por permitirnos el espacio que necesitamos cuando lo necesitamos y por estar en nuestra cara cuando llega el momento. Gracias por la copa de vino y la taza de café y gracias por los chistes y bromas tontas de los domingos por la mañana - sí, un día vamos a comer alimentos orgánicos…..si como no!

Resulta que al final de cuentas sí tengo mucho que decir y no es tan malo después de todo. Tal vez voy a empezar a decir más poco a poco ya  que siempre hay algo que vale la pena compartir y todos podemos usar una anécdota positiva de vez en cuando….

En la risa de mi hija

Rara vez escribo en mi blog acerca de mi hija, Rebecca. Es una lástima y lo siento. Voy a arreglar esto hoy, porque acabo de descubrir algo: tenemos la misma risa! Sí, ya se que no nos parecemos en nada – no parecemos ni parientes, pero gracias a un regalo especial de una fotógrafa increíble, nos enteramos de que tenemos la misma risa ....

Yo no tenía la intención de aparecer en las fotos de los 15 de Becca, porque esta sesión era para ella y para ella solamente. No me vestí ese día como para tomarme fotos y casi ni tenia puesto maquillaje - incluso tenía el pelo hecho un desastre! Me sentía tan incómoda cuando Carly, nuestra fotógrafa, me pidió que posara con Becca en una foto - "Tienes que confiar en mí!" dijo. Así que lo hice.

Lo que pasa es que Becca no recibe mucha atención en estos días; ella esta como en una especie de "piloto automático" desde que nuestras vidas entraron en "modo de Autismo" con nuestro hijo más pequeño - añadele un segundo hijo con ADHD y el resultado es una hija mayor que necesito madurar rápido..... por desgracia, no quedaba mucho tiempo para ella. Tuvimos suerte, porque Rebeca nació ya vieja; a veces pienso que ella es un espíritu viejo que ha estado aquí muchas veces ya y, sin embargo, debido a esto, se las arregla para seguir siendo una niña de corazón. Creo que siempre lo será. Ella no pide mucho; a veces se confunde en el bullicio de esta casa y no da ningún problema. Yo a veces me siento culpable de no tener que lidiar con muchos problemas cuando se trata de Becca - más bien con ninguno. Honestamente, creo que me daría un ataque hacerle frente a drama de adolescentes cuando nuestra casa es un centro de ABA, de berrinches, rabietas y problemas de regulación emocional constante - así que estoy agradecida y cuento mis bendiciones, comenzando con tener una hija especial, como Becca.

Además de todas las cosas divertidas que hemos planeado para sus Quince, yo quería también conservar una cosa tradicional, la sesión de fotos Quince. Sin embargo, no quería que fuera tradicional del todo, por el contrario, quería capturar y compartir el verdadero espíritu de Becca, el ser joven, hermosa y sobre todo, amable y sencilla. Esto es mucho pedir a un fotógrafo! Quería capturar la esencia misma de lo que hace que una hija sea especial para su madre.... ¿En serio??? Estoy de acuerdo, era una expectativa irracional pero apareció Carly y ella hizo más de lo que yo esperaba.....

Carly tomó fotos, sí, pero también me ayudó a descubrir que mucho de lo que es Rebecca como persona lo ha aprendido de mi - tal vez no estoy aflojando el ritmo tanto en la atención a Rebecca, como muchas veces lo siento. Tal vez, enfrentar el Autismo como una familia también la ha hecho a ella ser más compasiva, más paciente y le ha dado un sentido de pertenecer a una causa común. En esta familia, todos tenemos un objetivo común, el cual es hacer que nuestras vidas sean mejores, más fáciles y divertidas. Por encima de todo, nos esforzamos por divertirnos. A veces lloramos, pero mas que todos nos reímos y lo hacemos bastante y seguido. Si las cosas se ponen difíciles o se hace más fáciles, Becca y yo caminamos juntas - Incontables veces, ella me recogió cuando estaba cayendo en un agujero feo y me ofreció su oído para escucharme. Ella también me hizo reír cuando realmente no veía nada de gracioso a las largas horas de sesiones de intervención temprana y extrañaba a nuestra familia en la Florida.

Reconozco que un fotógrafo no hace magia, pero un artista que tiene una verdadera pasión por su arte, si puede tratar de encontrar la magia en los demás. Carly si que logro encontrarla en Becca. Porque yo tuve fe en este don de Carly, ella a su vez me hizo un regalo. Yo confíe en ella cuando me dijo que debía hacerlo – así que abracé a mi hija, la bese y nos echamos a reír juntas porque en verdad amo su risa.

Espera, creo que esa también es parecida a Mi risa!

Dicen por ahí que a como es la madre es la hija.... En este caso, probablemente sea a la inversa!

Carly, te debemos una!

Para mas informacion sobre Carly, visiten: carlybish.com

Cuando menos piensas, sale el sol....

Llueve en Seattle .... mucho. El invierno es frío y sombrío y la lluvia helada. Cuando no llueve, todavía está oscuro y a veces sopla un viento que te cala los huesos. Y luego, de repente, ahí está - el sol sale y nos sorprende a todos. Después de días y días de frío, usando tus botas todos los días y sintiendo que tu abrigo ya forma parte de tu cuerpo, el sol sale y corres a buscar tus anteojos oscuros porque te duelen los ojos, tan acostumbrados ya a las sombras de esta temporada. Un día soleado de invierno es un verdadero milagro para nosotros aquí en el Noroeste del Pacífico. El sol brilla y cambia todo! Extraños en la calle, en el mercado, en la escuela, te sonríen, deseándote un buen día porque el sol está brillando. A menudo los oyes decirte: "hey, sal y disfruta del sol!" "Hola, hoy hace sol, que tengas buen día!" - Es como si el sol ya es razón suficiente para ser feliz, no importa lo demás. Los niños están felices porque pueden salir al patio y no tiene que jugar en una cancha techada. Es como que hay una gran fiesta a la cual todos estamos invitados a disfrutar!

Por aquí, todo se ve diferente cuando el sol brilla - es como que las cosas no son tan confusas como antes y puedes ver que lo que te daba miedo en la oscuridad, no es tan malo una vez que hay mas luz. Tus miedos, tus dudas, tu falta de esperanza, todo se borra porque puedes ver lo pequeño que son tus problemas en realidad y que todo lo que necesitas para enfrentarlos es esperar que la lluvia se detenga y por lo general, lo hace cuando menos te lo esperas - entonces, el sol brilla y todo es mejor. Hey, ¿qué puedo decir? Soy fanática de las pequeñas maravillas y cuando las descubro casi siempre me dejan sin aliento. Hoy ha sido uno de esos días. Cuando miré hacia arriba en medio de esta mañana lluviosa, fría, y vi el sol, sonreí, ya que siempre me recuerda que no importa cuántos días amargos de invierno tenemos que vivir, siempre habrá un día soleado de vez en cuando. El buen Dios sabe que necesitamos este día de sol que nos trae esperanza y promesas de un mañana mejor que aún está por venir.

Para ser realmente honesta, estoy exhausta y agotada por el invierno, el frío, la lluvia, el viento, la nieve y los ensayos y errores para hacer que los planes para mis hijos trabajen, especialmente para Frankie. Es agotador tener que esperar y esperar y luego volver a intentar lo que no funcionó. Pero siempre hay un mañana que podría ser el día de suerte, cuando lo que estás tratando de que trabaje si que funciona y entonces es como tener un día de sol en pleno invierno - un verdadero milagro. Me inquieta lo desconocido y me da un miedo terrible cuando no veo resultados inmediatos, pero sigo adelante. Cuando se hace de noche en mi vida y quiero darme por vencida, sigo adelante, porque siempre hay alguien que tiene una linterna y se ofrece para iluminarme el camino. Cuando hace frío o llueve en mi sendero, siempre encuentro un montón de paraguas y abrigos y, mejor aún, a menudo cuento con el brazo de un amigo sobre mis hombros para abrigarme y ser mi compañía en el camino.

En un día claro y brillante como el de hoy, es fácil darse cuenta de que aunque nada parece estar cayendo en su lugar en mi vida o en la tuya, lo más importante es seguir adelante, día por día, paso por paso, porque después de muchos días grises, encontraremos un día soleado en el camino - cuando esto suceda, sólo hay que hacer una pausa, disfrutar de este día y atesorarlo porque en el invierno, días así no son fáciles de conseguir.

Nuestro perro, Sparky!

Este es Sparky, nuestro perro. No sabemos si sera macho o hembra todavía, pero sabemos que es un perro de agua portugués. (ninguna relación con el perro de los Obama!). No sabemos cuando Sparky llegara a nuestra familia, pero sabemos que lo hara. Estamos tan seguros de esto como lo estamos de que el sol saldrá por la mañana - este perro será nuestro amigo, nuestra ayuda y nuestro guía en muchos aspectos – tantas posibilidades me están quitando el sueño por la noche! Esta podría ser la cosa más grande que ha sucedido en nuestra familia desde que Víctor fue capaz de beber leche regular o desde que Rebecca descubrió la serie televisiva, Dr. Who. Te digo, esto si que es grande!

Sparky no va a ser un perro común y corriente. Vendrá de la mejor línea de perros que conocemos, criados con amor y trabajando por amor. No puedo decirlo de mejor manera.

Hablando en confianza, no somos una familia que tiene animales y nuestra hija Rebecca ha sufrido durante mucho tiempo por no tener una mascota, específicamente un perro. Ni mi esposo ha querido comprometerse con el trabajo extra que un animal conlleva, ni yo personalmente quería tener otra responsabilidad. La verdad era que yo no quería involucrarme emocionalmente con una mascota que algún día iba a morir. Bueno, la vida tiene su forma particular de hacer que te enfrentas a tus miedos y al final de cuentas si me enamore de un perro, la mascota de mi hermana, que vino a vivir con nosotros hace dos años. A pesar de que era una perrita ya mayor, Chiqui fue increíble con nuestros hijos y cuando ella se fue, dejó un gran vacío en nuestras vidas y en nuestros corazones. Aprendí una cosa muy importante de nuestra experiencia con Chiqui, y es que ella saco a flote lo mejor de cada uno de nosotros, especialmente de Frankie. Ellos compartieron una conexión especial y cuando se acercaba el final, ella optó por echarse al lado de la cama de Frankie - a veces me pregunto si ella sabía lo mucho que realmente el la necesitaba y no quería irse y dejarlo todavía.

Desde entonces, una cosa ha llevado a otra y en un día soleado de verano estábamos en el desfile anual de la ciudad de Shoreline y conocimos a un feliz grupo – ellos van por aquí y por allá ayudando a jóvenes y adultos a través de su obra de amor. Este singular grupo está dirigido por la Sra. Laurie Hardman, que es criadora y entrenadora certificada de unos perros increíbles, los perros de agua portugueses. Debo confesar que soy muy ignorante acerca de las razas de perros y yo no tenía conocimiento de ellos antes; me gustaba que no soltaban pelo y que eran hipoalergénicos, pero eso fue todo lo que averigüe de ellos. Porque me gusta saber y averiguar, me puse a investigar más acerca de estos perros y he descubierto que son inteligentes, independientes y trabajadores. Son además fáciles de entrenar para diversos servicios, tales como perros para sordos (los perros de asistencia para personas sordas), los perros de movilidad, y perros detectores de convulsiones. También son magníficos perros de terapia. Perros de terapia! ¿He oído perros de terapia? Una vez mas me encontré con la señora Hardman en la escuela secundaria donde trabajo y entonces me di cuenta que el universo estaba tratando de decirme algo. Ahora hemos empezado nuestra jornada para encontrar a nuestro “Sparky.” Con su ayuda y guía, no hay precio que podemos poner a la realización de un sueño.

Por cierto, el nombre de Sparky es un "versión-cachorro" de Sparkles(chispas), el nombre que Frankie quería para nuestro perro. No estoy segura de donde el saco esto pero no podía ser una mejor opción - este perro es brillante y lleno de posibilidades; ya es amado y deseado por una familia que disfruta el trabajo duro y valora la esperanza mas que nada en este mundo. Además, ¿qué mejor perro podríamos encontrar para nuestros niños amantes del agua que uno que nade con ellos? Esto es una de esas cosas que solo pueden venir del cielo!

Continuare la historia pronto…..

**Para aprender mas de la labor de la Sra. Hardman, pueden visitar http://siriushealing.com/**

Una vida simple

Nunca me consideré una persona simple, por el contrario, me gustaban las cosas complicadas, entre más polarizado el tema, más interesante era la discusión para mí! Lo mas seguro es que la gente me consideraba molesta y agresiva….Aunque yo estaba convencida de que era fuerte e inteligente probablemente era insoportable para muchos.

Esto parece ya hace tanto tiempo que a veces me siento como que era la vida de otra persona y no la mía. De hecho, lo fue. Mi vida es simple ahora. Vivo día a día y paso a paso, pero los placeres de una vida simple son increíblemente subestimados. Mi mundo se volteo al revés en una fría mañana de invierno, cuando un terapeuta del centro de Autismo de la Universidad de Washington me dijo que mi hijo tenía autismo. Lo primero que me vino a la cabeza fue: ¿Cómo lo arreglo? Yo no pensé en el "por qué “ni tampoco reflexione sobre cuando o como esto había ocurrido; lo único que quería era seguir adelante y conseguir que mi hijo fuera normal, como todos los demás niños. He estado trabajando para derrotar el Autismo desde esa mañana pero también me he dado cuenta a lo largo del camino que mi hijo no está roto. No hay que arreglarlo. No tiene por qué ser como los demás niños. Su vida es más difícil que otros niños de su edad porque él tiene que aprenderlo todo - nada le viene naturalmente, pero ya eso es una realidad a la que estamos acostumbrados. Una vez que dejé de mirarlo como un proyecto pendiente a realizar, fue cuando comencé a disfrutarlo por lo que realmente el es. En ese momento la vida se volvió divertida y sencilla al mismo tiempo.

Lloro con mucha facilidad últimamente pero también me río con facilidad y tengo que confesar que cualquier cosa me hace gracia! Me divierte la forma en que las cosas caen en su lugar todos los días y cuando no es así, me voy a dormir cruzando los dedos para que todo sea mejor en la mañana. Puede ser que tome más de una mañana, pero siempre las cosas caen en su lugar y cuando lo hacen, es un pequeño milagro.

Una cosa que me hace inmensamente feliz es ver a mis niños riendo. No puedo dejar de sonreír cuando los oigo reír! ~ Erase una vez un niño que perdido su voz y su sonrisa, pero hoy en día, el se ríe y yo no puedo dejar de reír con él, aun cuando también podría tener una o dos lágrimas en los ojos al mismo tiempo.

Lo que de verdad importa son las cosas pequeñas y no hay razón para no disfrutar de ellas, con una sonrisa en los labios y mucha esperanza en el corazón.

Pies Hermosos!

Quien escribe sobre los pies? Mi hermana nunca lo haría, eso es seguro, porque los odia, pero yo sí lo hago. Yo puedo escribir sobre cualquier cosa en estos días, siempre y cuando me divierta o me haga pensar, y sí, me divierto fácilmente!

Mis pies no son los más lindos pies, se los aseguro, pero para mi hijo, Frankie, si que son una preciosidad. Lo sé porque el me lo dijo! Ok, esto no es la gran cosa para muchos pero es un gran logro para nosotros. Como muchos de ustedes ya saben, nuestro hijo más pequeño esta diagnosticado como Autista y hemos tenido que volver a organizarlo por dentro y por fuera para hacerlo encajar con las reglas y expectativas de esta sociedad. El es un niño delicioso así mismo como el es, pero tenemos que asegurarnos que todos los demás se den cuenta de esto, incluso cuando no se tomen el tiempo para ver más allá de su cara inexpresiva y su comportamiento raro de algunas veces. Parte de esta tarea es enseñarle los rituales que son socialmente aceptados y esperados de su parte. No me malinterpreten, como madre, he tenido que enseñarle a todos mis hijos a usar "por favor y gracias", pero no he tenía que enseñarles a señalar, a cómo sonreír, a cómo besar, a cómo decir " Te quiero. " Estas fueron algunas de las pequeñas batallas del pasado que hemos peleado y ganado y con mucho alboroto por cierto (ver entradas anteriores!). Ahora que estamos tratando con materias mas subjetivas es mucho más difícil ver resultados positivos y debemos trabajar a paso más lento pero constante!

Enseñarle a Frankie el arte de "halagar" (o en buen Nicaragüense: Piropear) a otros ha sido muy interesante para todos los que participamos en la tarea, ya que no es tan fácil como parece. He oído que los maestros suelen aprender más que sus alumnos y esto es cierto para casi todos los programas de ABA que implementamos con Frankie. En primer lugar, tuvimos que utilizar "elogios" entre sí y asegurarnos que el entendiera lo que era un cumplido, dejando en claro cuando el estaba recibiendo uno y cuando los demás los intercambiabamos. Vale la pena decir que nuestra casa se convirtió en un sitio muy cortés y agradable, al menos por un tiempo! Frankie tuvo que aprender a darse cuenta de que estaba siendo halagado y estar agradecido por ello. También tuvo que aprender a devolver el cumplido sin que un adulto se lo indicara. Oye, a la gente le gusta escuchar cosas buenas sobre sí mismos y la adulación te gana amigos - les digo, hay que ser astutos en estos días para hacer amigos hasta en el parque!

Por desgracia, este tipo de cosas no pagan de inmediato y los frutos de tu trabajo no se cosechan de un dia para otro, hasta que un día si pasa. En ese día, ese bendito día, tu hijo se acerca a ti y se da cuenta que te has hecho un pedicure. Tus pies se ven bastante b-i-e-n....lo piensa un poco, hace contacto director con tus ojos y te dice: "Mamá, tienes los pies hermosos" - y ahí lo tienen! Esas palabras que hacen que valga la pena todos tus esfuerzos, especialmente los US$17.50 que te gastaste y la media hora que pasaste esperando en el salon de belleza. Ese día, tu niño y tú aprenden el poder de un cumplido!

Probablemente llore una lágrima o dos, cuando me dijeron que mis pies eran hermosos, pero no porque me sentí halagada, sino porque fue la prueba que muchas veces necesito. Necesito pruebas maravillosas como ésta para creer que todo lo que Frankie tiene que aprender se le puede enseñar y que él puede lograrlo. Sin embargo, toma mucho esfuerzo, tiempo y paciencia, pero ¿no es asi con todo lo que vale la pena lograr en la vida? Por lo tanto, con este halago en mi mente, voy a seguir moviendo mis "hermoso pies", y darme prisa en este camino que tenemos por delante, porque no podemos perder mas tiempo!

Vivir en oracion

Esta foto es de hace algún tiempo atrás. No es una pose ni un montaje - fue tomada en un momento, al igual que muchos momentos en mi vida, donde estaba orando en silencio, pidiéndole a Dios encontrar la mejor manera de vivir esta nueva vida que tengo ahora. Lo hago casi todo el tiempo, en cualquier momento, todos los días. Si la oración te ayuda ha llegar al cielo, mi boleto ya esta listo...y todo esto es porque tengo un hijo que es Autista.

La gente me dice a menudo que soy una persona especial y por eso Dios me envió a Frankie - es todo lo contrario. Yo no era especial del todo antes de tener a Frankie. A decir verdad, yo no soy especial ahora tampoco; yo soy como cualquier otra madre que se enfrenta a una tarea más difícil que la que tienen las madres de un niño típico. Hay una cosa que tenemos en común: sentirse abrumada! Si no crees en algo más grande que tu misma, es casi inevitable hundirse en la desesperación, pero si enlistas al "mero-mero" en tu equipo, las cosas se ponen un poco más fáciles.

Todos mis hijos han sido una bendición en mi vida y estoy agradecida por esto. Aunque las necesidades especiales de Frankie han sido difíciles de ajustar, es por Frankie que soy más paciente ahora. Debido a Frankie soy más tolerante. Debido a Frankie, ya no juzgo. Debido a Frankie vivo día a día, como se supone que debemos hacer de todos modos, haciendo que cada momento cuente para algo. Atesoro los buenos momentos, ya que son gloriosos y oro mucho cuando atravieso esos días difíciles porque son oscuros y tengo que llegar al día siguiente.

Debo confesar que a pesar de que oro sin cesar, no voy a la iglesia muy a menudo. Se me hace un poco difícil a veces hacerle frente a una hora en el “cuartito de silencio.” No ayuda tampoco que tu hijo no sea bienvenido en la escuela dominical, porque es demasiada distracción para los otros niños. No me quejo, sólo estoy diciendo que la vida no cae en su lugar sin su carga de inconvenientes para nuestros chicos especiales - incluso en la iglesia, donde todos deben ser bienvenidos. Es la verdad y no voy a endulzarla, aun así, no me preocupa tanto ser o no ser “iglesiera" - Sinceramente, creo que Dios todavía me da puntos por hacer el esfuerzo. Él sabe que lo necesitamos en nuestras vidas. Yo se que lo necesitamos. Esto es más poderoso que cualquier homilía que pueda escuchar sentada en un banco de iglesia. El evangelio de Dios está vivo en mi vida y no hay otra manera de describirlo: Yo vivo en las manos del Señor, y ahí es donde mi familia pertenece.

Nuestros niños autistas están aquí para hacernos mejores, para darnos ese empujón extra, dejando de ser mediocres para convertirnos en superestrellas. Es probable que seamos nosotros los que los necesitábamos mas a ellos que ellos a nosotros y hay un Dios allá arriba que decidió juntarnos - seguramente no teníamos esperanzas de salvarnos de otra manera. Yo creo esto desde el fondo de mi corazón y me viene a la mente cada vez que no puede ayudar a mi hijo a superar una crisis. Ya no busco una cura para el Autismo ya que no es una enfermedad sino una condición... como todas las condiciones, quiero que Frankie aprenda a vivir con ella, a aceptarla, a controlarla y a prosperar a pesar de ella. Eso es mucho que pedir, lo sé, pero me estoy haciendo experta en la oración, ya que la práctica hace al maestro!