"Yo amo a todo el mundo!"

Ya no hacemos tanto escándalo cuando Frankie nos da besos o dice “te amo,” ya que esto se ha vuelto una realidad de todos los días. Ya no mas pedidos, ni juegos de imitación; ya el nos expresa su amor espontáneamente y bastante seguido como lo hacen sus hermanos. La verdad es que no ha pasado tanto tiempo desde que una expresión de afecto de parte de Frankie eran solo sueños y esperanzas. Bueno, esta mañana, Frankie me dijo que nos amaba y que también amaba “al mundo entero.” Esto es ya bastante grande en si porque los conceptos abstractos como “el mundo entero” son algo difícil de entender para un niño autista, pero significa hoy mucho más por ser hoy dos de abril.

Dos de abril es el día designado como Día mundial del Autismo. El titulo suena como un gran evento y en verdad lo es….pero debo confesar que en lo personal me ha costado mucho aceptar la condición de mi hijo y he sido bien pasiva en sumar mis esfuerzos a organizaciones como Autism Speaks. Si, lo he sido. Lo he sido principalmente porque tengo miedo. Tengo miedo de que me hieran. Tengo miedo de ser expuesta. Tengo miedo de tener que cambiar la mente y el espíritu de los demás. Son días como hoy que me hacen sentir incomoda porque aunque estos días hacen mucho bien y bastante ruido, no puedo evitar sentir que mi familia forma parte de ese grupo “especial” - tristemente, un grupo que no es comprendido por los demás. Tengo miedo del rechazo que ya he experimentado y la verdad es algo bien feo. Bastante feo. Pero, vamos, si mi Frankie “ama a todo el mundo,” el se merece que el mundo también lo ame. Y estoy pensando que el mundo lo amara una vez que yo escriba y no pare de escribir para contar nuestra historia y para celebrar este día de cambio e ideas nuevas.

Hoy es uno de esos días que tendemos a separar en el calendario individualmente y que vemos como un solo día en el año. No debería de ser así. La Navidad no es solo un día ni tampoco lo es la Pascua de Resurrección; si eres cristiano, celebras tu fe todos los días, no solo en los días santos. Si eres Autista, no eres Autista por un día sino por todo el año, y por todos los años por el resto de tu vida. Es verdad, tener un día mundial dedicado a la educación y el conocimiento del Autismo es un comienzo y también es necesario, aun así, entender de verdad lo que es ser Autista es muy difícil. Una vez que has conocido un niño Autista, has conocido UN niño Autista, eso es todo. Todos ellos son únicos, trabajan a diferentes niveles, llegan a diferentes metas, y pelean con diferentes retos, pero todos tienen una cosa en común, comparten el mismo estigma y no son comprendidos. Por eso es que la educación es tan importante pero más lo es aun la tolerancia y la compasión.

He leído muchos blogs de padres con hijos Autistas estos últimos dos años y se que el mío no es nada especial ni diferente, pero es la historia personal de nuestra familia. Nuestras luchas propias y únicas. Yo escribo para educar, para inspirar, para maravillar. Yo escribo para que un día, unos padres que acaban de oír la devastadora noticia de que su hijo(a) es Autista sepan que no tiene que ser devastador. La verdad no tiene que ser así. Una vez oí estas palabras “lo que no te mata te hará más fuerte” – y esto es verdad cuando se aplica a lidiar con el Autismo. Tienes que crecer y debes de aprender; tienes que aprender primero para poder enseñar y cuando te vuelves un maestro, tú eres el que aprende más.

No me voy ha sentar aquí ha escribir de las cosas maravillosas que he aprendido al enseñarle a Frankie las reglas sociales que debe usar para sobrevivir. No voy ha hablar de cuanto me ha herido la ignorancia de la gente cuando no entienden su batalla personal. Tampoco voy ha hablar del dolor profundo que siento cuando veo a adultos y niños de su edad rechazarlo porque no lo entienden…porque no saben. No, eso no es de lo que quiero hablar porque si lo hago, nunca acabaría de escribir en este blog. Lo que quiero decir es que si niños como Frankie pueden aprender, también podemos hacerlo nosotros. Los niños y adultos que somos “normales” también fuimos enseñados en algún momento. Aprendimos como desarrollarnos en la sociedad pero desafortunadamente también aprendimos como juzgar; aprendimos como rechazar; nos enseñaron a huir de lo que es difícil o diferente. Ya es hora de “desaprender” todas estas cosas y abrir nuestros corazones a nuevos comienzos.

Hoy es un día que representa cambio. Todos tenemos la obligación de aprender y de enseñar. Todos somos maestros y todos somos alumnos. Vamos juntos a cambiar el mundo por nuestros hijos, Autistas o no – Así, a lo mejor podemos decir como dijo Frankie esta mañana, que nos amamos los unos a los otros y que amamos al mundo entero también!

Gaviota

"Es necesario saber cuando una etapa de la vida llega a su final. Si nos seguimos aferrando a ella testarudamente despues de que la necesidad ha pasado, perdemos el gozo y el significado de lo demas. Y, tomas el riesgo de ser sacudido de vuelta a tus sentidos por Dios."

Paulo Coelho (La Quinta Monta~na)

Carrusel

CARRUSEL. Un carrusel, tiovivo o calesita es un medio de diversión consistente en una plataforma rotatoria con asientos para los pasajeros.

Música.
La brisa suave del otoño
El olor de algodón de azúcar y de palomitas de maíz.
Los ruidos propios de una feria parroquial.
Un carrusel, dando vueltas y un abuelo con su nieta.
El circulo de la vida.

Mis mejores recuerdos cuando comencé la aventura de ser madre usualmente envuelven a mi suegro y a mi hija y casi siempre son simples pero mágicos, así como una feria parroquial en nuestra iglesia, St. Timothy, o en la playa, en un lago, en un parque, o simples momentos de la vida de todos los días que formaron parte de nuestra historia juntos. Aunque en realidad nunca me vi a mi misma como madre, y en realidad no estaba apurada en tener hijos, tuve mi primera experiencia con ser “abnegada” cuando Raci y yo decidimos ofrecerle a mi suegro la oportunidad de disfrutar una nueva vida cuando la de el se estaba terminando. Al ofrecerle a el un chance de realizar un sueño, la vida nos dio en retorno la suerte de crecer y de ser mejores seres humanos. El recibió la llegada de nuestra hija como un nuevo comienzo, como un renacer a su propia vida y tuvo el valor de disfrutar esta aventura que llegaba a el como si fuera un niño de nuevo, con los ojos de la inocencia propios de una criatura.

La verdad, habría sido difícil encontrar a alguien mas ensimismado con un niño como el lo estaba; jugando, disfrutando, valorando cada momento como si fuera el ultimo, el convertía cada día en un milagro, con la certeza, que todos deberíamos de tener, que cada momento podía ser el ultimo. El estuvo ahí para ella todo el tiempo, cada momento de cada segundo, por siete años, hasta que el Señor lo llamo de nuevo a casa. Cuando se fue, lo sentimos, lo extrañamos, deseábamos tener de nuevo su amorosa presencia y aunque el se había ido, nos había dejado los recuerdos de tardes especiales como las de las ferias parroquiales de St Timothy, las de años ya pasados…momentos llenos de su presencia, de su forma de ser tan familiar…momentos en los que nunca pensamos que tendríamos que decir adiós. Estos son los momentos que hacen que la vida valga la pena vivirla; esos momentos que suceden cuando no estamos poniendo atención; esas tardes de domingo en el que el mundo parece que llega a un alto y puedes disfrutar en realidad la magia de un carrusel, que te invita a soñar, a soltar las riendas y a disfrutar el viaje.

Caminando y descubriendo....

No me gusta hacer ejercicios. Me encanta comer. Mala combinación! Especialmente después de los cuarenta, o haces una cosa, o dejas de hacer la otra pero hay que tomar una decisión, ya no solo por los “looks’ sino para no morirse de un ataque al corazón! Definitivamente que no dejare de comer, así que he decidido que tengo que hacer mas ejercicios…comenzando por caminatas aburridas en una caminadora, en un frío garaje en el medio del invierno no fue un buen comienzo pero poco a poco, empecé a apreciar esos momentos de soledad matutina, de silencio y oportunidad de crecimiento interior. Mis caminatas por la mañana se tornaron en momentos “míos” en los que sola con mis pensamientos le daba rienda suelta a mis emociones y creaba endorfinas que me duraban todo el día, dándome razón para seguir adelante. Poco a poco fui descubriendo que nunca es tarde para romper los esquemas y que si bien no era necesario disfrutar de una caminata, tampoco tenía que ser alérgica! Ahora que el clima esta cambiando y la llegada de la primavera trae consigo un nuevo renacer, el deseo que caminar afuera es mas fuerte que nunca. Cuando salgo a caminar en las calles semi-rurales de mi vecindario, encuentro por todas partes la oportunidad de estar agradecida por la vida, por la creación y por cada día en el que puedo cambiar mi existencia para mejorar, para ser luz y para un balance entre lo que me da plenitud y lo que es real. Nunca he sido una de esas personas que disfruta de la naturaleza, y siempre estaba muy ocupada para “oler las flores” como dicen en Ingles, pero ahora si lo hago. Ahora si, veo la naturaleza y huelo las flores y sobre todo, he aprendido que todos estamos conectados con el alma del mundo. Somos uno solo y he aprendido a escuchar la voz del universo. Una jornada que comenzó por obligación es ahora un placer y algo bueno para mi alma y para mi espíritu. No se si llegare a ser un “hiker” profesional o si tan siquiera estaré en forma para correr un maratón, pero de una cosa si estoy segura, mi espíritu es mas fuerte gracias a que mi cuerpo no es perfecto y en la lucha por mejorar mi exterior, mi interior es también beneficiado – esto si es de ganadores!

Las vistas de mis caminatas!!!!

Hot Dogs por la mañana!

Percepción. Todo es del color con que se miren las cosas. Ahora estoy más convencida de eso! He decidido que las batallas, las buenas y las malas, que peleare de ahora en adelante seran escogidas y muy seleccionadas…no se puede pelear por todo y atacar como un gladiador cada vez que algo no es normal o aceptable y verdaderamente pedir un hot dog en el desayuno no constituye razón para pelear. Yo se que las buenas madres deben de asegurarse que sus niños coman un sano desayuno, balanceado, sin mucha azúcar y que llene los niños de energía para sus días largos y llenos de actividad. Creo que un hot dog no llena las calificaciones necesarias para un desayuno balanceado, pero si cumple con la mejor de las misiones, que Frankie coma algo que no sea una paleta o un chocolate que se robe del pantry. Verdaderamente el que mi hijo me pida comerse un hot dog en el desayuno ya es un ritual de todas las mañanas, un ritual que ya me canse de argumentar con las consabidas razones: "el hot dog no es desayuno," "te va ha doler el estomago," "es muy pesado," etc., etc., etc.…a lo cual siempre recibo la misma respuesta: “pero es que a mi me gusta!” Las batallas con mis hijos son en realidad oportunidades de ensenar pero también de aprender y sobre todo, de valorar lo que es importante y lo que no lo es. Lo que es importante aquí no es que Frankie coma cereal, huevos o hot dogs, sino que mi hijo con Autismo habla, se hace entender, y expresa una preferencia y todas esas cosas me dijeron que no esperara que el hiciera cuando nos dieron el diagnostico inicial. Un triunfo contra tan malas predicciones merece una celebración y nada deletrea f-i-e-s-t-a mejor que un par de hot dogs por la mañana!

Despierta si quieres soñar

Haz click en el titulo para escuchar "se quien soy"

Ahora lo entiendo todo. Al salir de la oscuridad de la confusión, las cosas, pasadas y presentes son mas claras a la luz de la razón. Siempre he sido persona de dicotomías; de expresiones excesivas; demasiado intensa; demasiado contradictoria y netamente emocional. Y siempre me gusto serlo. Nunca me importo si era convencional o no…hasta que un día, me perdí y paso mucho tiempo antes de que me extrañara a mi misma. Me llevo mucho mas tiempo darme cuenta que ya no tenia sueños, que estaba vacía, que no tenia luz, y que no me quería a mi misma porque no me gustaba lo que veía. Como ladrón por la noche, la tristeza, desilusión, desesperanza y monotonía se colaron por mi ventana y todo se torno gris y una vez en el redil, no supe como salir de el. Al comenzar este blog en ingles hace unos cuantos meses empecé a descubrir que era el comienzo de mi despertar, pero encontré algo mas fácil que hacer que removerme las entrañas: socializar en Facebook era mas fácil que esculcar mis sentimientos y darme cuenta que había algo que tenia que componer en mi vida. La fotos en mi perfil eran las de una familia perfecta, sonrisas, niños, salidas, armonía – nada en un Network social es mas profundo que lo que se ve en la superficie y esto se torno suficiente. Estaba tan desconectada que no podía ni recoger las piezas de lo que llegue a convertirme, en un ser esparcido por todas partes y sin dirección. Cuando uno pasa por una etapa difícil, volvemos la vista atrás y se quiere recuperar lo que represento lo mejor de si – la inocencia, la alegría de la juventud, lo brillante, lo emocionante, lo irrealizado, lo inesperado – la emoción de lo que no paso y podría pasar. Quien no cambiaria la monotonía de todos los días, de niños, de platos sucios, de ropa por lavar, de viajes a las tiendas y a la tintorería, por la emoción de recuperar lo que una vez se deseo pero no se pudo tener? Madurar y crecer es darnos cuenta que si algo no se nos da en esta vida, el mundo no se acaba. Es verdad que en la vida a veces no se tiene todo lo que uno quiere pero si se debe de querer lo que se tiene. Hay que florecer donde se ha sido plantado…y a veces, el camino equivocado nos lleva a lugares maravillosos, si le ponemos el empeño y el tesón necesario. A veces, mas que menos, los espejismos eso son…espejismos. Cuando algo es demasiado maravilloso, es más vulnerable y cuando, decepcionados vemos desboronarse lo que esta siendo construido en la arena, volvemos la vista a nuestro alrededor y reconocemos que lo familiar, no es necesariamente mustio o insuficiente, sino talvez en tremenda necesidad de un toque de renovación, de nuevo brillo, de ilusión. Y talvez, quizás talvez, la felicidad esta a la vuelta de la esquina. Así que de ahora en adelante, ya termine con reseñas de crisis de mediana edad y con buscarle tres patas al gato, sabiendo que tiene cuatro – solo por un día, cada día, voy a encontrar algo, de todas las cosas maravillosas que llenan mis días, para darle el sentido necesario a mi existencia, llenándola con la luz que viene de adentro y no de un reflejo irreal de lo que brilla pero no es necesariamente oro. Salir de la oscuridad es un renacer pero quedarse caminando en la luz es verdaderamente una batalla que sabre ganar.

Mi crisis de la mediana edad

Hay crisis y hay crisis, pero la crisis de la mediana edad (middle age) tiene muy mala fama! Acaso llega a los cincuenta? o llega a los cuarenta? No se sabe muy bien porque es diferente para todos pero una cosa es segura, de que llega, llega. Y es que no hay chance de salvarse porque en un momento u otro, todas las partes que hemos estado balanceando durante nuestra vida adulta, empiezan a desequilibrarse, sea por un temblor suave o por un verdadero cataclismo! Dije partes? Si, estamos hechos en partes! Somos un rompecabezas que tiene muchas partes pero las dos principales son el cuerpo y el alma. Algunos pasamos la vida trabajando el cuerpo, cuidándolo, sacando músculos, embelleciéndolos y sobre todo, y de eso pecamos muchas, vistiéndole muy bien! Ahora, el alma es otra historia....Mientras crecemos, podemos identificar de quien vino esta o aquella parte de nuestro cuerpo...Yo se que tengo la nariz de mi papa, los ojos de mi mama, la piel de mi abuelita y bueno, los genes de gordita son de los dos lados - no hay salvación! La parte física, pues esa es fácil de definir...la difícil es saber identificar mi alma. De que tengo alma, tengo alma, no hay duda alguna, sino como explico mis emociones, mis sentimientos, mis pensamientos y sobre todo, mi voluntad y mis decisiones? Tiene que haber algo más dentro de mí que solo bio-productos de la química y las células en mi cuerpo. Como parte de mi crisis personal de mediana edad, me doy cuenta ahora que necesito mas de lo que mis cinco sentidos pueden trasmitir y confirmar; necesito creer mas de lo que veo, sentir mas de lo que toco, experimentar mas de lo que huelo o saboreo, pero mas que todo lo demás, necesito CREER mas de lo que oigo. Digo esto por que la Fe, la verdadera Fe que cambia vidas y mueve montanas es probablemente ciega pero no puede ser ni sorda ni muda. Si me pongo ha recordar los comienzos de mi fe, para que esta naciera y creciera en mi, tuvo que ser promovida por una experiencia personal, que probablemente tuvo mucho que ver con el silencio y con saber escuchar. Y he aquí, el gran misterio....No solo soy cuerpo y alma pero también soy ESPIRITU, el espíritu es el pegamento que me mantiene unida como un ser completo. El espíritu divino, el que he experimentado en diferentes momentos de mi vida, ese es el que me da la fuerza para no derrumbarme y no caerme en pedacitos cuando el viento sopla fuerte o cuando la confusión me invade. Para mi, experimentar la crisis de la mediana edad, ha sido una oportunidad para tener un re-encuentro con esa que yo fui, la que ya no soy mas y la que quiero volver ha ser, pero esta vez, mucho mejor. Mi crisis se compone mayormente de encontrar mi espíritu; el espíritu que viene de lo alto; el espíritu que una vez entro en mi alma y uso mi cuerpo para poner en obras mi Fe. Estoy en la búsqueda del Espíritu que le dio sentido a la primera parte de mi vida y se me perdió en el camino...ahora que lo encuentre, se que la segunda parte de mi vida será mucho mejor que la primera porque esta vez, no lo perderé mas!