Guarda la calma y solo se padre....

Cuando eres padre de un niño con necesidades especiales, la culpa es un sentimiento que llevas dentro como tu cruz de cada día. La verdad uno nunca siente que está haciendo lo suficiente y al mismo tiempo sientes que estás haciendo demasiado. Te sientes culpable de pasar mucho tiempo atendiendo las necesidades especiales de tu hijo y tal vez no lo suficiente con tus otros hijos. Otras veces sientes que no estas invirtiendo suficiente tiempo o recursos para tu niño especial. Te sientes culpable si le das medicamentos y te sientes culpable si no se los das. Te sientes culpable por su condición y te sientes culpable de antemano por el futuro que le espera como adulto. Sientes, que hagas lo que hagas o dejes de hacer, el presente determinara su futuro y la terapia que le distes o la que no le distes seria la que le hubiera cambiado la vida para mejorar, o quizas para empeorar. En fin, hay un montón de preocupaciones en la mente de cualquier padre pero cuando se trata de nuestro grupito de padres, los que tenemos niños especiales, las arrugas en el centro de la frente se nos vuelven más profundas, no importa qué producto milagroso estes usando por el momento.

Eso si, gracias a Dios por que tenemos momentos especiales como el que yo tuve hoy. Siento que este es el mejor regalo del día de la madre que he podido recibir, aunque a veces la verdad es que quiero que me regalen un MacBook Air. No, en serio, si quiero un MaBook Air, pero hoy voy a tomar las palabras que oí de mi Frankie en lugar de esa super una computadora portátil! Él me dijo sin razon alguna que yo le "gustaba" en verdad y luego me dijo que tambien le gustaba la forma en que lo estaba "criando." Sí, mi hijo de siete años me dijo eso. El autismo tiene una manera de impresionarme a veces hasta el punto de dejarme muda. Si me conoces, sabes que se necesita mucho para dejarme a mi sin palabras y sin embargo, hay momentos en que no sé qué contestarle a un niño que es tan sabio para su edad y sin embargo tiene pataletas por las cosas mas simples y cotidianas . ¿Acaso siquiera sabe lo que me está diciendo? Siempre lo dudo y lo cuestiono sólo para descubrir que él si sabe lo que está diciendo y que realmente lo dice en serio. Mi estilo de crianza es simple, quiero que mis hijos, todos ellos, sean felices. Quiero que elijan el camino de la felicidad y no el de la tristeaz. Yo quiero que tengan esperanza. Quiero que se levantan cuando se caen, y sigan adelante, no importa cuántas veces tengan que hacer lo mismo. Para mi pequeño, esto es tres veces más difícil, porque se cae bastante de seguido, asi que tiene que levantarse mas veces. El tiene que tener una dosis extra de fuerza porque su camino es más duro y aun asi tiene que mantener el paso y alcanzar a los demas. Hoy por hoy él tiene que tomar mi mano para andar por esta senda y a veces siento que lo estoy arrastrando. A menudo me detengo para coincidir con su ritmo, pero un día yo sé que no tendre que arrastrarlo; probablemente ni siquiera necesitara tomarme de la mano. Sé que ese día va ha llegar y tambien sé que voy a estar orgulloso de haberle dado charlas interminables y de haber caminado con el, por muy inadecuada o culpable que me haya sentido en el camino.
Sí, yo estoy criando a mis hijos de la mejor manera que puedo, pero ellos me están enseñando todos los días a ser paciente, a ver el mundo a través de sus ojos y no de los míos. Frankie me permite comprender que vivir con una condicion como el autismo no tiene que ser tan difícil. Existen estos momentos de luz y calidez que nunca hubiera experimentado si él no existiera en nuestra vida. Sé que a mis otros dos hijos también les "gusto" como persona pero no estoy seguro si les gusta la forma en que los estoy criando; Por lo menos no de la misma manera que a Frankie le gusta! Confieso que el hecho de que uno de mis hijos me diga que no soy tan terrible como madre, me da la confianza de que no importa lo que haga o deje de hacer, el destino de mis hijos está más allá de mi control y tambien los es su amor por mi.

Para cerrar, les digo a todos ustedes buenos padres por ahí que a veces sienten que no son lo suficientemente buenos, recuerden la meme de ultima moda y digance a ustedes mismos, "Guarda la calma y solo se padre...."

Si no tienes nada bueno que decir....

Como dice el viejo y conocido refrán, "si no tienes nada bueno que decir.... es mejor no decir nada." Y eso es lo que he hecho. He estado en silencio. Silencio en este blog y silencio en esta vida. Sí, yo si hablo, pero no digo mucho que tenga substancia. No digo lo que esta realmente dentro de mi cabeza y de mi alma. La verdad es que no digo mucho, porque no tengo mucho que decir. Pienso que si no tengo palabras de esperanza, entonces es mejor no decir nada en absoluto. Hey, todos ustedes saben que los pensamientos se convierten en palabras y las palabras se convierten en acciones, así que pienso que si no hablo, no estoy saboteando mi vida con pensamientos negativos, que convertidos en palabras se volverán mi realidad. Mi realidad es mi verdad. Tal vez no sea genial en estos momentos, pero es mía y yo decido que no va ha ser oscura. Yo he decidido caminar en la luz y no importa cuantas nubes negras hayan en el cielo, yo voy ha encontrar ese único rayo de luz que queda y lo voy a seguir.  Elijo la felicidad sobre la tristeza, la esperanza sobre la desesperación y lo elijo para mí, para mis hijos y para todos los que amo. Tal vez no tenga mucho que decir ultimamente, pero todavía creo que cada día Dios me da la oportunidad de empezar de nuevo. Cada día, cada hora representan un nuevo comienzo para mejorar nuestro futuro.

Ahora que lo pienso, si tengo mucho que decir, pero no lo digo porque es una mezcla de bueno y malo. Es abrumador el haber tenido miedo, mucho, mucho miedo y aun así haber dado un salto de fe de todos modos. Hacer las maletas y volver a casa podría parecer la respuesta más simple, pero sin embargo, fue la cosa más difícil que he hecho. Sabía que teníamos que estar de vuelta con nuestra familia, pero también sabía que me iba a doler. Me las he arreglado para ser fuerte por mi cuenta desde que empezamos a pelear contra el Autismo porque no podía ser débil, porque yo no tenía a mis padres amorosos cerca de mí para consolarme. Yo sabía que iba a llorar. Sabía que iba a tener la tentación de bajar la guardia ante mi familia y tomar ese hombro que me ofrecían para llorar mis penas. Yo sabía que cuando mi cunada me dijera que yo no estaba sola, yo se lo iba a creer y probablemente iba a llorar. No quería hacerlo, pero sabía que iba a hacerlo. Me he sentido rota y ha sido terrible, pero también me he sentido mejor que nunca. Mientras escribo estas líneas, estoy llorando pero también siento alivio de poder compartirles la bendición de haber tenido la oportunidad real de ser aceptada y bienvenida - entendida y amada. Sí, mi hijo tiene días difíciles – los tiene de verdad y ahora mi familia es testigo de su lucha. No por una semana en el verano y algunos días en Navidad, sino todos los días. Cada crisis, cada gran decepción, cada terapia, cada tarea, cada batalla. Es difícil verlos aprender a comprender el autismo y me duele que tengan que sufrirlo junto con nosotros porque no es facil. Al mismo tiempo, veo que también disfrutan de nuestras pequeñas victorias de cada día y aprecian al individuo brillante e increíble que es nuestro Frankie. Es genial tener a alguien con quien llorar y reír al mismo tiempo, a pesar de que sabíamos que estaban siempre en nuestra esquina, los abrazos, las sonrisas y las lágrimas son más reales cuando no están a mas de 3 mil millas de distancia.

Mudarnos de Seattle ha sido difícil porque tenemos que empezar todo de nuevo - esta vez con un niño con necesidades especiales. Localizar el entorno escolar adecuado es todavía un trabajo en progreso y luchamos todos los días por la inclusión de nuestro hijo y que reciba los servicios que son necesarios. Armar de nuevo nuestro equipo de apoyo profesional es agotador porque Frankie tiene necesidades constantemente cambiantes y todavía estamos buscando el camino correcto a seguir. Si le agregas una adolescente infeliz y un hermano que todavía está tratando de encontrar su camino en esta ecuación, es una receta para el desastre. Pero no, no lo es realmente - es más como una bendición enorme envuelta en papel de aluminio brillante. Esta segunda gira por Miami ha sido una experiencia reveladora de lo que es realmente importante y lo que no lo es.  Nos tenemos que olvidar del calor, el tráfico, la grosería, el rápido ritmo de una ciudad superpoblada y mantenemos la atención en nuestra paciente familia, en el cuidado y la comprensión de nuestros viejos amigos y en el tesoro encontrado en nuevos amigos que caminan ahora con nosotros a través de este territorio desconocido. La verdad es que está todo bien.

Ahora estamos donde tenemos que estar. Todo esto es parte de un plan doloroso, pero perfecto para crecer fuertes en medio de nuestra debilidad. Hablar de ello no es fácil, pero si es liberador. Si eres uno de mis amigos de Seattle, yo te echo de menos de verdad y te pido perdón por mi silencio. Siempre estaré agradecido de haber conocido a cada uno de ustedes porque tocaron mi vida de una manera muy especial. Si eres uno de mis amigos de Miami, no digo mucho por ahora y no estoy lista para fiestear todavía, pero si lo voy ha estar - y eso es una promesa, no una amenaza. Si eres uno de los miembros de mi familia, no tengo palabras para decirte cómo me siento tan bendecida de tenerte en mi vida – somos una familia pencona que se mantiene junta y que resuelve, no importa que las cosas estén color de hormiga.  Gracias por cargar y descargar el camión de mudanzas, gracias por manejar y por viajar con nosotros (Erin, esto es para vos también!), Gracias por permitirnos el espacio que necesitamos cuando lo necesitamos y por estar en nuestra cara cuando llega el momento. Gracias por la copa de vino y la taza de café y gracias por los chistes y bromas tontas de los domingos por la mañana - sí, un día vamos a comer alimentos orgánicos…..si como no!

Resulta que al final de cuentas sí tengo mucho que decir y no es tan malo después de todo. Tal vez voy a empezar a decir más poco a poco ya  que siempre hay algo que vale la pena compartir y todos podemos usar una anécdota positiva de vez en cuando….

En la risa de mi hija

Rara vez escribo en mi blog acerca de mi hija, Rebecca. Es una lástima y lo siento. Voy a arreglar esto hoy, porque acabo de descubrir algo: tenemos la misma risa! Sí, ya se que no nos parecemos en nada – no parecemos ni parientes, pero gracias a un regalo especial de una fotógrafa increíble, nos enteramos de que tenemos la misma risa ....

Yo no tenía la intención de aparecer en las fotos de los 15 de Becca, porque esta sesión era para ella y para ella solamente. No me vestí ese día como para tomarme fotos y casi ni tenia puesto maquillaje - incluso tenía el pelo hecho un desastre! Me sentía tan incómoda cuando Carly, nuestra fotógrafa, me pidió que posara con Becca en una foto - "Tienes que confiar en mí!" dijo. Así que lo hice.

Lo que pasa es que Becca no recibe mucha atención en estos días; ella esta como en una especie de "piloto automático" desde que nuestras vidas entraron en "modo de Autismo" con nuestro hijo más pequeño - añadele un segundo hijo con ADHD y el resultado es una hija mayor que necesito madurar rápido..... por desgracia, no quedaba mucho tiempo para ella. Tuvimos suerte, porque Rebeca nació ya vieja; a veces pienso que ella es un espíritu viejo que ha estado aquí muchas veces ya y, sin embargo, debido a esto, se las arregla para seguir siendo una niña de corazón. Creo que siempre lo será. Ella no pide mucho; a veces se confunde en el bullicio de esta casa y no da ningún problema. Yo a veces me siento culpable de no tener que lidiar con muchos problemas cuando se trata de Becca - más bien con ninguno. Honestamente, creo que me daría un ataque hacerle frente a drama de adolescentes cuando nuestra casa es un centro de ABA, de berrinches, rabietas y problemas de regulación emocional constante - así que estoy agradecida y cuento mis bendiciones, comenzando con tener una hija especial, como Becca.

Además de todas las cosas divertidas que hemos planeado para sus Quince, yo quería también conservar una cosa tradicional, la sesión de fotos Quince. Sin embargo, no quería que fuera tradicional del todo, por el contrario, quería capturar y compartir el verdadero espíritu de Becca, el ser joven, hermosa y sobre todo, amable y sencilla. Esto es mucho pedir a un fotógrafo! Quería capturar la esencia misma de lo que hace que una hija sea especial para su madre.... ¿En serio??? Estoy de acuerdo, era una expectativa irracional pero apareció Carly y ella hizo más de lo que yo esperaba.....

Carly tomó fotos, sí, pero también me ayudó a descubrir que mucho de lo que es Rebecca como persona lo ha aprendido de mi - tal vez no estoy aflojando el ritmo tanto en la atención a Rebecca, como muchas veces lo siento. Tal vez, enfrentar el Autismo como una familia también la ha hecho a ella ser más compasiva, más paciente y le ha dado un sentido de pertenecer a una causa común. En esta familia, todos tenemos un objetivo común, el cual es hacer que nuestras vidas sean mejores, más fáciles y divertidas. Por encima de todo, nos esforzamos por divertirnos. A veces lloramos, pero mas que todos nos reímos y lo hacemos bastante y seguido. Si las cosas se ponen difíciles o se hace más fáciles, Becca y yo caminamos juntas - Incontables veces, ella me recogió cuando estaba cayendo en un agujero feo y me ofreció su oído para escucharme. Ella también me hizo reír cuando realmente no veía nada de gracioso a las largas horas de sesiones de intervención temprana y extrañaba a nuestra familia en la Florida.

Reconozco que un fotógrafo no hace magia, pero un artista que tiene una verdadera pasión por su arte, si puede tratar de encontrar la magia en los demás. Carly si que logro encontrarla en Becca. Porque yo tuve fe en este don de Carly, ella a su vez me hizo un regalo. Yo confíe en ella cuando me dijo que debía hacerlo – así que abracé a mi hija, la bese y nos echamos a reír juntas porque en verdad amo su risa.

Espera, creo que esa también es parecida a Mi risa!

Dicen por ahí que a como es la madre es la hija.... En este caso, probablemente sea a la inversa!

Carly, te debemos una!

Para mas informacion sobre Carly, visiten: carlybish.com

Cuando menos piensas, sale el sol....

Llueve en Seattle .... mucho. El invierno es frío y sombrío y la lluvia helada. Cuando no llueve, todavía está oscuro y a veces sopla un viento que te cala los huesos. Y luego, de repente, ahí está - el sol sale y nos sorprende a todos. Después de días y días de frío, usando tus botas todos los días y sintiendo que tu abrigo ya forma parte de tu cuerpo, el sol sale y corres a buscar tus anteojos oscuros porque te duelen los ojos, tan acostumbrados ya a las sombras de esta temporada. Un día soleado de invierno es un verdadero milagro para nosotros aquí en el Noroeste del Pacífico. El sol brilla y cambia todo! Extraños en la calle, en el mercado, en la escuela, te sonríen, deseándote un buen día porque el sol está brillando. A menudo los oyes decirte: "hey, sal y disfruta del sol!" "Hola, hoy hace sol, que tengas buen día!" - Es como si el sol ya es razón suficiente para ser feliz, no importa lo demás. Los niños están felices porque pueden salir al patio y no tiene que jugar en una cancha techada. Es como que hay una gran fiesta a la cual todos estamos invitados a disfrutar!

Por aquí, todo se ve diferente cuando el sol brilla - es como que las cosas no son tan confusas como antes y puedes ver que lo que te daba miedo en la oscuridad, no es tan malo una vez que hay mas luz. Tus miedos, tus dudas, tu falta de esperanza, todo se borra porque puedes ver lo pequeño que son tus problemas en realidad y que todo lo que necesitas para enfrentarlos es esperar que la lluvia se detenga y por lo general, lo hace cuando menos te lo esperas - entonces, el sol brilla y todo es mejor. Hey, ¿qué puedo decir? Soy fanática de las pequeñas maravillas y cuando las descubro casi siempre me dejan sin aliento. Hoy ha sido uno de esos días. Cuando miré hacia arriba en medio de esta mañana lluviosa, fría, y vi el sol, sonreí, ya que siempre me recuerda que no importa cuántos días amargos de invierno tenemos que vivir, siempre habrá un día soleado de vez en cuando. El buen Dios sabe que necesitamos este día de sol que nos trae esperanza y promesas de un mañana mejor que aún está por venir.

Para ser realmente honesta, estoy exhausta y agotada por el invierno, el frío, la lluvia, el viento, la nieve y los ensayos y errores para hacer que los planes para mis hijos trabajen, especialmente para Frankie. Es agotador tener que esperar y esperar y luego volver a intentar lo que no funcionó. Pero siempre hay un mañana que podría ser el día de suerte, cuando lo que estás tratando de que trabaje si que funciona y entonces es como tener un día de sol en pleno invierno - un verdadero milagro. Me inquieta lo desconocido y me da un miedo terrible cuando no veo resultados inmediatos, pero sigo adelante. Cuando se hace de noche en mi vida y quiero darme por vencida, sigo adelante, porque siempre hay alguien que tiene una linterna y se ofrece para iluminarme el camino. Cuando hace frío o llueve en mi sendero, siempre encuentro un montón de paraguas y abrigos y, mejor aún, a menudo cuento con el brazo de un amigo sobre mis hombros para abrigarme y ser mi compañía en el camino.

En un día claro y brillante como el de hoy, es fácil darse cuenta de que aunque nada parece estar cayendo en su lugar en mi vida o en la tuya, lo más importante es seguir adelante, día por día, paso por paso, porque después de muchos días grises, encontraremos un día soleado en el camino - cuando esto suceda, sólo hay que hacer una pausa, disfrutar de este día y atesorarlo porque en el invierno, días así no son fáciles de conseguir.

Nuestro perro, Sparky!

Este es Sparky, nuestro perro. No sabemos si sera macho o hembra todavía, pero sabemos que es un perro de agua portugués. (ninguna relación con el perro de los Obama!). No sabemos cuando Sparky llegara a nuestra familia, pero sabemos que lo hara. Estamos tan seguros de esto como lo estamos de que el sol saldrá por la mañana - este perro será nuestro amigo, nuestra ayuda y nuestro guía en muchos aspectos – tantas posibilidades me están quitando el sueño por la noche! Esta podría ser la cosa más grande que ha sucedido en nuestra familia desde que Víctor fue capaz de beber leche regular o desde que Rebecca descubrió la serie televisiva, Dr. Who. Te digo, esto si que es grande!

Sparky no va a ser un perro común y corriente. Vendrá de la mejor línea de perros que conocemos, criados con amor y trabajando por amor. No puedo decirlo de mejor manera.

Hablando en confianza, no somos una familia que tiene animales y nuestra hija Rebecca ha sufrido durante mucho tiempo por no tener una mascota, específicamente un perro. Ni mi esposo ha querido comprometerse con el trabajo extra que un animal conlleva, ni yo personalmente quería tener otra responsabilidad. La verdad era que yo no quería involucrarme emocionalmente con una mascota que algún día iba a morir. Bueno, la vida tiene su forma particular de hacer que te enfrentas a tus miedos y al final de cuentas si me enamore de un perro, la mascota de mi hermana, que vino a vivir con nosotros hace dos años. A pesar de que era una perrita ya mayor, Chiqui fue increíble con nuestros hijos y cuando ella se fue, dejó un gran vacío en nuestras vidas y en nuestros corazones. Aprendí una cosa muy importante de nuestra experiencia con Chiqui, y es que ella saco a flote lo mejor de cada uno de nosotros, especialmente de Frankie. Ellos compartieron una conexión especial y cuando se acercaba el final, ella optó por echarse al lado de la cama de Frankie - a veces me pregunto si ella sabía lo mucho que realmente el la necesitaba y no quería irse y dejarlo todavía.

Desde entonces, una cosa ha llevado a otra y en un día soleado de verano estábamos en el desfile anual de la ciudad de Shoreline y conocimos a un feliz grupo – ellos van por aquí y por allá ayudando a jóvenes y adultos a través de su obra de amor. Este singular grupo está dirigido por la Sra. Laurie Hardman, que es criadora y entrenadora certificada de unos perros increíbles, los perros de agua portugueses. Debo confesar que soy muy ignorante acerca de las razas de perros y yo no tenía conocimiento de ellos antes; me gustaba que no soltaban pelo y que eran hipoalergénicos, pero eso fue todo lo que averigüe de ellos. Porque me gusta saber y averiguar, me puse a investigar más acerca de estos perros y he descubierto que son inteligentes, independientes y trabajadores. Son además fáciles de entrenar para diversos servicios, tales como perros para sordos (los perros de asistencia para personas sordas), los perros de movilidad, y perros detectores de convulsiones. También son magníficos perros de terapia. Perros de terapia! ¿He oído perros de terapia? Una vez mas me encontré con la señora Hardman en la escuela secundaria donde trabajo y entonces me di cuenta que el universo estaba tratando de decirme algo. Ahora hemos empezado nuestra jornada para encontrar a nuestro “Sparky.” Con su ayuda y guía, no hay precio que podemos poner a la realización de un sueño.

Por cierto, el nombre de Sparky es un "versión-cachorro" de Sparkles(chispas), el nombre que Frankie quería para nuestro perro. No estoy segura de donde el saco esto pero no podía ser una mejor opción - este perro es brillante y lleno de posibilidades; ya es amado y deseado por una familia que disfruta el trabajo duro y valora la esperanza mas que nada en este mundo. Además, ¿qué mejor perro podríamos encontrar para nuestros niños amantes del agua que uno que nade con ellos? Esto es una de esas cosas que solo pueden venir del cielo!

Continuare la historia pronto…..

**Para aprender mas de la labor de la Sra. Hardman, pueden visitar http://siriushealing.com/**

Una vida simple

Nunca me consideré una persona simple, por el contrario, me gustaban las cosas complicadas, entre más polarizado el tema, más interesante era la discusión para mí! Lo mas seguro es que la gente me consideraba molesta y agresiva….Aunque yo estaba convencida de que era fuerte e inteligente probablemente era insoportable para muchos.

Esto parece ya hace tanto tiempo que a veces me siento como que era la vida de otra persona y no la mía. De hecho, lo fue. Mi vida es simple ahora. Vivo día a día y paso a paso, pero los placeres de una vida simple son increíblemente subestimados. Mi mundo se volteo al revés en una fría mañana de invierno, cuando un terapeuta del centro de Autismo de la Universidad de Washington me dijo que mi hijo tenía autismo. Lo primero que me vino a la cabeza fue: ¿Cómo lo arreglo? Yo no pensé en el "por qué “ni tampoco reflexione sobre cuando o como esto había ocurrido; lo único que quería era seguir adelante y conseguir que mi hijo fuera normal, como todos los demás niños. He estado trabajando para derrotar el Autismo desde esa mañana pero también me he dado cuenta a lo largo del camino que mi hijo no está roto. No hay que arreglarlo. No tiene por qué ser como los demás niños. Su vida es más difícil que otros niños de su edad porque él tiene que aprenderlo todo - nada le viene naturalmente, pero ya eso es una realidad a la que estamos acostumbrados. Una vez que dejé de mirarlo como un proyecto pendiente a realizar, fue cuando comencé a disfrutarlo por lo que realmente el es. En ese momento la vida se volvió divertida y sencilla al mismo tiempo.

Lloro con mucha facilidad últimamente pero también me río con facilidad y tengo que confesar que cualquier cosa me hace gracia! Me divierte la forma en que las cosas caen en su lugar todos los días y cuando no es así, me voy a dormir cruzando los dedos para que todo sea mejor en la mañana. Puede ser que tome más de una mañana, pero siempre las cosas caen en su lugar y cuando lo hacen, es un pequeño milagro.

Una cosa que me hace inmensamente feliz es ver a mis niños riendo. No puedo dejar de sonreír cuando los oigo reír! ~ Erase una vez un niño que perdido su voz y su sonrisa, pero hoy en día, el se ríe y yo no puedo dejar de reír con él, aun cuando también podría tener una o dos lágrimas en los ojos al mismo tiempo.

Lo que de verdad importa son las cosas pequeñas y no hay razón para no disfrutar de ellas, con una sonrisa en los labios y mucha esperanza en el corazón.

Pies Hermosos!

Quien escribe sobre los pies? Mi hermana nunca lo haría, eso es seguro, porque los odia, pero yo sí lo hago. Yo puedo escribir sobre cualquier cosa en estos días, siempre y cuando me divierta o me haga pensar, y sí, me divierto fácilmente!

Mis pies no son los más lindos pies, se los aseguro, pero para mi hijo, Frankie, si que son una preciosidad. Lo sé porque el me lo dijo! Ok, esto no es la gran cosa para muchos pero es un gran logro para nosotros. Como muchos de ustedes ya saben, nuestro hijo más pequeño esta diagnosticado como Autista y hemos tenido que volver a organizarlo por dentro y por fuera para hacerlo encajar con las reglas y expectativas de esta sociedad. El es un niño delicioso así mismo como el es, pero tenemos que asegurarnos que todos los demás se den cuenta de esto, incluso cuando no se tomen el tiempo para ver más allá de su cara inexpresiva y su comportamiento raro de algunas veces. Parte de esta tarea es enseñarle los rituales que son socialmente aceptados y esperados de su parte. No me malinterpreten, como madre, he tenido que enseñarle a todos mis hijos a usar "por favor y gracias", pero no he tenía que enseñarles a señalar, a cómo sonreír, a cómo besar, a cómo decir " Te quiero. " Estas fueron algunas de las pequeñas batallas del pasado que hemos peleado y ganado y con mucho alboroto por cierto (ver entradas anteriores!). Ahora que estamos tratando con materias mas subjetivas es mucho más difícil ver resultados positivos y debemos trabajar a paso más lento pero constante!

Enseñarle a Frankie el arte de "halagar" (o en buen Nicaragüense: Piropear) a otros ha sido muy interesante para todos los que participamos en la tarea, ya que no es tan fácil como parece. He oído que los maestros suelen aprender más que sus alumnos y esto es cierto para casi todos los programas de ABA que implementamos con Frankie. En primer lugar, tuvimos que utilizar "elogios" entre sí y asegurarnos que el entendiera lo que era un cumplido, dejando en claro cuando el estaba recibiendo uno y cuando los demás los intercambiabamos. Vale la pena decir que nuestra casa se convirtió en un sitio muy cortés y agradable, al menos por un tiempo! Frankie tuvo que aprender a darse cuenta de que estaba siendo halagado y estar agradecido por ello. También tuvo que aprender a devolver el cumplido sin que un adulto se lo indicara. Oye, a la gente le gusta escuchar cosas buenas sobre sí mismos y la adulación te gana amigos - les digo, hay que ser astutos en estos días para hacer amigos hasta en el parque!

Por desgracia, este tipo de cosas no pagan de inmediato y los frutos de tu trabajo no se cosechan de un dia para otro, hasta que un día si pasa. En ese día, ese bendito día, tu hijo se acerca a ti y se da cuenta que te has hecho un pedicure. Tus pies se ven bastante b-i-e-n....lo piensa un poco, hace contacto director con tus ojos y te dice: "Mamá, tienes los pies hermosos" - y ahí lo tienen! Esas palabras que hacen que valga la pena todos tus esfuerzos, especialmente los US$17.50 que te gastaste y la media hora que pasaste esperando en el salon de belleza. Ese día, tu niño y tú aprenden el poder de un cumplido!

Probablemente llore una lágrima o dos, cuando me dijeron que mis pies eran hermosos, pero no porque me sentí halagada, sino porque fue la prueba que muchas veces necesito. Necesito pruebas maravillosas como ésta para creer que todo lo que Frankie tiene que aprender se le puede enseñar y que él puede lograrlo. Sin embargo, toma mucho esfuerzo, tiempo y paciencia, pero ¿no es asi con todo lo que vale la pena lograr en la vida? Por lo tanto, con este halago en mi mente, voy a seguir moviendo mis "hermoso pies", y darme prisa en este camino que tenemos por delante, porque no podemos perder mas tiempo!

Vivir en oracion

Esta foto es de hace algún tiempo atrás. No es una pose ni un montaje - fue tomada en un momento, al igual que muchos momentos en mi vida, donde estaba orando en silencio, pidiéndole a Dios encontrar la mejor manera de vivir esta nueva vida que tengo ahora. Lo hago casi todo el tiempo, en cualquier momento, todos los días. Si la oración te ayuda ha llegar al cielo, mi boleto ya esta listo...y todo esto es porque tengo un hijo que es Autista.

La gente me dice a menudo que soy una persona especial y por eso Dios me envió a Frankie - es todo lo contrario. Yo no era especial del todo antes de tener a Frankie. A decir verdad, yo no soy especial ahora tampoco; yo soy como cualquier otra madre que se enfrenta a una tarea más difícil que la que tienen las madres de un niño típico. Hay una cosa que tenemos en común: sentirse abrumada! Si no crees en algo más grande que tu misma, es casi inevitable hundirse en la desesperación, pero si enlistas al "mero-mero" en tu equipo, las cosas se ponen un poco más fáciles.

Todos mis hijos han sido una bendición en mi vida y estoy agradecida por esto. Aunque las necesidades especiales de Frankie han sido difíciles de ajustar, es por Frankie que soy más paciente ahora. Debido a Frankie soy más tolerante. Debido a Frankie, ya no juzgo. Debido a Frankie vivo día a día, como se supone que debemos hacer de todos modos, haciendo que cada momento cuente para algo. Atesoro los buenos momentos, ya que son gloriosos y oro mucho cuando atravieso esos días difíciles porque son oscuros y tengo que llegar al día siguiente.

Debo confesar que a pesar de que oro sin cesar, no voy a la iglesia muy a menudo. Se me hace un poco difícil a veces hacerle frente a una hora en el “cuartito de silencio.” No ayuda tampoco que tu hijo no sea bienvenido en la escuela dominical, porque es demasiada distracción para los otros niños. No me quejo, sólo estoy diciendo que la vida no cae en su lugar sin su carga de inconvenientes para nuestros chicos especiales - incluso en la iglesia, donde todos deben ser bienvenidos. Es la verdad y no voy a endulzarla, aun así, no me preocupa tanto ser o no ser “iglesiera" - Sinceramente, creo que Dios todavía me da puntos por hacer el esfuerzo. Él sabe que lo necesitamos en nuestras vidas. Yo se que lo necesitamos. Esto es más poderoso que cualquier homilía que pueda escuchar sentada en un banco de iglesia. El evangelio de Dios está vivo en mi vida y no hay otra manera de describirlo: Yo vivo en las manos del Señor, y ahí es donde mi familia pertenece.

Nuestros niños autistas están aquí para hacernos mejores, para darnos ese empujón extra, dejando de ser mediocres para convertirnos en superestrellas. Es probable que seamos nosotros los que los necesitábamos mas a ellos que ellos a nosotros y hay un Dios allá arriba que decidió juntarnos - seguramente no teníamos esperanzas de salvarnos de otra manera. Yo creo esto desde el fondo de mi corazón y me viene a la mente cada vez que no puede ayudar a mi hijo a superar una crisis. Ya no busco una cura para el Autismo ya que no es una enfermedad sino una condición... como todas las condiciones, quiero que Frankie aprenda a vivir con ella, a aceptarla, a controlarla y a prosperar a pesar de ella. Eso es mucho que pedir, lo sé, pero me estoy haciendo experta en la oración, ya que la práctica hace al maestro!

Mascara de oxygeno

Tome la decisión de volver a trabajar porque me estaba volviendo loca en casa.

Fue una decisión egoísta. Fue irresponsable. Probablemente fue tambien superficial, pero al mismo tiempo fue lo mejor que le pudo haber sucedido a nuestra familia.

Dar este paso fue como agarrar esa máscara de oxígeno que te cae en la cabeza cuando hay turbulencias durante un vuelo. No sé ustedes, pero yo siempre he cuestionado las instrucciones de las azafatas. En caso de emergencia, se supone que debes usar tu máscara de oxígeno PRIMERO y ayudar a los demas despues. ¿Que? Nunca tuvo sentido para mí que yo pudiera llegar a poner mis necesidades antes de las necesidades de cualquiera de mis hijos. Después de agarrar la "máscara de oxígeno" que literalmente me dio en la cabeza al principio de este año, nunca volvere a cuestionar las políticas de las lineas aereas de nuevo!

El autismo fue y sigue siendo parte de lo que somos como familia, pero ha dejado de ser TODO lo que somos. La verdad es que ha sido un proceso lento, especialmente para mí, que sin duda soy el "alma", y no la cabeza, de esta familia. Yo tenía que pasar por todas las etapas del dolor y darme cuenta de que después de ese primer diagnóstico, este camino tendrá un comienzo, una mitad, pero no necesariamente un final. Me gustan los finales felices, siempre me han gustado. Para esta historia, pues no hay final feliz o triste - solo es que no hay final. Durante mucho tiempo yo seguía con la esperanza de encontrarle un final, cualquiera que este fuera, pero ahora sé que no hay ninguno y la verdad, estoy en paz con esta certeza. A fin de mantener la cordura, tenía que hacer algunos cambios permanente - tuve que reclamar mi propia identidad para poder ayudar a todos los demás en esta familia a encontrar la suya. Trabajar siempre ha hecho esto por mí. Soy una mujer de trabajo - el trabajo me da un propósito y me ayuda a conseguir equilibrio mental y emocional. No puedo ver a mi familia como mi trabajo y mi proposito en la vida - eso no funciona para mi.

Como resultado de esta decision me di cuenta que tener una madre equilibrida y estable es todo lo que nuestra familia necesitaba - En verdad, era todo lo que Frankie necesitaba para poder salir de esa atolladero en que estabamos atascados todos juntos. Durante los últimos meses, a medida que las cosas se pusieron más difíciles en la escuela con Frankie, mi mundo se volvio cada vez más triste y más sombrío. A pesar de esforzarnos arduamente, nuestro trabajo no estaba dando sus frutos y yo estaba cayendome en pedazos .... nuestra familia se estába desmoronando. Tenía mucho miedo de soltarlos, pero una vez que lo hice, todo el mundo creció un poco mas y asumieron nuevas responsabilides. Una vez que mama estuvo fuera de la pelicula, todo cayó en su lugar - todo el mundo ocupo su lugar. Fue como dar un paso atrás y observar un trabajo en progreso, como los pintores suelen hacer cuando pintan sus obras...a veces hay que ver el panorama desde lejos y tener una nueva perspectiva para poder terminar una obra maestra - a veces se necesita obtener un poco de oxígeno primero para despues poder ayudar a aquellos que cuentan contigo.

Estoy agradecida con todos los que me animaron y me dijeron que todo iba a estar bien si tomaba esta decision. Estoy agradecida con los que me dijeron que las cosas caerian en su lugar una vez que yo le dejara el control a Dios y confiara que estaba haciendo esto por mi propio bien. Pero por encima de todo, estoy agradecida por todos los cambios positivos que esta decisión ha traído a nuestras vidas y por el soplo de aire fresco que ahora llena nuestros pulmones. Hay una manera de vivir con autismo como parte de tu vida, una vez que encuentres TU vida - luchar por encontrarle sentido a esta situacion no es la respuesta, la respuesta que hemos encontrado es mantener nuestras propias identidades, fuertes para seguir el camino y tomarnos el tiempo para recobrar el aliento de vez en cuando.

Frankie encontrara su propia identidad en el momento oportuno y será tambien fuerte para librar sus propias batallas - ya cuenta con algunos buenos ejemplos a seguir ... más bien con cuatro de ellos!

Como dos gotas de agua

Un montón de gente que conozco se está divorciando. Los que no lo están haciendo, ya lo hicieron y los que siguen juntos no son verdaderamente felices. Los que están divorciados pasan el tiempo buscando a esa persona que los ayude a realizarse emocionalmente. Algunos de ellos han encontrado el amor, mientras que otros todavía lo están buscando.

Yo aún estoy casada, pero a veces me pregunto hasta cuándo. Me pregunto si hay una fecha de vencimiento para el compromiso del matrimonio. He aprendido que el divorcio no conoce de reglas - no es una cuestión de edad o de madurez, porque cuando pienso en todos los matrimonios fracasados que conozco, hay diferentes edades, motivos y situaciones que contribuyeron a la separación. Al final del día, el resultado es el mismo: una familia rota. Una vez que todo ha terminado, hay dos personas que decidieron poner fin a una relación y empezar todo de nuevo. "Empezar todo de nuevo" ... eso suena muy difícil, especialmente cuando uno tiene ya cierta edad y se esta enfrentando a su propia "crisis de la mediana edad," cuando cuestionamos lo que hemos logrado y lo que aún nos queda por lograr. Cuando se trataba de relaciones, yo solía pensar que el secreto para una relación satisfactoria estaba encerrado en esto: "los polos opuestos se atraen", pero entre mas tiempo pasa, mas me doy cuenta de que una relación duradera, se basa más en las semejanzas que en las diferencias.

He notado que hay una nueva tendencia de crecimiento emocional y espiritual últimamente y que la gente está en búsqueda de un significado mas profundo en sus relaciones e invierten mas tiempo en encontrar a su alma gemela, a su otra mitad. La verdad, yo no recuerdo haber emprendido esa búsqueda cuando era más joven. En esa época, sólo estaba tratando de encontrar el hombre que tenía todas las cualidades que yo no tenía para llegar a formar un buen equipo juntos. Encontré a ese hombre. Él es todo lo que yo no soy. Yo soy todo lo que el no es. Aquí está el meollo del asunto, entre más envejecemos, las diferencias que antes no unían se han convertido en la esencia misma de la distancia que nos separa. Este año pasado ha sido un año de crecimiento para mí, en el cual me estoy cuestionando todo, incluso mis valores morales. Siempre he creído que el amor no es un sentimiento sino una decisión. Yo decido a quien yo quiero y le soy fiel a esta decisión - esto es lo que creo: las emociones van y vienen pero el compromiso es el pegamento que hace que una relación dure de verdad. Bueno, esto me trabajó durante muchos años hasta que mi mundo se volteo patas arriba y me di cuenta de que necesitaba algo más, que esto ya no era suficiente.

Recientemente, un amigo mío que experimento un divorcio bien doloroso hace algunos años, estaba hablando con un amigo suyo (que también está pasando por un divorcio!) y le contaba sobre su nueva relación amorosa. El decía que su novia (que también es divorciada, por supuesto) y él eran "versiones masculina y femenina el uno del otro" – Yo escuche la conversación y me fije despacio en esta pareja. Observe como mi amigo y su novia se miraban el uno al otro en una forma que no es común ya en dos adultos en estos días. Se movían al mismo tiempo, terminaban las frases del otro, parecían muy a gusto, estaban en paz, lucían completos. Me alegro mucho por ellos.

Yo creo en las segundas oportunidades... y también en las terceras y en las cuartas. En un mundo perfecto, tendríamos que hacerlo bien la primera vez, pero no vivimos en un mundo perfecto y por medio de los errores es que los seres humanos aprendemos nuestras lecciones. Pero entonces, ¿qué hacer? ¿Nos divorciamos ahora o más adelante o no nos divorciamos del todo? Bueno, de nuevo, estoy haciendo una decisión, pero esta vez, también es una decisión compartida con el hombre que me ha ayudado a construir esta familia, nuestra familia. He decidido hacer un compromiso con este adulto que ahora comparte mi vida. Yo sé que él NUNCA será la versión masculina de mí misma (jamás!), pero prefiero intentar, durante el tiempo que sea posible, aprender a respaldarlo, a apoyarlo, a darle seguridad, en una palabra, a “aceptarlo” por lo que él es y a celebrar lo que el ha traído a mi vida. También he decidido que lo mejor que puedo hacer por mis hijos es amar a su padre y enseñarles a amarlo con sus cualidades y sus defectos, porque se que el no es perfecto – en verdad, nadie lo es.

Esta es una situación en la que todos salimos ganando porque al final, lo unico que buscamos es amar y ser amado. Es realmente nuestra elección si decidimos terminar una relación y darnos una segunda oportunidad como individuos o si le damos la segunda oportunidad a la misma relación que una vez sentimos que era la combinación perfecta. Sólo nos queda esperar que no estemos cometiendo un error, pero si lo hacemos, solo hay que intentarlo de nuevo. Lo mas malo que puede pasar es que con tanta practica en esta labor de amor, con el pasar del tiempo, tal vez lleguemos a sentir que SI estamos hechos el uno para otro, incluso cuando no fue escrito así en las arenas del destino.

Soñar y otras cosas maravillosas!

Como todos, alguna vez he escuchado decir que hay un lado divertido del autismo y estoy de acuerdo, pero también he aprendido ha apreciar ese lado dulce que también existe en los Autistas. El lado dulce es ese que te mantiene en marcha cuando las cosas se ponen feas en ocasiones. Lo sé porque he tenido la oportunidad de disfrutar de todas las cosas dulces que mi hijo PDD-NOS dice de vez en cuando. Cosas que son tan únicos que me mantienen preguntándome acerca de su mundo y cómo el ve las cosas cotidianas, las coasa ordinarias de todos los dias. Últimamente, lo nuevo que me dice cuando tiene sueño y quiere irse a la cama es: "mamá, vamos a comenzar a soñar" - esto me suena tan maravilloso... Cada vez que dice esto, pienso en nuevas posibilidades, nuevos comienzos, nuevas oportunidades y la habilidad que todos tenemos de soñar con un futuro mejor. El término que Frankie utiliza para definir la acción de "dormir" hace que se convierta en algo mágico, lo lleva todo a un nivel completamente nuevo... Para el no se trata sólo de reposar, se trata de afirmar lo que hace mientras está dormido: El sueña! Yo sé que él no sueña todo el tiempo cuando está durmiendo, pero sólo darme cuenta de que mi hijo tiene sueños y que sabe que esta soñando es sorprendente para mí. Porque Frankie puede soñar, y él es consciente de ello, sé que la vida en el espectro del Autismo no es solo blanco y negro y no es sencilla en lo absoluto - en realidad su mundo es complicado y lleno de términos interesantes que el usa para definir la realidad que le rodea, y que es muy diferente a la nuestra.

En este mundo del autismo - el mundo de mi Frankie - la vida se define en imágenes, en términos específicos que usa para proyectar lo que es intangible para el. Para Frankie yo no tengo la piel blanca, tengo "piel de vainilla," él no tiene pelo castaño, su pelo es "pelo de chocolate", y por supuesto, mi cabello pintado de rojo es "color de fuego” para el. Sé que todas estas pequeñas cosas pueden parecer irrelevantes y ni siquiera dignas de un artículo en mi blog, pero esas son las pequeñas cosas que hacen mi blog tan personal y relevante. Los niños autistas son únicos y cada uno de ellas es como ningún otro. No puedo pensar en alguien que haya conocido en el pasado que llame a las cosas por nombres que vuelven lo cotidiano y lo ordinario en algo especial, tomando forma en atributos en vez de definiciones. Es increíble darse cuenta de que este mismo niño que entiende las cosas al pie de la letra tan a menudo, también puede percibir el mundo de una forma tan creativa y original. Las dicotomías del Autismo son usualmente irreverentes pero siempre son sorprendentes!

Les digo que todo en la vida tiene un revestimiento de plata y solo lo encontramos cuando nos damos tiempo para entenderlo, apreciarlo y atesorar las diferencias que hacen que valga la pena andar en este camino.

Un "tenedor-cuchara"

Un "tenedor-cuchara" no es un spork. No es un producto híbrido - es una cuchara y un tenedor, unidos con cinta adhesiva. Esta creación de mi pequeño Frankie ya ha recibido ordenes especiales de parte de Víctor y Becca, debido a su muy eficiente función. Usas la cuchara para el arroz, le das vuelta y puedes comer tu pollo con el tenedor. Muy, muy, inteligente de su parte!

Estos inventos tan creativos son las cosas cotidianas que hacen de los niños en el espectro del Autismo seres humanos muy interesantes. Hay un lado positivo de ser "diferente" y ver el mundo de una manera única – es lo que usualmente llamamos “creatividad.” Frankie puede ser rígido a veces y lucha con el cumplimiento de las reglas sociales pero su misma debilidad representa su punto fuerte más valioso. La invención del "tenedor-cuchara" de Frankie surgió como una respuesta a no querer cumplir con lo que se espera de el. Allí estaba yo, preguntándole si quería usar una cuchara o un tenedor para comer su comida y cual es su respuesta? "Quiero los dos." Por supuesto, le conteste que no podía tener los dos - "¿por qué?" Porque es lo normal usar el uno o el otro, no es cierto? Él no podía entender por qué no podía usar los dos y para ser honesta, ahora que lo pienso mejor, creo que tiene razón. Una vez que el decidió seguir en este curso, le seguí la corriente en el asunto y el resultado fue el "tenedor-cuchara" que ven en esta foto. Este invento es bien práctico y tengo que decir que realmente se necesita habilidad para unirlos con cinta adhesiva, pero sobre todo para alternarlos mientras se está comiendo. No tiene precio verlo usando su invento - es super divertido!

Pensé que después de las ultimas entradas en mi blog, que han estado un tanto tenebrosas últimamente, debo volver a la raíz del porqué empecé a escribir aquí para comenzar... Lo hice para documentar este viaje por el mundo del Autismo que estamos haciendo con Frankie. Mi deseo es resaltar lo positivo y no lo negativo. Al tomar pequeños pedazos de nuestros días y congelarlos en el tiempo por medio de este blog, recuerdo cual es el porque de esta lucha; es por nuestro pequeño hijo y por ayudarle a llegar hasta donde el decida llegar - el cielo es el límite.

El "tenedor-cuchara" es sólo uno de los muchos artefactos creativos que Frankie va armando alrededor de la casa para hacer su vida interesante y diferente. Somos muy afortunados de ser parte de su mundo único!

Bofetadas por $1.00

En cierto bar de jugos en Mountlake Terrace, WA, una "bofetada en la cara" te cuesta un dólar...Yo me saque una de gratis el otro día de parte de Frankie.

No sé si alguna vez has recibido una bofetada en la cara, pero no creo que yo recuerdo haber recibido una, tal vez me gané una o dos en mi adolescencia, pero sinceramente, no deben haber hecho una gran impresión en mí porque no me acuerdo de ninguna. La que recibí hace un par de días me ardió en la cara solo por unas horas, pero sé que la recordaré por el resto de mi vida.

De más esta decir que todavía estamos luchando con Frankie en la escuela. Las cosas no están mejorando, tal vez están empeorando. Todos los días rezo para que él no le haga daño a nadie o que no este tan frustrado cuando llega a casa que su día terminen en ruinas. Al mismo tiempo, he estado tratando de ser positiva y tener paciencia infinita con él, pero no había llegado todavía al punto de que me hiciera daño a mí. Al fin llegó mi turno y me saque una bofetada en la cara. En la cara! Muchacho, me dolió mas mi orgullo que la cara. ¿Qué estaba haciendo mal? ¿Por qué este niño no me entiende? ¿Por qué está tan enojado que me está haciendo daño, a mí, a su madre, a la persona que probablemente más quiere en el mundo entero? Me quedé sin palabras. Por una vez en la vida, me quedé sin palabras. Su terapeuta dice que algunas veces le hablamos demasiado a Frankie y el no puedo procesar tanta información - en esta ocasión, no obtuvo muchas palabras de mi parte. Por supuesto, Frankie tuve que ser castigado después de la bofetada, pero la que más necesitaba espacio en ese momento era yo. Allí me senté, luchando entre estar enojada y avergonzada a la vez... Todas las campanas y silbatos estallaron en mi cabeza a la vez y las historias inquietantes que he leído en los últimos años acerca de padres maltratados por sus hijos autistas adolescentes irrumpieron en mi mente. Seguí diciéndome que esa NO era mi historia. Me niego a permitir que ese sea la historia de Frankie tampoco! Mi niño dulce está en algún lugar dentro de este niño enojado y sé que él va a salir, tarde o temprano. De todos modos, mis peores temores se perfilaron en ese momento - Frankie ha estado golpeando, mordiendo, pateando, huyendo - todo se me esta desmoronando y no soy capaz de pegar los pedazos de nuevo. Sé que algunos padres de familia estarán pensando en este momento que Frankie tiene un problema de disciplina. Tal vez que no somos lo suficientemente consistentes o estrictos con el. En realidad, lo que yo veo es a un niño que sufre y tiene dificultad para hacerle frente a su medio ambiente – un niño que no encaja en su propio mundo. Mi trabajo es ayudarlo a hacerle frente a todo esto y siento que le estoy fallando miserablemente.

Esta bofetada me ha despertado a una nueva realidad. Estos son los años que van a hacer o deshacer lo que ya hemos logrado con Frankie - bien puedo ayudarlo a hacer frente y adaptarse o se me va el barco por completo y mi hijo tendrá que luchar por controlar sus emociones durante un largo, largo tiempo. Yo elijo ganar este pleito y sé que lo lograre. Frankie me necesita para pelear por el y no para sentarme aquí a llorar sobre un rostro ardiendo y un orgullo herido.

La bofetada en la cara en la barra de jugos puede que te despierte en la mañana, pero la que yo recibí ese día hizo más que eso, me despertó por el resto de mi vida y no creo que vaya a quedarme dormida otra vez.

Que hay en una mochila?

Una mudada de ropa,
Una pelota para la tensión,
Un peluche de Bob Esponja,
Libros felices
Libros de “I SPY” ,
Un timer con alarma,
Una bolsa para guardar certificados recibidos por ser "bueno,"
Audífonos para cancelación del ruido. No, estos aún no los pongo en la mochila - Todavía estoy decidiendo si deben ser incluidos o no...

¿Qué tipo de mochila es esta? Es la que mi hijo pequeño lleva al preescolar todos los días. No es una mochila típica de un párvulo, algunos de sus compañeros de clase ni siquiera llevan mochilas a la escuela pero Frankie si, y estamos constantemente añadiendo más cosas a la misma. Estas cosas son sus municiones para ir a la batalla de todos los días. He aprendido a través de Frankie que ser un niño en edad preescolar no es fácil, pero ser un niño en edad preescolar con PDD-NOS es realmente difícil. El ruido, las reglas, el calendario, el ruido. ¿He mencionado el ruido? No es fácil funcionar cuando las expectaciones son tan altas; sé que no es fácil para mí, así que puedo entender lo difícil que es para él. Creo que ahora si me doy cuenta por qué él no está muy contento con ir a la escuela todas las mañanas - no es todo diversión y juegos cuando eres elegido para ser el ganso del juego “pato, pato y ganso,” ya que no quieres correr detrás de tu compañerito por miedo al fracaso. Debe ser terrorífico perder tu puesto en la clase de música cuando ya se ha reclamado como propio. No es divertido tener un ataque de llanto porque el pan de tu hotdog se deshizo en el almuerzo y tienes salsa de tomate en la camisa. Y ciertamente no es divertido dar vueltas en un autobús escolar, lleno de ruidos, por más de media hora antes de llegar a casa finalmente. Yo le decía a Frankie que la escuela era divertida. Ahora que lo pienso mejor, realmente no lo es. Cuando llegué a esa realización, dejé de tratar de hacer que a Frankie le gustara la escuela y mas bien me dedique a que el aprenda a estar preparado. Así es como va: Frankie, ¿necesitas tiempo de inactividad? Mira los dibujos de los “libros felices.” ¿Necesitas estimulación? Aquí están tus libros “I Spy.” ¿Estás enojado? Aprieta la bola de tensión. ¿Estás triste? Abraza a tu amigo Bob Esponja. ¿Estás teniendo dificultades para recoger, empacar y hacer la fila? Juega a "ganarle al reloj" con tu profesora y gánate un certificado!

Hombre, es agotador. Pero se tiene que hacer. Tenemos la suerte de contar con grandes profesionales que quieren lo mejor para Frankie. Soportan ser empujadas, pateadas, golpeadas y lo ultimo, hasta mordidas. La cosa no es tan mala como al comienzo y ya, poco a poco, Frankie esta comprendiendo que la escuela no va ha desaparecer y que debe encontrar una manera de hacerle frente. Las estrategias que estamos utilizando están funcionando y sus días no son ya tan difíciles, pero cada día es diferente y siempre hay una nueva situación que nos enseña que el necesita otra "herramienta" para ayudarlo a soportar el proceso.... como controlar el nivel del ruido a su alrededor. Son realmente los audífonos la respuesta adecuada?

Cuando veo la mochila de mi hijo de primer grado y la siento tan ligera, me dan ganas de llorar. Simplemente siento que no es justo. La abro y veo una carpeta, una botella de agua y alguna golosina para la merienda. No hay "herramientas" para hacerle frente a un día difícil. No hay timers. No hay audífonos. Rezo para que algún día Frankie también pueden dejar todas estas cosas atrás y tener una mochila más ligera para la escuela. Sé que ese día llegará y cuando llegue, voy a hablar de eso en mi blog. Por el momento, su mochila es pesada, pero se que le ayudará a llegar a donde necesita ir.

La venta de garage del Diablo

La economía está muy mal estos días y hasta el diablo tiene derecho de buscar un poco de alivio. Oí hace poco que el Diablo tuvo una venta de garaje para ganarse un dinerito extra. Él vendió, entre otras cosas, todos sus armas especiales para tentar al hombre....todas menos una. Había una caja especial que no incluyo en la venta debido a que era su arma más importante y el no podría hacer su trabajo sin esta arma. Adivinas lo que había en la caja? Se trataba de "la desesperación." Una vez que el demonio le da en la cabeza a un pobre hombre con su arma de desesperación, el tipo esta frito! La falta de esperanza significa falta de oración. ¿Para qué orar? Si no hay esperanza de recibir respuesta a la oración, la desesperación te lleva a todo tipo de caminos y rutas, menos al camino que lleva hacia la luz. Lucifer si que es listo!

Esta historia fue un chiste que escuche en la iglesia el domingo pasado. Yo particularmente no escribo mucho acerca de sermones y tampoco pretendo usar mi blog para predicarle a nadie. Solamente hablo un poco de mi vida, mis pensamientos y muchas de las cosas locas que pasan en el interior de mi cabeza. Este chistecito no llego y se fue de mi mente, sino que se me ha quedado dando vueltas en círculos. El diablo de la historia si que le dio en el clavo al meollo del asunto. La desesperación es, en efecto, el mejor disuasivo de una vida de oración. Independientemente de la religión, cualquier persona que cree en un ser superior, ora de un modo u otro, sobre todo porque queremos tener esperanza, - ya escribí una vez acerca de la esperanza, así que no estoy escribiendo sobre eso otra vez- nosotros queremos creer que las cosas van ha mejorar con el tiempo. Y SI mejoran....con el tiempo. Si uno espera lo suficiente, las cosas siempre salen bien. Ahora, si no estamos dispuesto a esperar, de alguna manera las cosas se ponen un poco, digamos, sombrías. Cuando la desesperación llega a tu vida, el diablo ha hecho su trabajo.

Cuando me mudé a Seattle, escuché muchas historias acerca de cómo uno se llega a deprimir en esta ciudad en algún momento dado ya que es sombría y fría. He oído decir que, estadísticamente hablando, Seattle es la ciudad donde más suicidios ocurren en los Estados Unidos. Esto es inquietante, no lo voy ha negar, pero siempre me he preguntado qué es exactamente lo que hace a una persona llegar a tal punto de desesperación y tristeza que deciden que morir es mejor que cualquier otra forma de vida. Aun cuando creo que podría considerar esta alternativa si tengo una enfermedad terminal o estaría pasando mucho dolor, aun así, yo no elegiría matarme. Supongo que es sólo una cosa genética y nunca voy a ser capaz de relacionarme con esta opción, realizada por otros en porcentajes tan altos. Me gusta pensar que en lugar de que sea una cosa genética es un asunto de "esperanza y oración.” Han sido muy pocos los momentos en los que he llegado ha tocar el fondo del barril, pero incluso en la parte mas profunda del agujero, siempre me llego una cuerda enviada desde arriba y si en algún momento sentí desesperación fue, por lo general demencia temporal - nada que un poco de oración no pueda curar.

Oración. Esta palabra es políticamente-incorrecta últimamente. Nadie quiere que le digan qué hacer, qué decir, ni en qué creer. Por supuesto, estamos en un país libre y a menos que haya "algún beneficio" para nosotros, realmente no queremos que nos molesten. Bueno, SI hay algo beneficioso en la oración. A lo mejor no obtendremos la respuesta deseada cuando oramos, pero si recibimos una respuesta. Lo más importante que sucede cuando se ora, medita, cuentas tus beads budistas o recitas un canto Hindú, no es la respuesta de Dios, es que hiciste un alto dentro de tu propio ser para conseguir el equilibrio necesario para la espera, para hacer un plan, para tener paciencia, para aguantar. La fuerza que viene de la búsqueda del propio centro es la armonía que trae consigo la oración. Lo mejor de la oración es la oración en sí y el diablo no te va ha pegar con la desesperación si puedes encontrar la respuesta a tus preguntas dentro de tu propio espíritu.

Quedarse quieto y no hacer nada

"Quedarse quieto" y "no hacer nada" no son la misma cosa. No he oído esto de alguna enseñanza del Dalai Lama, sino que de Jackie Chan. Jackie Chan podría no ser la mejor fuente de consejos relacionados con el Zen, pero desde que vi la nueva versión del Karate Kid este fin de semana, he estado pensando en esa línea de la película. Un querido amigo mío siempre está hablando sobre los signos del universo - es un fan de Paulo Coelho, por supuesto - pero yo nunca esperaría recibir mensajes profundos de una película mundana como el Karate Kid. En realidad, las señales están por todas partes y vienen en todo tipo de envolturas, sólo tengo que estar quieta y escuchar.

Quedarme quieta es un concepto nuevo para mí. Si me conoces, tú sabes que yo soy todo pero nunca quieta. No hacer nada no esta en mi manual de vida - tengo récords mundiales para el embalaje y desembalaje de una casa entera, puedo limpiar rápido y bien, puedo obtener una "lista de tareas pendientes” y completarlas en un instante. Soy una persona en movimiento - una emprendedora y me gusta echar las cosas a rodar. Ahora, quedarme quieta, eso si es difícil para mí. En este momento de mi vida, me enfrento a muchos retos y situaciones que requieren más calma que tomar acción. No puedo apresurarme y siento todo el tiempo que estarme quieta SI es lo mismo que no hacer nada. Pero ya ves, yo no estoy haciendo nada, sólo estoy….pues, quieta. Las cosas están cayendo en su lugar como grandes piezas de un rompecabezas y me siento como que quedarme quieta me ayuda a observar mejor esta lluvia loca de acontecimientos que se derraman a mi alrededor. Cuanto más me quedo quieta, mejor es la vista – ya no es borrosa por mi corre-corre usual, haciendo mucho y sin lograr nada. Cuando estoy quieta, estoy ganando fuerzas, para que cuando llegue el momento de levantarme y correr, voy a saber exactamente dónde voy y eso me va ha ahorrar tiempo. La quietud promueve la paz interior y el silencio del alma, da la claridad necesaria para entender cual será el siguiente paso.

Pensé que había terminado un viaje loco con los años de intervención temprana de Frankie, pero ahora me doy cuenta que el viaje acaba de empezar. Si yo no me quedo quieta en este momento, seguiré perdiendo la visión del conjunto y sólo podré ver destellos rápidos que parpadean delante de mis ojos. He cometido ese error antes, una y otra vez. Me han dicho en el pasado que yo siempre disparaba antes de apuntar; ahora estoy probando no disparar todavía, procurando identificar el blanco, confirmar el ángulo, usar la fuerza necesaria en el momento adecuado....Estar quieta y no hacer nada definitivamente NO es lo mismo.

Gracias, Sr. Chan.

La Memoria de Los Arboles (originalmente publicado en mi blog en Ingles en Oct. del 2008)

El otro día estaba manejando por una de las calles de mis rutas diarias y note que las hojas de los árboles estaban amarillas! ¿Cuándo ocurrió esto? Bueno, supongo que puedo decir lo mismo de este año en general... ¿dónde se ha ido? Hace poco yo estaba esperando ver el "glorioso" verano de Seattle del cual todo el mundo me hablaba (que de hecho, si fue glorioso!) y ahora estoy buscando recetas para el día de Acción de Gracias! Sin embargo, el otoño trae cambios maravillosos consigo y con sus hojas de diferentes colores.... el aire es mas fresco, los alimentos de esta epoca te hacen sentir la calidez del hogar y sobre todo, viene ya Halloween, festividad favorita de mi hija. En esta temporada, no puedo dejar de recordar a mi querida tía Orfa, quien ya no está mas en esta vida terrena, pero que vive en mi memoria a través de “la memoria de los árboles” (The Memory of Trees – canción de Enya)

Hace mucho tiempo, cuando yo todavía vivía en mi Nicaragua natal, la Tía Orfita tuvo la suerte de viajar a los Estados Unidos en conexión con su trabajo para el ministerio de educación. Nunca olvidaré sus historias de las hojas de colores que admiraba en Washington DC. A través de sus historias, mi imaginación de niña de 10 años de edad podía visualizar los colores amarillos y marrones y lo hermoso que debía ser el otoño en las tierras lejanas del norte. Más tarde, cuando años después me mudé a Miami, todavía no podía tener la oportunidad de ver los cambios de las hojas debido al clima tropical de esta ciudad. Para rematar, cada vez que tenía la oportunidad de viajar a alguna ciudad del norte de Estados Unidos, siempre me perdía la temporada del cambio de las hojas y sólo alcanzaba a ver los árboles ya desnudos. Una vez mas, La Tía Orfita viajó de nuevo en la época del otoño, esta vez a Carolina del Norte, y continuo con sus historias de los árboles de las hojas de colores. Ella amaba a este escenario en sobremanera y lo describía con tanta alegría que era imposible no enamorarse de los árboles de ardientes hojas rojas y amarillas, aunque yo ya no tuviera 10 años de edad.

La Tía Orfita se ha ido, pero yo la recuerdo cada vez que veo un árbol con hojas de colores. Siento su alma cuando admiro la maravillosa temporada del otoño. Después de casi treinta años desde la primera vez que escuché hablar a mi tía sobre el gran proceso de la naturaleza que es el otoño, por fin he visto con mis propios ojos, el festival de colores del cambio de las hojas. Estoy disfrutando cada minuto de esta temporada, casi tanto como me gustaba escuchar las historias de mi tía. La espera ha valido la pena.

Gracias a Dios por el otoño y gracias a Dios por tías como la Tía Orfita.

Haga clic a continuación para ver un video de pinturas/ imágenes de Otoño en Seattle y sus alrededores, así como algunas fotos de la Tía Orfita, junto con la banda sonora de la Memoria de los árboles, por la cantante Enya

The Memory of Trees.

La loteria, mi corazon y mi tesoro

Así que aquí esta un artículo que escogí al azar.

La lotería – quien no sueña con ganarla algún día? Todo lo que tienes que hacer para conseguirlo es jugar! Eso es todo.

Tengo una historia divertida sobre la lotería, Cuando yo trabajaba en recursos humanos, solía disfrutar las orientaciones de los nuevos empleados - era muy divertido para mí! Uno de mis juegos favoritos para romper el hielo era preguntarle a cada uno de ellos que harían si yo les daba un millón de dólares ese día, ya sabes, como ganar la lotería – Al comienzo todo el mundo decía cosas bonitas como querer ayudar a sus familias, comprar una casa, pagar las deudas y hasta comenzar su propio negocio, pero las respuestas que yo mas disfrutaba eran las “divertidas.” Algunas personas realmente entendían el propósito del juego y hablaban de lo que deseaban secretamente en su corazón – compartían sus deseos de diversión, de viajar, aprender a tocar un instrumento, regresar a la escuela a estudiar algo que no tenía nada que ver con su carrera actual, e incluso algunos querían llegar a ser escritores o cantantes! Siempre había alguien que quería conseguir un estiramiento facial, tal vez una liposucción, mientras que otros querían comprar un coche deportivo caro, un barco o una motocicleta. Entre mas locos eran sus deseos, más divertido se ponía el juego. Cuando recibimos un millón de dólares y se nos permite hacer los sueños realidad, los verdaderos deseos de tu corazón salen a flote libremente…y a quien no le gusta soñar? Pero aquí está el meollo del asunto... siempre tenemos miedo de hacer nuestros sueños realidad, porque los vemos como eso, como sueños solamente, como deseos irreales que sabemos no discutir con los demás para no parecer inmaduros o simplemente irresponsables. Estamos demasiado ocupados haciéndole frente a la vida que es más fácil vivir de un modo pasivo que tener conciencia proactiva. Cuando lo dejamos al azar, como ganar la lotería, no sólo podemos pagar por las cosas realistas y responsables como saldar deudas y mandar a nuestros hijos a la universidad, pero también podemos darnos el placer de las otras cosas, de las cuales nunca hablamos. Ni las cosas prácticas, ni los sueños locos son imposibles de obtener sin la lotería, sólo que se tardan más tiempo y requieren esfuerzo y paciencia, además de un buen plan para conseguir realizarlos. Todo comienza con saber lo que quieres y es realmente eso, la parte más difícil.

Cada vez que jugábamos el juego del millón de dólares, también recuerdo que los empleados querían saber qué iba a hacer YO con el dinero, si me tocaba ganarlo a mí. Mi respuesta era siempre la misma....por seguro que me voltearía y se lo entregaría a mi esposo o mi padre, "ellos si sabrían qué hacer con él." Pensaba que esta era una manera divertida de terminar el juego, y todos nos reímos mucho con mi respuesta - la triste verdad es que yo realmente no tenía ninguna prioridad que fuera mía, aparte de las que me eran dictadas por los demás. Esto fue sorprendente para mi ya que soy bien conocida por tener muchos planes, por lo general el Plan A es sólo el principio, también tengo el Plan B, Plan C y, por supuesto, un plan de emergencia para cuando los tres primeros no me funcionan! El problema es que mis grandes planes los hago para obtener objetivos prácticos y razonables. Por lo general, benefician a otras personas y tienen que ver con cuestiones “adultas.” Yo no tenía planes de diversión. Por encima de todo, yo no tenía un plan para mí misma porque no tenía ni idea de lo que me hacia feliz. ¿Cuáles eran los deseos de MI corazón? Me di cuenta en ese momento que estaba en aprietos. No tenía deseos, ni sueños…no tenía nada que me perteneciera solo a mí. En medio de una vida muy ocupada y "significativa," me encontraba vacía. Yo estaba inconsciente de mi propio yo y era feliz haciendo que los demás fueran felices. En un momento u otro, te das cuenta de que ser hija, esposa, o madre no te define como persona – estos son sólo los sombreros que usamos en un momento dado en nuestras vidas, pero la cabeza que lleva estos sombreros también está conectada a un corazón, el cual se encuentra justo donde esta tu tesoro. Si no encuentras ese tesoro, tu corazón no tendrá un hogar y así se quedara hasta que te tomes el tiempo para entender todo esto. Tarde o temprano, lo tendrás que hacer.

Me complace informarles que últimamente he estado deseando ganar la lotería como nunca antes. Esta vez, si tengo un plan para el dinero. Ya no quiero que mi esposo o mi papá decidan qué hacer con él. Esta vez si puedo ver claramente lo que quiero hacer con mis millones. Ahora estoy segura que he definido lo que me hace, a MI, Orfa Báez, muy, muy feliz y no necesito la lotería para hacerlo, solamente me daría un empujoncito para llegar más rápido. Ahora, se que tengo más posibilidades de que me parte un rayo que de ganarme la lotería, así que debo seguir tratando de alcanzar esas cosas locas que me llenan y me dan felicidad por mi cuenta. Si, se que mis deseos podrán ser ingenuos, infantiles o irresponsables, eso no importa mucho, ya que proporcionan un hogar para mi corazón y donde esta mi corazón, ahí esta mi tesoro!

Incansable

Hace poco alguien me dijo que yo era incansable. He estado pensando en eso durante unos días .... La verdad yo si me canso y también a veces necesito una copa de vino de vez en cuando; además, muchas veces me siento como si no pudiera seguir adelante, pero me levanto al día siguiente y empiezo de nuevo. Después de todo, siempre hay un mañana y cada día trae una nueva oportunidad para hacer que las cosas funcionen.

Ok, tengo que darles un poco de historia para el registro: Frankie ha decidido darnos a todos bastante trabajo para ir a la escuela este curso. Este año el ha decidido montar una campaña de "desobediencia civil," hacer bastante alboroto y desafiar al que se le ponga enfrente para demostrar a todos que él no necesita ir a la escuela y que el ya sabe lo necesario y no necesita seguir aprendiendo. Sí, suena gracioso viniendo de un niño de cuatro años, pero no es chistoso en absoluto - en realidad es bastante frustrante para todos los involucrados. Sus maestras son excelentes educadoras y están dispuestas a seguir cualquiera y todas las estrategias que ponemos en marcha para ayudarnos a que Frankie siga sus instrucciones, pero este “señor pantalones-inteligentes” es bastante difícil de manejar. Esta es nuestra conversación diaria cuando nos dirigimos a la escuela:

Frankie: "¿por qué me llevas a la escuela otra vez, te dije que no me hace falta ir más, he terminado!"
Yo: "No, no lo has hecho, no sabes leer, no sabes escribir y tenes que aprender estas cosas"
Frankie: "Odio la escuela, me hacen tomar leche en el almuerzo todos los días.."
Yo: "usted tiene su jugo en su mochila, asi que no tiene que beber la leche"
Frankie:. ".... Todavía odio ir… ¿Por qué me llevas ahí ...Te dije que no me hace falta ir más "!

Y ahí comienza todo de nuevo. Cada mañana, cada semana, desde el 01 de septiembre, hasta hoy.

Sabemos que las cosas habituales que funcionan con la mayoría de los niños no van ha funcionar con Frankie... sólo tenemos que probar métodos diferentes y si no trabajan, volver a intentarlo y si fallan otra vez, tratar de nuevo..... hasta que un día, probaremos la única cosa que hará que sus ojos maravillosos se iluminen y podremos subirlo abordo con nosotros! La terapeuta de Frankie dice que hay que encontrar la foma de ganar su “participación" pero yo lo llamo "CHISPA!" Una vez que veo esa chispa en el rostro de Frankie, sé que hemos ganado el premio gordo de la lotería - llegamos al Frankie increible que se esconde detrás de ese niño desafiante – ese Frankie que puede aprender y enseñar, el que ha cambiado nuestras vidas.

En definitiva, todo lo que tengo que hacer este año es que Frankie escuche a sus maestras y siga sus instrucciones? realmente? eso es todo? ese es el reto que tenemos este año? Hombre, y aquí estaba yo tan preocupada por su interacción social con niños típicos - Tenía tanto miedo que iba a ser el chico solitario al que nadie le habla, el que todo el mundo ignora... bueno, no se preocupen por esa parte, porque todos los niños lo reconocen, le dan la bienvenida, lo saludan por su nombre cuando él llega, le invitan a unirse a sus juegos y actividades - es simplemente genial ver que es aceptado y que no va a estar solo. Ahora, si todo lo que tengo que conseguir es que Frankie “quiera” ir a la escuela, esto es solo el comienzo de un viaje que podría cambiar el mundo entero! Estoy convencida de que Frankie va a tocar muchas vidas porque ya lo ha hecho, ahora es sólo cuestión de no cansarme, de montarme en mi minivan cada mañana y soportar la misma conversación acerca de cómo él es tan perfecto y no necesita ir a la escuela .. ..

...eso no es tan difícil, Señor Frankie, es algo asi como “se le hecha la azúcar, se le hecha la leche y CAJETA DE LECHE!”

Bloqueo de Escritores o Bloqueador de sol?

He estado un poco perdida del mundo de los “blogs” ... pero no me he estado perdiendo de disfrutar del verano y del sol. Después de pasar por lo que siempre llamaremos "los años más duros" de nuestras vidas, nos dimos cuenta de que ya era hora de pasarla bien! Así que nos subimos en un avión rumbo a Miami, saltamos en otro que nos llevo a Nicaragua, donde la pasamos de maravilla y después volvimos a Miami para seguir pasándola de lo lindo. Tengo que decir que probablemente este ha sido el mejor momento que he tenido desde que aprendí a valorar lo que de verdad es importante. Nuestra visita a Nicaragua no tiene precio – es invaluable el tiempo que pasamos con nuestros seres queridos, apreciando los viejos recuerdos y construyendo otros mas nuevos, esta vez con los niños. Yo tome el tiempo que necesitaba para relajarme y los niños tuvieron la diversión que ellos querían. Piscina, playa y parques de atracciones nos esperaban de vuelta en la Florida y lo hicimos todo y algo más. Este ha sido el verano de nuestras vidas...Tuvimos la oportunidad de celebrar el ser familia, el tenernos los unos a los otros y eso es irremplazable. La vida es fabulosa, Dios es bueno y estamos unidos en familia... ¿qué más podemos pedir? oh, sí, la lotería!